miércoles, 31 de agosto de 2011

OTRA MIRADA SOBRE LA FIBRO...



Fibromialgia: la enfermedad silenciosa

Equipo SaludActual

La fibromialgia es una enfermedad que tiene como síntoma prominente la soledad. Las razones de por qué se llega a esta aún no se encuentran totalmente claras. Sin embargo, la tristeza, melancolia profunda y permanante son síntomas que ayudan a determinarla.

Las causas de la enfermedad.

Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, educación muy severa, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.

Cualesquiera de estas noxas, por persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala, que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la piel.

El ánimo

Pareciera que estas substancias al comprometer algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda. De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.

Es necesario recordar que los pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.

Los síntomas son los siguientes: pánico, secreción nasal alérgica, visión borrosa, temblores musculares, cistitis, desórdenes del sueño, dolor de cabeza, pérdida de pelo, sensación de calor o de frío permanente, dolores en los ganglios, dificultad para respirar, suspiros frecuentes, palpitaciones, fobia a la luz, dolores pre-menstruales, dolores quemantes en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad, disminución de fuerzas en las piernas, mareos, alteraciones del gusto, hormigueos alrededor de los labios.

El significado de los síntomas.

La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico.

Tanto los síntomas ya descritos como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación,en caso de mujeres en edad fértil.

En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general.

Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos \"se ven tan bien\" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.

A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.

Y los enfermos, para no pasar por \"neuróticos\", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.

Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.

Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.

La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.

Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.

Y vamos de doctor en doctor.

Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.

Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes.

Al nefrólogo, por las hinchazones.

Al neurólogo, por los dolores raros.

Al hematólogo, por la palidez y la anemia.

Al psiquiatra por el pánico y la angustia \" y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios\".

Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.

Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones.

Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.

Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.

Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.

Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.

El enfrentamiento personal de la enfermedad.

Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora, decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.

La enfermedad descrita puede convertir la vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella. Es importante que no se le haga el juego al síntoma.

¿ Como?

Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación y que no significa nada especialmente grave.

Las explicaciones son las siguientes:

1. Dolores de articulaciones, músculos, ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y entre las escápulas.

Se deben a inflamaciones de las articulaciones o a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo, provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo, donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral. Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del cerebro; nunca en su interior.

2. Hinchazón del cuerpo.

Esto se llama edema y se explica porque el organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el edema.

En muchas ocasiones el edema se acentúa en el período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más.

Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los amigos o los familiares le dicen al enfermo, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡ Ay, qué hinchado estás!, no se les debe escuchar. Sonría.

No se va a hinchar más porque descubrieron su edema.

No tiene magia la palabra de nadie.

No tolere que la palabra de las personas le haga daño.

Si por algún motivo el paciente se asusta, se produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y retención de sal y agua.La persona aquejada por esta afección no debe tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.

Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber que ninguna palabra puede dañar a nadie. Por supuesto que los muy queridos e inocentes amigos del enfermo, le dirán que tiene que ir al médico, al nefrólogo, al cardiólogo, al endocrinólogo.

En cuestiones de salud: ¿ Se puede creer que los otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?

3. Síntomas de media mañana: sudoración, palpitaciones, angustia, mayor cansancio.

Estos se deben a que en la afección que aqueja al paciente, se produce una hipoglucemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.

No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.

4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.

Es un síntoma cardinal, importante, comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde, incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece, y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no que haya que hacer.

Como un rayo entonces, se descarga sobre el paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba.

Esta crítica hace sentirse culpable al enfermo y éste puede obligarse a cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto se repite, como sucede con frecuencia, el paciente va siendo apartado del contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico.

Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la crítica: se le hace notar al paciente que no puede estar tan enfermo, porque su aspecto es saludable. Y el paciente, que realmente se siente muy enfermo, vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un mentiroso, un simulador.

Esta situación es tan insostenible, que el paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.

El significado del amor. La familia y la enfermedad.

La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.

Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.

La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo.

Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos \"derechos\" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no.

Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.

Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.

Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.

En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.

¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?

Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.

El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.

De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.

Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:

1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.

2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.

3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.

4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.

Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.

Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.



El amor es absolutamente lo contrario.

Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.

No amo mis esperanzas; te amo a ti.

Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.

Te amo, porque sí.

Porque soy yo en ti.

Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.

¡Pero si yo te amo!.

No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.

Aceptar la enfermedad.

¿Qué pasa, querida paciente o querido enfermo?

Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.

¿ Y qué?

En mis comienzos como médico, no me gustaban los muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado.

Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y lentamente. Acariciarlo.

Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.

Tiene, Usted, una enfermedad que es como un muñón: desagradable.

Abrácela.

Acéptela.

No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella.

O cada vez que se avergüence de ella.

Muestre su muñón.

Si Usted se ama abrazará a su muñón.

Quien lo ame, también.

El problema de la muerte.

La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.

Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas.

En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.

Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.

Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.

Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.

Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.

Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.

Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.

Consideraciones Particulares.

El deporte, en períodos de actividad de la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la fatiga extrema y la angustia. En períodos de bienestar no hay problemas con una caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile, con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.

Cuando se produce falta de aire debe respirarse en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.

En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir una crisis.

En relación a la alimentación debiera usarse frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, masas y dulces; evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar, ser moderado con las carnes y comer frecuentemente productos del mar.

Pareciera que la enfermedad no tiene relación con los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.

La Fobia Social.

La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.

Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque \"son los puros nervios\"; que lo inviten a una fiesta, \"porque con eso te sentirás mejor\";/" probaste con adelgazar?"/ que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.

Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.

No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.

Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.

Yo creo que no.

Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: \"no, no estás enfermo. Son los nervios\". O bien : \"haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas\".

Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.

La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.

Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.

Merece ser creída.

Y volvemos al amor:

Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.

Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.

Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.

Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros.

Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre.

Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.

El muñón no es sólo la enfermedad.

El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.

Abrácelo.

Compréndalo.

Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.

Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:

\"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen\".

Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.

El doctor está mintiendo.

Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.

La enfermedad y el trabajo.

Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.

Es muy doloroso para estos pacientes sentir que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad, irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos a menos.

Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que exista una especie de espionaje entre trabajadores, midiendo cada uno la cantidad y calidad del trabajo que hace el compañero. Esta conducta provoca en el paciente, a corto plazo, la sensación de que lo están calibrando, evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el enfermo trata de trabajar más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y, por cierto, no mayor producción.

El paciente se avergüenza de sí mismo, mira cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.

Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay alguien que quiere el puesto del paciente y, por allí, surgen las críticas, los sinsabores, las frustraciones. El paciente comienza a aprender que no eran tan buenos estos compañeros de trabajo; que no eran tan comprensivos.

Y viene el calificativo de flojo o de hipocondríaco hacia el enfermo y su lugar de trabajo lentamente se va convirtiendo en un infierno.

El hombre debe saber que el trabajo es una tarea puesta por Dios.

Es el continuar lo que el Señor hizo.

El hombre es la mano de Dios en el diario laborar y, para ser feliz con su quehacer sólo tiene que ofrecerlo a Dios.

Ya verá El, lo que hace con el trabajo del hombre. Lo importante es que éste sea honesto, se haya puesto generoso esfuerzo en llevarlo a cabo y no sirva para dominar a otros hombres sino para hacerles la vida más llevadera.

El hombre debe acostumbrarse a regalar su trabajo a Dios y envolverlo en un papel de regalo precioso: la caridad. Dios, cuando lo reciba, lo usará como El quiera. No veo razón para imponerle a Dios un uso obligado de mi regalo.

De este modo, si el hombre ha trabajado por amor a Dios y a los hombres, con la conciencia de servirlo lo mejor que pueda, no debiera haber aprensión por la calificación que otro hombre haga de su labor. El trabajo fue hecho para que Dios lo recibiera. ¿ Qué importa que un hombre lo califique?

El trabajador municipal, retirará las basuras porque eso es beneficioso para los otros hombres; el cajero, atenderá con buena voluntad, porque ello hace más llevadera la diligencia de otro hombre; el abogado, pondrá buen empeño en defender a su cliente, porque significa comprender a otro semejante. El profesor, enseñará bien a su discípulo, porque es igual a su propio hijo.

Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra propia vanagloria, sufrimos si nos dados cuenta de que no alcanzamos ese cometido.

En la práctica, estamos presos de los otros, trabajamos para que otros hombres nos halaguen.

No trabajamos con la libertad de ofrecer el trabajo como obra de nuestras manos para Dios.

Si así fuera, viviríamos muy felices, porque con el inmenso amor que Dios nos tiene, cualquier esfuerzo en su nombre El lo valora con la máxima calificación, como cualesquiera de nosotros se emociona con el primer dibujo mal hecho que nuestro hijo nos regaló y lo tituló: \"papá\".

En otras palabras: si un hijo le regala a su papá una figurita, en el día del onomástico, y el padre sabe el esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo, porque lo ha visto trabajando día a día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese trabajo con honda ternura. Dios siente lo mismo con las \"figuras de arcilla\" que cada día le ofrecemos.

Cuando entendamos esta situación, valoraremos el trabajo del otro hombre que labora a nuestro lado y lo respetaremos siempre.

Y cuando aprendamos a trabajar por amor de Dios y de los hombres, no esperaremos felicitaciones, premios o distinciones.

Y mi lugar de trabajo será siempre un bazar alegre donde estaré envolviendo mi regalo de este día, para Dios. Si estoy enfermo y mis torpes manos no lo pueden hacer mejor, El lo entenderá, porque ha sido testigo de mi esfuerzo.

Fibromialgia y Matrimonio.Los hijos.

Para los pacientes con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se encuentran con la incomprensión del cónyuge.

Y es así.

Es obvio que el cónyuge exige los derechos que le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué.

Y está profundamente equivocado, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.

Entre estas dificultades destacan:

1. Extrema fatigabilidad del paciente que obliga a éste a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como descortés o incluso como desaprensivo.

2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.

3. Disminución de la libido o del deseo sexual, que produce frialdad hacia el otro, en el caso del hombre, y no receptividad o rechazo, en el caso de la mujer.

4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del otro. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el enfermo.

Estas situaciones, que ocurren con desusada frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:

1. La enfermedad del cónyuge no es un castigo para el otro. Al contrario, es poner en práctica el estar con el otro en salud y enfermedad.

2. La medida del amor la dará la comprensión y tolerancia hacia el enfermo.

3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.

4. La comprensión hacia el paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo a actividad alguna, agradable o no, si el paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el enfermo no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el enfermo. Estos sentimientos obligarán al paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.

5. La enfermedad del cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano.

El paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él.

Los hijos merecen un acápite aparte.

Generalmente los padres hacen lo que mejor pueden por sus hijos. Algunos conculcan incluso su descanso por ellos, para enseñarles, ayudarlos en su vida escolar, participar en sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.

Los hijos educados en familias \" sin problemas\", son parecidos a aquellos de familias que presentan dificultades entre los padres, alcoholismo, cesantía o brutalidad y abandono materno o paterno.

Los hijos vienen como son.

La vida familiar y la actividad escolar pueden modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los hijos. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno indiferenciado.

Existe un Cuarto Mandamiento que obliga a \" Honrar Padre y Madre\". No obliga a amarlos. En el curso de la vida, este Mandamiento se va haciendo cada vez más difícil de cumplir y es por ello que en el Eclesiastés, la Palabra de Dios dice que El apartará su mirada de los pecados de aquellos que honren y cuiden a sus padres. El ofrecimiento es tan grande, que habla por sí solo de la dificultad que conlleva el honrar a los padres.

No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos y les exigen según sus expectativas: \" que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres \".

Estas expectativas van creando aprensión en los padres cuando no son cumplidas por sus hijos y éstos van observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser fieles cumplidores de lo que se espera de ellos.

La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas. Y los hijos, sensibles a esta situación, cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres, comienzan a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera, deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan respuestas desmedidas en los padres.

De una u otra manera, a causa del hijo, se producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre abandona emocionalmente a su hijo y la madre comienza a ocultarle a su esposo, el padre de su hijo, los problemas del muchacho. Y la madre se vuelve presa de su hijo y crítica de su esposo. El hijo se vuelve enemigo de su padre y carcelero de su madre.

Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el hijo o en el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia.

Para evitar, al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos nada de sus hijos, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar a expensas de los hijos.

Los golpes, los traumas psíquicos como el poner en ridículo a un hijo frente a sus hermanos o a sus amigos, el darles la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el hijo una frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se originan en este.

Las malas relaciones del matrimonio, fruto de estos problemas con los hijos, distancian afectivamente a los cónyuges y la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.

El respeto a la persona del hijo como ser único e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del muchacho.

Para ser buen padre es preciso haber sido buen hijo.

Los pacientes con fatiga Crónica o Fibromialgia, se quejan de que sus hijos no los entienden, que no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si estuviesen sanos.

No espere, querido paciente, que su enfermedad cambie a sus hijos. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores sinsabores.

Por lo tanto, la enfermedad que lo aqueja deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.

Sin embargo, es necesario señalar que un paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y en atención familiar.

Es posible, pero poco probable.

Esta afección es, de suyo, muy limitante y difícilmente un paciente logra convertirla en algo ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.

Esto último no deja de ser un error.

No se puede vivir para que los otros me acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado a satisfacer las expectativas de otro si con ello conculca su libertad o si ello le significa enfermar.

Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el respeto a la libertad del otro y a la caridad con él.

En otras palabras, el cambio de imagen es un atentado a la más intima y profunda individualidad. Es cambiar lo que Dios hizo, por algo que los hombres quieren según sus deseos y nadie puede, buenamente, pedirle a otro que supedite su forma de ser siempre y cuando, por cierto, haya una conducta moral intachable.

La enfermedad como oración.

Dios no envía enfermedades. ¿ Cómo podría si es un Padre tan amoroso que ordenó toda la naturaleza para que el hombre se sirviera con inteligencia de ella?

Nuestra propia forma de encarar la realidad alejados de Su Palabra, nuestros afanes desmedidos, la tendencia a hacer de los otros nuestros servidores no respetando sus derechos; no ser capaces de reconocer los valores de otras personas, no amarnos como seres únicos e irrepetibles y envidiar secretamente lo que otro es o lo que el otro tiene; ser ligeros en el juicio de las conductas de nuestros semejantes sin detenernos a pensar en nuestras propias conductas, son los elementos que están presentes en la amargura y la desesperanza que tiene nuestra sociedad actual.

La enfermedad, fruto de desórdenes.



Hola!!!..tanto tiempo...tan confundida , sin poder hilar un pensamiento ni para que lado disparar !...ahora , gracias  a Dios,estoy empezando a ver una lucecita...
Era mi duda diaria: por que?,no, por que a mi ?...no me considero tan superior,y ya pase en mis años mas jóvenes una situación en la que me podría haber preguntado lo mismo y no lo hice.
Si ,me preguntaba,por que en la parte que mas me afecta : mi independencia,el moverme... podría haberme quedado calva !!!
También ,me preocupaba el tema de la medicación...mis dosis son elevadas,13 pastillitas por día y sin embargo el dolor no desaparece ni intenta esconderse ...aunque sea !!!entonces? vivo atada a una bolsa de remedios que no me pasan el dolor y me traen nuevos. Quiero buscar un camino para entender este asunto sin que venga en blister de 28 unidades por un precio carisimo ...Dios me esta guiando..y he encontrado nuevas paginas,nuevos comentarios  que empiezan a mostrarme un nuevo camino con la fibro a cuestas.

Marcela,un abrazo.

lunes, 29 de agosto de 2011

LO QUE NADIE LE EXPLICO DE LA FIBROMIALGIA



LO QUE NADIE LE EXPLICO DE LA FIBROMIALGIA.....
o lo que nos explicaron , pero que todavía no entendemos ...y nos lleva a desconfiar de nosotros mismos.



Si es usted una persona que busca información exhaustiva sobre la Fibromialgia, científicamente impecable, con multitud de términos médicos tan bonitos como ininteligibles y confección seria, muy muy seria, siento decirle que se ha equivocado de página. Podrá encontrar la información que desea en otras muchas páginas de la red.

Si, por el contrario, desea conocer lo que es la Fibromialgia en su propio idioma (no en tailandés, como solemos hablar los médicos con nuestros pacientes) y en clave de humor, para que no sea un pestiñazo incomestible, por favor entre: está usted en su casa.

SINTOMAS

Me llamo Dolores Fuertes. No se podían imaginar mis padres, cuando me pusieron el nombre, lo bien que me iba a sentar porque....me duele todo el cuerpo....la cervical, el lumbago, las piernas los brazos. Duermo mal y por las mañanas me levanto como si me hubiesen dado una paliza....más cansada que cuando me acosté y me encuentro cansada a lo largo de todo el día. He acudido a mi médico de cabecera y me ha dicho que no me encuentra nada. Me ha recetado pastillas para los dolores que no me han servido para nada......como si tomara agua. Al ver que no mejoro me ha enviado a mi traumatólogo que me hizo radiografías y análisis. Me puse muy contenta porque, con lo mal que me sentía, pensé que iba a encontrar un montón de problemas pero, cual no sería mi sorpresa cuando me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Pero ¿con lo malita que yo estoy, no dan nada los análisis ni las radiografías?. No habiendo quedado satisfecha, fui al médico de pago. ¡Qué amable fue ese señor¡. Me repitió todas las pruebas y me dijo que en el cuerpo todo me funcionaba bien, que todo era de los nervios. Bueno, la verdad es que yo soy un poquito nerviosa, pero estos dolores no creo que tengan nada que ver con los nervios. Me recomendó que hiciera gimnasia o piscina. Después de dos semanas buscando prendas deportivas, encontré un chandal ideal gris marengo con ribetes plateados y una manga sisa la mar de mona. Mi primer día de gimnasio fue espectacular: corrí, salté, monté en bicicleta, hice abdominales, lumbares, pesas de todo tipo. No tenía ni idea de cuántos músculos tenemos en el cuerpo hasta que, después de salir del gimnasio, empezaron a dolerme todos y cada uno de ellos. Después de una semana en cama decidí que no habría un segundo día de gimnasio. Bueno, tendré que empezar a acostumbrarme a mis dolores.

Al poco tiempo comenzó a dolerme la cabeza. Me recetaron pastillas para el dolor, que me hicieron bien poco. Mi vecina, que padece de jaqueca, me recomendó sus pastillas que son buenísimas y carísimas. Sentí un alivio muy grande....en el bolsillo pero, la cabeza.....fatal. Pude convencer a mi médico para que me enviara al neurólogo. Tras esperar nueve meses a que me viera, otros nueve meses para hacerme el TAC y otros nueve meses, para que viera el resultado (pude haber hecho una familia numerosa en ese tiempo), me dijo ¡QUE NO TENIA NADA¡. Sólo era una cefalea tensional.....osea, todo era de los nervios. ¿??????.

Aprovechando la visita al neurólogo, le conté que también sentía hormiguillas y acorchamiento por las manos y por los pies. Me encomendé a Santa Genoveva y San Acisclo bendito para que no me pidiera otro TAC porque, a este paso, podía juntarme con la gran familia. Me pidió una prueba que me daban calambres por los brazos y me dijo que tenía un síndrome del túnel carpiano (creo que lo he escrito bien) que consiste en un pinzamiento de un nervio en la muñeca. Muy enfadada le dije: ¿otra vez de los nervios?. Me tranquilizó diciéndome que no eran de los "nervios nerviosos", sino de los nervios de verdad. ¡POR FIN TENGO ALGO¡.

Noto que, en ocasiones, se me hinchan los músculos que van al cuello y siento como si un perro me mordiera y, muchas veces, me mareo. Esto tiene que ser de la cervical, porque yo no bebo. Mi pobre médico de cabecera cuando me vió entrar a la consulta se echó a temblar: Dolores...¿otra vez por aquí?, a ver, dime que te duele ahora. Le intenté tranquilizar cuando le dije que esta vez no venía por los dolores. En vez de relajarse (que era mi intención, lo juro) noté que se ponía más tenso. A ver, que tienes ahora. Mareos, le respondí, y le juro por mis hijos que yo no pruebo el alcohol. Me exploró y me pidió una radiografía de la cervical. Para mi decepción, no tenía artrosis. Sólo tenía la cervical muy recta y eso era de los músculos. Jejejejeje, ya no sólo tengo nervios ¡TAMBIEN TENGO MUSCULOS¡.

Por si fuera poco, ahora tengo opresión en el pecho, como si me faltara la vida y tengo que respirar hondo porque me da la impresión que el aire no llega bien a los pulmones. Fui a Urgencias, me hicieron un electrocardiograma, una radiografía del pecho y unos análisis. Señora, me contestaron, no está usted de parto. Ha sido una falsa alarma. ¡Pero si yo he venido por el dolor en el pecho¡. Vaya, me volví a equivocar de consulta, pero no me he equivocado de diagnóstico, jejeje....no está usted de parto. Tras este inciso, el médico jovencito que me atendió entró en la consulta armado con papeles, radiografías y la tira del electrocardiograma puesto alrededor del cuello como si fuera una bufanda, para tranquilizarme diciéndome que, de corazón, no había nada de nada. Todo era por los nervios. ¿Cuántos nervios tengo yo por todo el cuerpo?. ¡Yo que pensaba que nervios sólo había uno, la ciática, y a tí te encontré en la calle¡. Todos los días se aprende algo nuevo.

Viendo que los médicos no daban con lo que tenía, me fui a una curandera que mi amiga Mari Pili me dijo que era buenísima. Me recibió en su casa. Recuerdo que era muy vieja y que me recibió con los pelos descolocados, zapatillas a cuadros, calcetines a juego con las zapatillas hasta las rodillas, bata de batiné y uñas largas. Me impresionó. Me tocó el pelo. Me miró las palmas de la mano y habló algo para sí misma, no sé si en húngaro o en checo. Al salir del trance recibí la mayor alegría de mi vida: niñaaaaaa, tu problema tiene solución. Corta el rabo de una lagartija hembra virgen en el primer sol de una mañana de verano (hasta en esto he tenido suerte ¡¡¡estamos en verano¡¡¡). Envuélvelo en cuatro cabellos tuyos, uno de la parte derecha de la cabeza, otro de la parte izquierda y otro de la ceja derecha y otro de la izquierda. Al acostarte esa noche lo pones debajo de la almohada y, cuando te levantes por la mañana....serás otra mujer. No se lo podrán creer: ¡¡¡PERO ME FUE BIEN¡¡¡. Las primeras dos semanas me encontré mejor. Loca de contenta, recomendé mi salvadora a todas mis amistades. Desgraciadamente, enseguida volví a sentir los mismos síntomas y, a pesar que puse en riesgo de extinción a las lagartijas y a punto me quedo calva de tanto tirón de pelo,....ya no volvió a funcionar.

COMO SE DIAGNOSTICA
Mari Pili, la muy puñetera, me dijo que a ella le había pasado igual que a mí, que el remedio mágico sólo había durado un par de semanas y, después, dejó de funcionar. Ahora estaba viendo a un reumatólogo, que le había diagnosticado una enfermedad que ella nunca había oído: la Fibromialgia y, con el tratamiento que le había prescrito, estaba mejor. A los nueve meses.....estaba sentada en la consulta del reumatólogo. Tras media hora contándole mis penas, me exploró y, además de moverme todas mis articulaciones, me presionaba en las carnes y allí donde me apretaba un poquito, allí que me dolía. Señora, ¿se está fijando usted que mueve perfectamente sus articulaciones pero en cualquier músculo que le toco le duele?. Esto es típico de una enfermedad que se llama Fibromialgia. Duele todo el cuerpo y se está muy cansada pero, los movimientos, las radiografías y los análisis son normales. Todo es normal excepto el dolor a la palpación en ciertos puntos de nuestro cuerpo.

PERSONALIDAD DE LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Después de la sesión de apretujamientos con dolores varios, me vuelvo a sentar y, entonces, vino lo mejor....me dejó de piedra, porque me acertó cual era mi forma de ser. Comparado con este señor, Rappel no adivina ni el día de su cumpleaños.

· Reumatólogo: Usted es una persona que se preocupa demasiado por las cosas, se toma todo muy a pecho. Sufre por todo. Incluso se preocupa más por los demás que por usted misma. No sólo se preocupa por cuestiones importantes, sino también por cosas que, usted misma ve que no son importantes. Además, es usted muy perfeccionista. Está con cansancio y con dolores por todo el cuerpo y, sin embargo, tiene su casa como los chorros del oro, limpia sobre limpio. O si no es ama de casa, es usted una trabajadora tremendamente eficaz a la que todos sus compañeros acceden para recabar su ayuda. Cuando se acuesta, en vez de dormir, empieza a darle vueltas a la cabeza, con todos los problemas de ayer y de mañana. Todo el mundo acude a usted para contarle sus problemas, porque saben que se va a preocupar por ellos. Es muy exigente consigo misma y con los demás y excesivamente responsable.

ORIGEN DE LA FIBROMIALGIA

· Dolores: ¡Es usted un psicólogo¡. Me ha acertado todo pero, ¿qué tiene que ver mi personalidad con esta enfermedad?. ¿Cuál es el origen de esta enfermedad?.

· Reumatólogo: el origen exacto de la fibromialgia se desconoce. Se sabe que la mayoría de las personas que tienen esta forma de ser padecen este cuadro y viceversa. Es posible que al estar en un estado de tensión muscular contínua, los músculos lleguen un momento en que no puedan más y, cuando los músculos no pueden más duelen y se cansan. Es similar a la persona que va por primera vez a un gimnasio y se vuelve loca montándose en los cacharritos (como en la feria), para probarlos todos. Al final termina con dolor por todo el cuerpo y cansancio....igual que en la Fibromialgia. Eso se debe a una excesiva tensión muscular. Pues usted también somete sus músculos a una excesiva tensión por su forma de ser. Por eso le duele todo el cuerpo y se cansa. La cabeza le duele porque los músculos cervicales se insertan en la base del cráneo y da la sensación de dolor de cabeza. El pecho le oprime por una excesiva tensión de los músculos del tórax. Al acostarse con sus problemas, no duerme bien y, por la mañana, se levanta como si le hubieran dado una paliza.

· Dolores: pero yo no estoy loca ni soy nerviosa.

· Reumatólogo: no, esto es una forma de ser normal, pero que le lleva a estar en tensión contínua. Tampoco es cuestión de nervios. Muchas personas con Fibromialgia son, en apariencia, muy tranquilas. Sí es cierto que, la persona que sufre por todo, es más fácil que tenga depresiones.

TRATAMIENTO

· Dolores: ¿y qué se puede hacer para curar esta enfermedad?.

· Reumatólogo: curación para esta enfermedad no hay. Pero culpa de este padecimiento no se va a ver nunca en un carrito de ruedas, ni se va a deformar ni anquilosar. Esta enfermedad da mucho dolor y sufrimiento. Si no se asocia otra enfermedad, llegará a los 90 años y seguirá manteniendo un ritmo de vida normal para su edad.

· Dolores: pero por lo menos algún alivio sí que habrá.

· Reumatólogo: para conseguir alivio hay tres tipos de medidas que tiene usted que tener en cuenta:

1. Hay tratamientos sintomáticos, es decir, que sólo persiguen mejorar los síntomas sin actuar sobre la enfermedad de fondo. Usted ya habrá empleado muchos y habrá observado que consiguen muy poco. Los analgésicos, antiinflamatorios, relajantes musculares, somníferos, antidepresivos, masajes, calor local, acupuntura, y un largo etcétera de modalidades terapéuticas se han ensayado en esta enfermedad y, debo decir que, en el mejor de los casos, son “pan para hoy y hambre para mañana”. Bajo mi punto de vista la cuestión no está en relajar los músculos que, con la tensión a los que usted los somete los sobrecarga, sino que la solución es no tensionarlos. ¿Cómo se consigue esto?:

2. Cambiar un poco sus conductas, su forma de ver y vivir la vida. Aprender a no sufrir inutilmente. En medicina, se consiguen curar muchas enfermedades cuando se conocen el origen de las mismas y se quita el origen. En su caso, la personalidad es un punto central, aunque no único, en la génesis de la enfermedad. Así que lo primero que hay que hacer es intentar cambiar un poco esas coductas: “se tiene que acostumbrar a ser un poquito más pasota”, tiene que aprender a ocuparse de sus cosas sin preocuparse por ellas. Muchas veces, la ayuda de un psicólogo puede ser muy interesante. Recuerde una cosa: el mundo que le rodea, no va a cambiar para no darle preocupaciones. Tiene que ser usted la que cambie su forma de ver la vida para que no sufra por todo. Hay un libro de María Jesús Alava Reyes, que se titula "La inutilidad del sufrimiento", que creo le puede servir de mucha ayuda.

3. Gimnasia. ¿Se acuerda del ejemplo que le puse, sobre la persona que va por primera vez al gimnasio?. Al terminar, le duele todo y está agotado. Pero imagínese que, esa misma persona, va al gimnasio diariamente durante dos años. ¿Qué sucederá?. Pues que será entonces capaz de hacer el doble de lo que hizo el primer día, y ya no le dolerá ni se cansará. Eso se debe a que ha preparado su musculatura para soportar mayores tensiones. Eso mismo le sucedería a usted si fuese al gimnasio durante dos años: su musculatura estaría mucho mejor preparada para las tensiones a las que usted le somete.

· Dolores: pues yo trabajo todo el día en mi casa y no me dirá usted que eso no es hacer mucho ejercicio. ¡Ya me gustaría ver a todos los musculitos de los gimnasios hacer lo que yo hago en un día normal¡.

· Reumatólogo: el ejercicio que usted hace en casa no es un ejercicio aeróbico, sino lo que se llama un ejercicio anaeróbico, que no potencia la musculatura sino que la sobrecarga.

· Dolores: pues yo fui un día al gimnasio y no le quiero ni contar. ¡Hasta las pestañas me dolieron¡.

· Reumatólogo: eso es cierto, pero se debe a que no hizo usted un ejercicio correcto. Sobre una musculatura que está sobrecargada, usted la sobrecargó aún más. Hay que empezar muy despacito e ir aumentando poco a poco. Debe tener muchos descansos intermedios. No conviene hacer pesas, por lo menos en los primeros meses, sino ejercicio aeróbico (andar en cinta, bicicleta, etc), estiramientos y ejercicios de movilidad general. Cuando pasen algunos meses es posible que ya pueda comenzar a hacer ejercicios con pesas que tienen que ser con poco peso y series largas para aumentar la resistencia del músculo al esfuerzo. La regla de oro de la gimnasia es “sin prisa pero sin pausa”. La constancia es lo fundamental.

· Dolores: ¿y no sería mejor en una piscina?.

· Reumatólogo: La piscina tiene ventajas e inconvenientes. En primer lugar, el agua suele estar fría o templada y ese frío hacer contraer más la musculatura. Además, nadar sobrecarga bastante los músculos, sobre todo si no se tiene un buen estilo. Sin embargo, lo que funciona muy bien, son ciertos ejercicio dentro del agua que le pueden proporcionar una mejoría importante. Estos ejercicios deben ser enseñados por un monitor o un fisioterapéuta. De cualquier forma nunca olvide que, antes y después de los ejercicios en el agua, debe hacer estiramientos.

· Dolores: ¿Y usted cree que con esto mejoraré?.

· Reumatólogo: sin duda alguna. No espere milagros en los primeros meses, pero al cabo de 7-8 meses de ir regularmente al gimnasio (por lo menos tres o cuatro veces en semana), será otra persona. Recuerde que el tratamiento fundamental no consiste en relajar los músculos que usted sobrecarga (tratamiento sintomático), sino en no contraerlos (pasotismo) y, si los contrae que, por lo menos, los músculos estén preparados para soportar esa sobrecarga (gimnasia).

Llevo seis meses yendo al gimnasio con las recomendaciones que me dió el doctor y debo decir que, aunque sigo teniendo síntomas de la enfermedad, me encuentro muchísimo mejor, y no preciso tomar potingues. Lo de aprender a no sufrir es muy fácil de decir pero, muy difícil de hacer. Todo se andará.

ALGUNOS DATOS MÁS SOBRE LA FIBROMIALGIA

· Este padecimiento afecta con más frecuencia a las mujeres (el 90%).
· Puede comenzar a cualquier edad. Generalmente los primeros síntomas aparecen sobre los 20 años.
· Se estima que, una de cada 20 personas, padecen esta enfermedad. Como os podréis imaginar es extraordinariamente frecuente y, en las consultas de Reumatología, se ve tanto como las artrosis. Quizá, el desconocimiento de su existencia, sea la causa de que no hayan más diagnósticos.
· ¿Es conveniente dejar de trabajar?. En la mayoría de estudios que existen al respecto, se ha visto que las mujeres trabajadoras que abandonan sus actividades, no sólo no mejoran sino que empeoran. No aconsejo, de forma sistemática, la invalidez en este proceso. Alguna baja laboral ocasional sí puede ser beneficiosa.
· ¿Se pueden tener hijos?. No hay ningún problema. Algunas mujeres notan incluso que, cuando están embarazadas, mejoran. Lo malo viene después del parto....noches de insomnio, niños que no comen, niños que no duermen, malas notas, compañías poco adecuadas y una larga lista de situaciones estresantes a las que los hijos (cumpliendo con el deber de hijos) someten a los padres.
· ¿Se hereda?. No. Es cierto que, en algunas familias, varios miembros la padecen. Posiblemente se deba más al entorno educativo y emocional en que se mueven que a los genes.

ADDENDUM

La enfermedad es un sufrimiento que, en muchas ocasiones, es aliviado no sólo por los distintos tratamientos que se aplican, sino, sobre todo, por el cariño y la dedicación que nuestros seres queridos nos dispensan.

Siempre me ha llamado la atención que un padecimiento que hace sufrir tanto y a tanta gente como la Fibromialgia, se vea acompañado por la falta de atención y mimos por parte de familiares, amigos, médicos, etc. “Es que te quejas por todo”. “Pero hija ¿cuándo no te duele algo?”. “No puedes estar tan mala como dices cuando todas las pruebas que te han hecho son normales”. Sufrís por la enfermedad y por la incomprensión.

Sólo puedo ofreceros mis conocimientos, mis consejos, esta pobre página perdida en los confines del ciberespacio y TODO MI CARIÑO, RESPETO Y COMPRENSION.

Juan Povedano Gómez.
Reumatólogo.
juan.povedano@gmail

TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

Esta página podría ser la más corta de la web.....o la más larga.

Podría ser la más corta si nos ponemos en plan científico: los resultados de los estudios realizados indican que el tratamiento farmacológico aislado proporciona un escaso beneficio. Una respuesta similar se observa con los tratamientos alternativos. Osea, pastillitas, pocas y sólo de vez en cuando. No sólo no curan, sino que apenas mejoran y todas tienen efectos secundarios.

Podría ser la más larga si nos ponemos en plan humano: deberíamos hablar de su personalidad, de cómo afronta usted su vida, si merece la pena tanta preocupación. Hacia donde nos lleva el perfeccionismo. Qué conseguimos con tenerlo todo bajo control. Su exceso de responsabilidad ¿no llevará a hacer más irresponsables a los que le rodean?. ¿Es útil sufrir?.

Vamos a hacer un repaso de los tratamientos que se han empleado y sus resultados. Posteriormente os contaré lo que yo hago con mis pacientes y lo que pienso de los tratamientos que se aplican habitualmente.

Tratamiento farmacológico

Mis compañeros de fatigas del Hospital Virgen del Rocío y yo estábamos hartos de comprobar que, a la mayoría de los pacientes con Fibromialgia, se les trataba con tranquilizantes y/o Antiinflamatorios no Esteroideos. Para aclarar si esto servía para algo estudiamos a 164 pacientes que repartimos en cuatro grupos para ver cual mejoraba más. Sin que los pacientes ni nosotros supiésemos que fármacos les poníamos (esto es lo que se llama un estudio doble ciego) los dividimos en cuatro grupos: a un grupo le dábamos un antiinflamatorio por la mañana y un tranquilizante por la noche. A otro grupo le proporcionamos un antiinflamatorio por la mañana y un placebo (una sustancia inocua que no tiene ningún efecto) por la noche. A un tercer grupo le tratamos con un placebo por la mañana y un tranquilizante por la noche y, al cuarto grupo, le ofrecimos placebo tanto por la mañana como por la noche. ¿Qué pasó?. Que los cuatro grupos, al final del tratamiento, se encontraban igual, osea, no tratar con nada tiene la misma eficacia que los Antiinflamatorios no Esteroideos y los tranquilizantes.

El Tramadol (“Adolonta”), o cualquiera de los medicamentos opiáceos, son analgésicos bastante potentes, que han sido evaluados en la Fibromialgia. Efectivamente, se observa un cierto alivio del dolor, por lo que puede tomarse en determinadas circunstancias, pero no se puede estar tomando de forma indefinida. El problema de este fármaco está en sus efectos secundarios relativamente frecuentes, como náuseas, vómitos, estreñimiento o atontamiento.

Unos medicamentos muy empleados en la Fibromialgia son los fármacos antidepresivos, sobre todo los llamados inhibidores de la recaptación de la serotonina (“Prozac”, “Adofen”, “Seroxat”, “Frosinor”, “Motivan”) y los antidepresivos tricíclicos (“Anafranil”, “Tofranil”, “Tryptizol”, “Deprelio”). En diversos estudios se ha evaluado la eficacia y, hay de todo como en botica, desde pacientes que mejoran algo, hasta pacientes que abandonan el estudio por empeoramiento.

Otros fármacos antidepresivos estudiados han sido los inhibidores de la monoaminooxidasa (MAO) como el “Lifril” con mejorías modestas y mayores efectos secundarios en el grupo tratado con este fármaco. La moclobemida tampoco ha resultado ser precisamente una panacea.
Tampoco la Ritanserina, un fármaco que bloquea los receptores tipo 2 de la serotonina, es precisamente una maravilla para los pacientes con Fibromialgia.

El Tropisetron, un inhibidor selectivo de la serotonina, se está investigando mucho en Escandinavia con resultados relativamente esperanzadores, aunque tampoco parece que los tiros vayan por ahí.

Como hemos visto anteriormente, muchos pacientes con Fibromialgia presentan una secreción disminuida de hormona de crecimiento que se traduce en síntomas como poca energía, capacidad reducida para el ejercicio, debilidad muscular e intolerancia al frío. Nuestro grupo de investigación y otro grupo en USA, hemos estudiado el efecto de la hormona de crecimiento en estos pacientes y, aunque los resultados no son concluyentes, se abre una puerta a la esperanza para algunos pacientes con Fibromialgia. Se han conseguido en algunos pacientes mejorías muy importantes aunque, desgraciadamente, no en todos.

Tratamientos alternativos

Para resumir, existen dos tipos de tratamientos alternativos: los serios y los de cachondeo.

En Medicina, siempre que hay una enfermedad en que la ciencia ofrece poco, aparecen sinvergüenzas que se aprovechan del sufrimiento y la falta de esperanza de estos enfermos para obtener ingresos económicos, a veces multimillonarios. Ofrecen tratamientos curativos, milagrosos, sin efectos secundarios que inducen a una persona desesperada por su enfermedad a probarlo (“¿y si fuera cierto que esto me curará?”). Desgraciadamente, se gasta el dinero en esas maravillosas hierbas, pulseras, aguas imantadas y un sinfín de porquerías similares, que incluso las venden por Internet y, además de no obtener ningún beneficio, tendrá su bolsillo más vacío. A usted sólo le habrá costado unas miles de pesetas pero, multiplicado por millones de enfermos...es una pasta que se la llevan unos desaprensivos.

Los tratamientos alternativos “serios” son los que ofrecen los psicólogos, fisioterapeutas, quiromasajistas, acupuntores, algunos naturópatas, homeóptas etc. Un buen trabajo por parte de un psicólogo puede ayudar mucho a los pacientes con Fibromialgia. Los fisioterapeutas tienen mucho que decir en esta enfermedad, sobre todo en el terreno del ejercicio físico controlado. Los masajes pueden aliviar mucho pero sólo se trata de un tratamiento sintomático aunque, en ocasiones, es absolutamente fundamental pues una buena contractura puede hacerle abandonar el ejercicio físico y limitarle mucho. Pero atención: estos deben ser muy suaves. Los masajes enérgicos pueden empeorar la contractura en estos pacientes.
Opiniones personales

Como norma general, no me gustan los medicamentos en la Fibromialgia. No curan nada, mejoran poco y pueden tener efectos secundarios. Por supuesto hay excepciones:
1. Tomar algunas vez algún analgésico, antiinflamatorio o un tranquilizante que ayude a dormir puede estar bien PERO COMO UNA EXCEPCION Y NO COMO LA REGLA.
2. Los antidepresivos, a mi juicio, no sirven en la Fibromialgia. Sí pueden ser eficaces cuando hay una depresión.
3. Los tratamientos en fase de investigación, como la Hormona de crecimiento, Melatonina, Tropisetrón, etc, son sólo eso: medicamentos en investigación. Quizás no sean la panacea pero pueden ayudarnos a conocer mejor la enfermedad.
4. Las múltiples terapias que pretenden relajar la musculatura, tampoco son eficaces a largo plazo. Se obtiene beneficio inmediato pero poco duradero. Un buen masaje le aliviará, un baño de agua caliente le sentará de maravilla, una temporadita en un balneario parecerá milagroso, unas cuantas sesiones de acupuntura le pueden servir etc, etc, etc. Pero la cuestión fundamental en esta enfermedad no consiste en relajar la musculatura que usted contrae, sino en conseguir que no se contraiga y, si la pone en tensión, tener una musculatura lo suficientemente resistente como para soportar esa tensión excesiva a la que la somete.
Tres puntos son fundamentales para conseguir un alivio significativo y una mejor calidad de vida:

1. Cambiar conductas negativas, que sólo nos hacen sufrir. Aprender a evitar el sufrimiento inútil.
En medicina, se consiguen curar muchas enfermedades cuando se conoce el origen de las mismas y se quita el origen. En su caso, su forma de ver y sufrir la vida es un punto central, aunque no único, en la génesis de la enfermedad. Así que, lo primero que hay que hacer, es intentar cambiar un poco esas conductas: “se tiene que acostumbrar a ser un poquito más pasota”, tiene que aprender a ocuparse de sus cosas sin preocuparse por ellas. Muchas veces, la ayuda de un psicólogo puede ser muy interesante. Recuerde una cosa: el mundo que le rodea, no va a cambiar para no darle preocupaciones. No ponga su bienestar en manos de los demás. No espere que nadie la haga feliz. La posibilidad de ser feliz radica única y exclusivamente en usted.

2. Aprender a relajarse
Cuando empezamos a aprender algo nuevo, como escribir, conducir un auto, etc, tenemos que pensar cada cosa que hacemos: primero pongo el pie en el embrague, ahora meto la primera llevando la palanca de cambios a la izquierda y después hacia delante....... Cuando hemos conducido durante cientos de horas ya no tenemos que pensar en lo que hacemos, LO HEMOS AUTOMATIZADO de tanto repetirlo. Así sucede en todas las actividades de la vida diaria.

Pues los pacientes con Fibromialgia, de tanto mantener a sus músculos en tensión, HAN LLEGADO A AUTOMATIZAR LA TENSIÓN. Así, incluso en circunstancias en que deberían estar relajados (en el cine, en una cena agradable con amigos) sus músculos siguen en tensión.

Os propongo que, ahora, automaticeis la relajación de los músculos. Es difícil y cuesta mucho trabajo, pero merece la pena. Tenéis que hacer consciente a cada minuto que estáis contraídos y debéis relajaros. Cuando lo hayáis hecho cientos de veces, lograreis automatizar la relajación muscular. Una ayuda magnífica, la podreis encontrar en el libro que he comentado previamente de María Jesús Alava Reyes "La inutilidad del sufrimiento".

3. Gimnasia
Cuando una persona va al gimnasio por primera vez, si se dedica a hacer toda la gimnasia que no ha hecho en su vida en una sola sesión, al terminar, le duele todo y está agotado. Pero imagínese que, esa misma persona, va al gimnasio diariamente durante dos años. ¿Qué sucederá?. Pues que será entonces capaz de hacer el doble de lo que hizo el primer día, y ya no le dolerá ni se cansará. Eso se debe a que ha preparado su musculatura para soportar mayores tensiones.

Eso mismo le sucedería a usted si fuese al gimnasio durante dos años: su musculatura estaría mucho mejor preparada para las tensiones a las que usted le somete. Pero ¡¡¡¡cuidado con el ejercicio que hace¡¡¡¡. Su musculatura ya está tensa y, como haga un ejercicio mal dirigido, le dolerá mucho más de lo que le dolía. Yo le aconsejaría que durante los primeros meses esté asesorada por profesionales sanitarios (sobre todo reumatólogos y fisioterapeutas). Cuando ya esté en forma y sepa hacer los ejercicios correctamente, ya los podrá hacer por su cuenta....y PARA TODA SU VIDA.

Parte de mi trabajo lo desarrollo en un gimnasio, donde pongo los ejercicios de forma personalizada a cada paciente y mi fisioterapeuta se los enseña. Pero aquí no voy a poner ninguna tabla genérica ya que esto no sirve de nada. Hay que tener en cuenta muchas cosas: si hay una artrosis u Osteoporosis añadida, si tiene bien los pies, si padece de corazón, obesidad, Hipertensión Arterial etc. Ninguna tabla genérica le serviría. El ejercicio hay que personalizarlo. Lo que sí puedo hacer es darle algunas normas generales:

Hay que empezar muy despacito e ir aumentando poco a poco. Debe tener muchos descansos intermedios. No conviene hacer pesas, por lo menos en los primeros meses, sino ejercicio aeróbico (andar en cinta, bicicleta, etc), estiramientos y ejercicios de movilidad general. Cuando pasen algunos meses es posible que ya pueda comenzar a hacer ejercicios con pesas que tienen que ser con poco peso y series largas para aumentar la resistencia del músculo al esfuerzo. La regla de oro de la gimnasia es “sin prisa pero sin pausa”. La constancia es lo fundamental.

La piscina tiene ventajas e inconvenientes. En primer lugar, el agua suele estar fría o templada y ese frío hacer contraer más la musculatura. Además, nadar sobrecarga bastante los músculos, sobre todo si no se tiene un buen estilo. Sin embargo, lo que funciona muy bien, son ciertos ejercicio dentro de agua caliente que le pueden proporcionar una mejoría importante. Estos ejercicios deben ser enseñados por un monitor o un fisioterapéuta. De cualquier forma nunca olvide que, antes y después de los ejercicios en el agua, debe hacer estiramientos.
No espere milagros en los primeros meses, pero al cabo de 7-8 meses de ir regularmente al gimnasio (por lo menos tres o cuatro veces en semana), será otra persona.
Y, como diría mi Hijo pequeño, cododín cododado ezte cuento za cabado.
 Juan Povedano 

¿La fibromialgia es una enfermedad rara?

Desgraciadamente no. Es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes que existen. Una cosa distinta es que aún sea poco diagnosticada, en parte por el desconocimiento o la incredulidad de los profesionales de la salud sobre esta enfermedad. La frecuencia probablemente sea muy similar en cualquier parte del mundo, aunque esto no está suficientemente documentado. Un compañero me decía: “no hay muchas personas con Fibromialgia, son siempre los mismos pacientes que van dando vueltas por los distintos médicos”. Desgraciadamente tenía razón en parte. Los pacientes se encuentran mal y no encuentran ningún médico que alivie o explique su problema, de ahí el deambular de una consulta a otra.

Estudios de prevalencia

La prevalencia es el porcentaje de población que padece una determinada enfermedad. En Wichita (EE.UU.), un grupo de médicos se entretuvo en contar las personas que habían con Fibromialgia. Pues bien, dos de cada 100 personas la padecían, la gran mayoría mujeres. Era más frecuente en personas mayores de 60 años. Entre las divorciadas era cuatro veces más frecuente. En las mujeres se da con más frecuencia que en los hombres el síndrome del intestino irritable, el cansancio y el dolor generalizado.

En España la prevalencia global de fibromialgia es del 2,37%, osea, dos personas y un tercio de persona por cada 100 habitantes (la estadística es así de puñetera). La prevalencia en mujeres es del 4,2% y en varones del 0,2%, afectando con más frecuencia a las personas entre los 40 y 49 años.

Nuestro grupo de investigación publicó en 1997 un estudio en que reflejábamos que el 92,7% de los pacientes con Fibromialgia eran mujeres y la edad media fue de 41,8 años.

En resumen: dos o tres personas de cada 100 padecen esta enfermedad. Según estas cifras, en España pueden haber entre 800.000 y 1.200.000 pacientes con Fibromialgia. ¿Se imaginan lo que serían capaces de hacer los políticos por este colectivo si se uniesen?.

Hay muchos más estudios al respecto pero me tengo que ir a cenar que tengo mucha hambre y poca vergüenza. Os mando entre 800.000 y 1.200.000 besitos.

 Juan Povedano

¿La Fibromialgia es una enfermedad de los músculos?

Los síntomas principales de la fibromialgia son el dolor muscular generalizado y el cansancio, o sea, síntomas fundamentalmente musculares.

Y un hipopótamo quiso ser gacela...

Imagínese ese pedazo de atleta de 50 años, que sólo ha visto un gimnasio un día por televisión (y con el mando a distancia pasó de canal inmediatamente para no tener malas influencias) que potencia el bíceps haciendo levantamiento de caña de cerveza y sus abdominales son un recuerdo de infancia. Un médico le sugiere que debe hacer ejercicio físico y, el buen hombre, ni corto ni perezoso, se compra sus calzonas de la talla 68, su camiseta premamá para ayudar un poco a la barriguita y unas zapatillas de deporte (con lo a gusto que se está con las sandalias). Llega al gimnasio y se pone a correr cual gacela perseguida por leopardo y a mover el esqueleto como si tuviera el mal de San Vito. ¿Cómo acabará después de una interminable sesión de una hora?. Con dolores por todo el cuerpo y con cansancio: estos son los principales síntomas que da la sobrecarga muscular. ¿Este hombre tiene enfermos sus músculos?: NO. Sólo los tiene débiles de no ejercitarlos y los ha sometido a un esfuerzo mayor del que pueden soportar.

Nuestro hombre ya tiene 52 años. La visita al gimnasio en aquel lejano primer día le fastidió los músculos pero le alegró la vista: unas gachís con pantaloncitos cortos y con todos y cada unos de sus músculos en su sitio le dejaron prendado. Esto le animó sobremanera y desde entonces no ha faltado ni un solo día a su cita con las gachís, digo con el gimnasio. Ahora es capaz de hacer el triple de lo que hizo el primer día y ya ni le duele ni se cansa. Sus músculos están ejercitados y son capaces de soportar mucha más carga. No había enfermedad muscular, sólo falta de ejercicio.

Algo similar ocurre en la Fibromialgia. Musculatura mala. Tensión muscular excesiva por la personalidad de estas personas: síntomas musculares.

Estudiemos los músculos
Pero los médicos tenemos que comprobarlo todo y por ello se han realizado multitud de estudios en los músculos de pacientes con Fibromialgia para verificar si son músculos sanos sobrecargados o, por el contrario, son músculos enfermos.

Se han realizado biopsia musculares, con estudios tanto por microscopía óptica como electrónica, estudios histoquímicos, mediciones de densidad capilar, estudios electromiográficos, nivel de entrenamiento aeróbico, resonancia magnética espectroscópica y muchas más cosas raras que huelga exponer aquí. Los resultados son desalentadores. La mayoría de alteraciones encontradas son inespecíficas y se dan también, en muchas ocasiones, en personas sanas (ya hay que estar loco para dejarse hacer una biopsia muscular estando sano).

Recientemente, nuestro grupo de trabajo ha estudiado a una serie de 32 pacientes con fibromialgia aplicando la metodología de las miopatías metabólicas. Los resultados obtenidos han demostrado, de forma sorprendente, la presencia de una miopatía mitocondrial en 12 pacientes según los criterios del grupo de Montreal (con déficit bioquímico demostrado de la cadena respiratoria mitocondrial), en tres con miopatía con agregados tubulares y en otro con una miopatía Central Core. Estos datos, asociados a los de otras recientes publicaciones, nos inducen a esgrimir la hipótesis de que quizás la fibromialgia comprenda un grupo heterogéneo de enfermedades entre las que se encuentren en algunos casos verdaderas miopatías metabólicas no diagnosticadas. En otras palabras: el músculo es morfológicamente normal pero no funciona todo lo bien que debiera. Pero hay muchas cosas inexplicables para nosotros: ¿porqué se dan en personas con una determinada forma de ser?. ¿Estos cambios no se darían también en personas que sobrecarguen de forma crónica su musculatura?. ¿Es causa o consecuencia?.

Seguiremos estudiando.

Nuestro hipopótamo se convirtió en gacelo a la edad de 55 años y se haya felizmente casado con una gacelilla gimnástica. En la boda iban con zapatillas de deporte y chándal, el sacerdote era el cura del Betis y en el banquete se sirvió comida macrobiótica. Fueron felices y comieron lechuga.

 Juan Povedano

ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y PSIQUIÁTRICOS DE LA FIBROMIALGIA.



Casi todos los pacientes con Fibromialgia tienen una cierta forma de ser, una cierta personalidad que, de alguna forma, interviene en el origen de la enfermedad. Pasemos a ver los distintos aspectos de la personalidad de estos “seles vivos”, como diría mi hjo pequeño.

· Se preocupan demasiado por las cosas. Sufren por todo y por todos. Normalmernte se preocupan más por los demás que por ellos mismos. Sufren incluso por cuestiones que ellos mismos ven que no se deberían de preocupar, pero son así. Sufren porque el niño no come nada (véase el niño todo rollizo, con magníficos colores, mofeletes comestibles). Que el marido va de viaje y no llama al llegar (¿le habrá pasado algo?, ¿habrá tenido algún accidente?) y por las miles de situaciones de la vida diaria que la propia paciente reconoce como banales.

· Son el paño de lágrimas de todos. Todo el mundo va a estas personas a contarles sus problemas. Obviamente, si yo tengo algún problema, no se lo contaré a un “pasota”, se lo contaré a alguién que sé que ma va a escuchar y a preocuparse por lo que le cuento. Cómo se preocupan por todo, hasta el canario de la vecina le cuenta los suyos.

· Son perfeccionistas y muy exigentes. Son las típicas amas de casa que limpian sobre limpio. Aunque estén siempre con dolores y cansadas, tienen sus casas como los “chorros del oro”...se puede comer en el suelo. Si trabajan fuera de casa su trabajo lo toman como algo propio y son muy eficaces en su esfera laboral. Son meticulosos, cuidadosos y ordenados. En suma, son excesivamente responsables y no sólo son muy exigentes consigo mismas sino también son muy exigentes con los demás, lo que provoca múltipes enfados, cuando ven que las cosas no se están haciendo como se deberían hacer.

· Cuando se acuestan, en vez de dormir, se ponen a “reinar”. Piensan en la cama todo lo que tienen que hacer mañana, lo que le ha dicho fulanita y lo que debería haberle contestado........ Cualquier cosa menos relajarse y dormir. Claro, así duermen mal y se levantan más cansadas que cuando se acostaron.

· No son capaces de disfrutar de lo que consiguen. Hay dos tipos de personas: los que tienen muchas cosas malas y pocas buenas en su vida, pero son felices por las cosas buenas que tienen y otro tipo de personas que tienen muchas cosas buenas y pocas malas, pero no se sienten felices por esas cosas malas. ¿Sabe a qué tipo de personas pertenecen los pacientes con Fibromialgia?. Aprenda a disfrutar de las muchas cosas buenas que tiene. No permita que una cosa mala le haga olvidar las 100 cosas buenas que posee.

· A diferencia de las clásicas víctimas de la tensión de nuestra civilización, les disgusta el efecto de los tranquilizantes y usan con moderación las drogas y el alcohol.

Resumiendo: no tienen una personalidad anormal sino especial pero, esta forma de ser, NORMAL, les lleva a tener sus músculos continuamente contraídos. Están siempre tensos. Incluso en situaciones en que están a gusto y tranquilos (viendo una serie de televisión que les encanta) están contraídos, son incapaces de relajarse.

ALTERACIONES PSICOLOGICAS

Las alteraciones psicológicas más importantes que se han encontrado en la Fibromialgia son la depresión, hipocondriasis, histeria y ansiedad. En casi todos los estudios se han encontrado evidencia de estas alteraciones psicológicas en pacientes con Fibromialgia. Pero la mayoría de las manifestaciones psicológicas pueden ser consideradas como consecuencia del dolor crónico. De hecho, todas las personas con dolor crónico de cualquier etiología, presentan manifestaciones similares.

Si el lector que lee estas líneas es una persona sana, que no le duele nada, le pondría un ejemplo: imagínese que tiene una gripe (los síntomas son muy parecidos a la Fibromialgia), pero no una gripe normal no, una gripe que le durara para el resto de su vida....un año tras otro, TODOS LOS DÍAS A TODAS HORAS y los médicos le dijeran que no se puede hacer casi nada. ¿No se vendría abajo?, ¿no se desesperaría?, ¿no estaría muchas veces ansioso?. A esto se añade que la gente no se cree lo que usted tiene y le tachan de histérica o de buscar bajas laborales porque se ha hecho una vaga....a quién no le baje con ello la autoestima es para ponerle un monumento.


ASPECTOS PSIQUIÁTRICOS

Hasta ahora hemos hablado de aspectos psicológicos, es decir, formas de ser normales, reacciones normales de una persona ante estímulos negativos, etc. Ahora vamos a hablar de verdaderas alteraciones psiquiátricas. No es lo mismo estar un poco “depre” (tener el ánimo un poco bajo), que nos ocurre a todos a lo largo de la vida y que se puede considerar como normal y, otra cosa bien distinta, es una DEPRESIÓN MAYOR, que es algo mucho más serio.

¿La depresión es consecuencia de los dolores o los dolores son consecuencia de la depresión?

Los pacientes con Fibromialgia rechazan que su enfermedad sea debida a una enfermedad psiquiátrica. Más bien creen que el malestar psíquico se debe a sus síntomas físicos. Muchos investigadores están en desacuerdo.

Lo que no cabe duda es que la depresión mayor está asociada con la Fibromialgia, sea la causa o una consecuencia. Hasta el 70% de los pacientes con Fibromialgia han tenido una depresión mayor y, hasta el 35%, la tienen en el momento actual.

¿La depresión es causa o consecuencia?
Analicemos someramente tres hipótesis (si lo hiciéramos exhaustivamente entonces sí que nos volveríamos locos).
1. La Fibromialgia puede ser simplemente una manifestación de depresión. Sin embargo, la depresión no se halla en todos los pacientes, por consiguiente, no me parece muy acertada esta hipótesis.

2. La depresión es causada por la Fibromialgia, sin embargo en muchos casos la depresión antecede a los síntomas de Fibromialgia. Tampoco creo que sea la opción más correcta.

3. Existe una anormalidad fisiopatológica común. O sea, dos enfermedades distintas que se producen por mecanismos similares. Una personalidad como la que hemos detallado previamente puede dar Fibromialgia y, a la vez, es más fácil que una persona que sufre por todo se deprima más fácilmente que otra que no se preocupa por nada. Además se potencian mutuamente cuando aparecen juntas: cuanto más me duele más me deprimo y cuanto más deprimida estoy más me angustio y más me duele. Esta es la opción que, personalmente, me parece más acertada, aunque no hay nada demostrado al respecto.

Dentro de los factores psicosociales que pueden influir en la Fibromialgia se ha determinado la prevalencia del abuso sexual en mujeres diagnosticadas de Fibromialgia comparándolas con controles. Tras el análisis de este estos estudios el abuso sexual no parece ser un factor específico en la etiología de la Fibromialgia pero se correlaciona con el número y severidad de los síntomas asociados.

En mi opinión, un abuso sexual, aunque no sea la causa de una Fibromialgia sí que va a empeorar sus síntomas por un mayor stress emocional y, consecuentemente, mayor tensión muscular.

CONCLUSIONES
Los estudios existentes no arrojan las suficientes luces sobre el problema. Cuando no hay nada demostrado nos tenemos que seguir moviendo en el terreno de las hipótesis. He intentado exponer de forma sencilla lo que se ha estudiado y mis opiniones al respecto. Mis opiniones se deben tomar como eso....opiniones, hipótesis no confirmadas, pero con una base racional que espero que ayuden a los pacientes a comprender mejor esta difícil entidad.


 Juan Povedano

FIBROMIALGIA INFANTIL Y JUVENIL

La fibromialgia en niños y adultos es idéntica en casi todo: los mismos síntomas, la misma forma de diagnóstico, las mismas alteraciones del sueño, la afectación predominantemente femenina, la falta de un tratamiento curativo.

Sin embargo tiene algunas connotaciones diferentes: es mucho más desconocida por los médicos y los pediatras que la Fibromilagia de los adultos, el absentismo escolar, la dificultad para valorar el dolor o los transtornos psicológicos. Además, la mayoría son adolescentes y ya se saben las dificultades por la que se pasa en estas edades.

Se puede pensar que esto es rarísimo. Los niños pueden tener muchos mocos, muchas fiebres, muchas otitis, pero ¿dolores y cansancio crónicos?: no.

Nada más lejos de la realidad. Entre los 9 y los 15 años, seis de cada 100 niños la padecen. Sobre todo, como sucede en adultos, las niñas.

¿Niñas fibromiálgicas de madres fibromiálgicas?. ¿Se hereda la Fibromialgia?.
Se ha comprobado que las mujeres con Fibromialgia tienen más posibilidades de tener hijos con Fibromialgia. Entonces, ¿esta enfermedad se hereda?.

Mi profesor de Endocrinología nos mostró una diapositiva de una gran familia, abuelos, hijos, nietos, tíos, sobrinos....todos ellos muy obesos. Nos decía: cualquiera que vea esta foto diría que la obesidad se hereda pero, si se fijan, también verán un perro inmensamente gordo. Conclusión: la obesidad en esta familia no es heredada sino de origen ambiental.

Bajo mi punto de vista, (no hay nada demostrado al respecto) en la Fibromialgia quizás se pueda heredar a través de un gen (hay varios estudios en marcha en este sentido) pero también se “mama” un cierto comportamiento ante la vida.

Como sucede con los adultos, la medicación es poco eficaz y no carentes de efectos secundarios. Pero, al contrario que en los adultos, las terapias psicológicas y el ejercicio físico bien controlado, son mucho más eficaces para mejorar la calidad de vida. Los porcentajes de curación en niños, si se actúa con presteza, son muy elevados.

Juan Povedano

ORIGEN DE LA FIBROMIALGIA

El origen de la Fibromialgia sigue siendo desconoci­do. Las alteraciones del sueño y ciertos problemas neuroendocrinos son los factores más y mejor estudiados. Sin embargo, se han buscado otras posibles relaciones que la intentan explicar. Para algunos autores, la Fibromialgia es una variante de la enfermedad depresiva o una enfermedad puramente psiquiátrica (véase el apartado dedicado a las alteraciones psicológicas, que me ha quedado muy bonito, jolín)).

Alteraciones neuroendocrinas
Este tema me lo conozco yo al dedillo jejejeje. No sólo me lo he estudiado muy bien sino que también estoy trabajando en ello. Os contaré como comencé a investigar en este terreno:

Yo soy muy buen niño, muy aplicado y estudioso. Por eso conocía que Moldofsky, que no es precisamente un bailarín del ballet Bolshoi, descubrió que los pacientes con Fibromialgia presentaban alteraciones en los estadíos profundos del sueño, que son los que hacen que descansemos de verdad.

Este buen señor no sólo descubrió esto. El muy puñetero dejó sin estadío profundo de sueño durante una noche a gente tan poco sospechosa de padecer una Fibromialgia como los marines norteamericanos. A la mañana siguiente, los marines se despertaron con dolores por todo el cuerpo, cansancio fácil inmotivado, sensación de que les habían dado una paliza por la noche y más cansados de lo que se acostaron......¿les suena?. Conclusión: la alteración de los estadíos profundos del sueño pueden ser responsables, al menos en parte, de síntomas de la Fibromialgia.

Pues conociendo estos datos, estaba un buen día trabajando con mi buen amigo Alfonso Leal, un Endocrinólogo de gran prestigio a nivel mundial y que tampoco es bailarín del Bolshoi, sobre las consecuencias del tratamiento esteroideo sobre la hormona del crecimiento. Yo de hormonas no sabía absolutamente nada, así que para poder realizar el estudio me puse a estudiar como un loco todo lo que se sabía acerca de la hormona de crecimiento. De pronto, leí en el libro gordo de Endocrinología que, la hormona de crecimiento se producía fundamentalmente durante los estadíos profundos del sueño. ¡Qué curioso¡ pensé yo. En la misma fase del sueño que tienen alterada los pacientes con Fibromialgia. Todavía más: la hormona de crecimiento es responsable del crecimiento en los niños. A los adultos no los hace crecer pero mantiene un buen funcionamiento MUSCULAR. Demasiadas coincidencias. La pregunta que me hice: las alteraciones de los estadíos profundos del sueño en la Fibromialgia ¿no provocarán una disminución de Hormona de crecimiento y, como consecuencia, un empeoramiento de la calidad muscular y con ello dolores musculares y cansancio?.

Manos a la obra: cogimos un grupo de enfermos y otro grupo de sanos. Con una serie de medios que no merece la pena contar, conseguimos medir la cantidad de hormona de crecimiento que producían los sanos y los enfermos durante los estadío profundos del sueño. Resultado: los enfermos segregaban mucha menos hormona de crecimiento durante el sueño que los sanos. (Por este estudio se nos concedió el premio al mejor trabajo de investigación en Endocrinología en España en 1999).

Otros muchos estudios también han encontrado que en la Fibromialgia hay una disminución de hormona de crecimiento.

Siguiente paso: administrar hormona de crecimiento a pacientes. Así lo hicimos. Los resultados no fueron malos pero tampoco espectaculares. El motivo fue que se suministró poca dosis de hormona de crecimiento. Esperamos que, próximamente, nos aprueben otro estudio con dosis más altas y ya os contaré entonces.

Se han encontrado otras alteraciones neuroendocrinas. Paso a contaros someramente lo que se ha encontrado para demostraros lo mucho que se y, de paso, aburriros.

· Trastornos en el ritmo de cortisol.
· Los niveles de norepinefrina y dopamina en líquido cefalorraquídeo son más bajos.
· Nive­les bajos de serotonina en plasma.
· Niveles aumentados de substancia P en líquido cefalorraquídeo.

La disminución de los niveles de serotonina y norepinefrina, dos mediadores de la anal­gesia, y el aumento de la actividad de la substancia P, que ace­lera la neurotransmisión del dolor, pueden explicar un umbral anormalmente disminuido al dolor, o sea, le duele todo más que a cualquier persona.

Teoría personal
Para intentar unir estos hallazgos, tengo mi propia opinión al respecto. Repito opinión, esto aún no está demostrado.

Ciertos factores psicológicos como el stress, la ansiedad, una personalidad como la que hemos descrito en otros capítulos y la depresión, pueden provo­car las alteraciones del sueño con lo que se produce un déficit de hormona de crecimiento que provoca un peor funcionamiento muscular. Por otra parte, la disminución de los niveles de serotonina y norepinefrina que, como hemos visto antes son dos mediadores de la anal­gesia y el aumento de la actividad de la substancia P, que ace­lera la neurotransmisión del dolor, explican un umbral anormalmente disminuido al dolor. El resultado final es el dolor y el cansancio. El dolor y el cansancio reducen de forma significativa de la actividad física que desarrollan estos pacientes con lo que, en vez de fortalecer unos músculos malos, los atrofiamos aún más. Esto cerraría un círculo vicioso que expli­caría la cronicidad de esta enferme­dad.

Existe alguna diferencia entre la Fibromialgia de comienzo idiopática y la de comienzo postraumático?
Se realizó un estudio muy curioso que consistió en investigar las diferencias entre dos tipos de comienzo (postraumático frente a idiopático) en relación al dolor, incapacidad y trastornos psicológicos en pacientes con Fibromialgia. Se reclutaron 46 pacientes con Fibromialgia de comienzo postraumático y 46 pacientes con comienzo idiopático de la misma edad y con la misma duración del dolor. El análisis reveló que los grados de anormalidad física de los pacientes fue comparable en los dos grupos. Sin embargo, controlando a los sujetos pendientes de compensación económica (por ejemplo incapacidad o litigio) los pacientes con Fibromialgia postraumática reportaron significativamente mayor grado de dolor, incapacidad, interferencia con la vida y trastornos afectivos, así como niveles más bajos de actividad que los pacientes con Fibromialgia idiopática. Además, la evaluación de la historia de los tratamientos en estos pacientes revela que un número significativo de pacientes con Fibromialgia postraumática estaban recibiendo medicación opiácea, habían sido tratados con bloqueo nervioso, terapia física y estimulación eléctrica transcutánea (TENS). Estos resultados sugieren que el comienzo postraumático está asociado con altos niveles de dificultad en la adaptación a los síntomas crónicos de la Fibromialgia (aceptan peor sus síntomas).

Hasta aquí lo que dice el estudio. Mi opinión al respecto es: NO CREO QUE EXISTAN DOS TIPOS DE FIBROMIALGIA. De hecho, en todas las llamadas Fibromialgia postraumáticas, ya existían síntomas de la enfermedad antes del traumatismo.

El traumatismo supone un plus de dolor, ansiedad, angustia, incertidumbres que provocan mucha más tensión muscular y, consecuentemente, un aumento de dolor, cansancio, etc, que son fácilmente achacables al accidente sufrido. La siguiente frase, utilizada por muchos pacientes, ilustra este hecho: “yo tenía mis dolorcillos pero, a raíz del accidente estoy fatal y no es lo mismo que era antes así que, la causa de todos mis síntomas, es el traumatismo”. Además se refuerza mucho toda la sintomatología de la paciente ya que, por primera vez, se le hace caso y todos los que la rodean comprenden su dolor. Hasta los médicos se afanan en prescribir multitud de tratamientos que son absolutamente ineficaces, lo que a su vez angustia aún más al paciente ya que si los síntomas no se controlan con morfina, TENS y todos los adelantos que existen para el dolor, la causa debe ser “gorda”. La angustia lleva de nuevo al círculo vicioso de angustia-dolor angustia.

Otro hecho que se añade es la compensación económica que se puede derivar del accidente sufrido, lo que es muy humano. Los pacientes que han sido víctimas del accidente están mucho peor que los pacientes que han sido los causantes del accidente y que, por consiguiente, no van a recibir compensación alguna.

En la llamada Fibromialgia postraumática sucede lo mismo que en los pacientes con Fibromialgia que sufren algún problema (muerte de un hijo o un ser querido, hijo drogadicto, etc). Empeoran de sus síntomas de forma espectacular.

En resumen la, para mí mal llamada, Fibromialgia postraumática no es el origen de la Fibromialgia sino un acontecimiento más de empeoramiento.

He intentado explicaros lo poco que se sabe sobre el origen de esta enfermedad. Algún día, con el trabajo de muchos compañeros y el mío propio, conseguiremos descubrir los entresijos de este padecimiento.

 Juan Povedano

CONSECUENCIAS ECONOMICO-LABORALES DE LA FIBROMIALGIA.


La Fibromialgia no sólo hace sufrir.......también cuesta dinero, mucho dinero, tanto al paciente como al Estado.

¿El dinero puede curar la Fibromialgia?
Como dice mi suegro, el dinero no da la felicidad.......sobre todo para el que no lo tiene.

Imagínese que usted, con su Fibromialgia a cuestas, es limpiadora, trabaja ocho horas al día y, cuando vuelve a casa, para no aburrirse, se entretiene otras ocho horas con los niños, la comida, la fregona, el polvo.......Estará fatallllll. Siempre cansada y dolorida. Un buen día, un ciego la toca con su varita (o con su bastón) y le toca el cuponazo: 100 millones. Deja de trabajar, contrata una asistenta para casa y se pone en manos de los mejores médicos, con las técnicas más avanzadas y caras.

Pasan tres años. Volvemos a ver a nuestra amiga al volante de un Mercedes, perfumada con Chanel, ropa de Rabanne y recién peinada por su coiffeur particular. Sin embargo.....estará fatallllll. Siempre cansada y dolorida. Ser rica, famosa o no trabajar no cura esta enfermedad y, posiblemente, no la mejore.

Costes de la Fibromialgia
En un estudio realizado en Canadá, se determinaron los costes directos de esta enfermedad. Las personas con Fibromialgia usaron el doble de medicamentos y utilizaron el doble de servicios sanitarios que las personas sanas.

En otro estudio se comprobó que los pacientes con Fibromialgia realizaron una media de casi 10 visitas al médico en un año y requirieron una hospitalización cada 3 años, el 50% de las mismas por síntomas relacionados con la Fibromialgia. Además, cada seis meses, los pacientes usaban una media de 2,7 fármacos relacionados con el tratamiento de la enfermedad. Los pacientes con Fibromialgia tendían a presentar más intervenciones quirúrgicas, como intervenciones cervicales y lumbares, de apendicitis, túnel carpiano, cirugía ginecológica, abdominal y amigdalar. Además, referían más enfermedades asociadas o concomitantes. Así pues, la Fibromialgia costaría tanto o más que otras enfermedades reumáticas y, tratada por expertos, no parece mejorar tras siete años de seguimiento. Curioso ¿verdad?. Hasta cierto punto es comprensible. Cuanta más asistencia médica se requiere, más posibilidades de encontrar distintas disfunciones orgánicas. No significa que, por ejemplo, se tengan más apendicitis sino que al tener más dolores abdominales, en alguno de los episodios, ante la duda de una posible apendicitis, lo mejor es operar.

Sin irnos a Canadá, en España, se ha comprobado que la Fibromialgia y la Artritis Reumatoide son las dos enfermedades reumáticas que más fármacos consumen.

Incapacidad laboral
Según los datos de incapacidad de una compañía aseguradora canadiense, la Fibromialgia es responsable del 9% de los casos de incapacidad a largo plazo.

En otros estudios se ha comprobado que los pacientes con Fibromialgia no mejoran después de una incapacidad permanente y, en muchas ocasiones, incluso empeoran.

En un estudio realizado por nuestro grupo de trabajo, de un grupo de 193 pacientes con Fibromialgia visitados en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el 78,49% de los que trabajaban estuvieron alguna vez de baja laboral motivada por la Fibromialgia y 13 pacientes (6,7%) recibían una pensión por dicha enfermedad.

Mi opinión personal
Mi experiencia me dice que la mayoría de las personas con Fibromialgia que consiguen una incapacidad permanente NO SON INCAPACES. Casi todos cambian su puesto de trabajo, con todo lo que con lleva esto: trabajo duro pero también cafelitos, charlas con compañeros, olvidarse de problemas de casa durante unas horas, por un trabajo casi siempre mucho más duro que el que se ha dejado: ama de casa total, sin horarios, jornadas de todo el día, todos los días 365 días al año y viviendo mucho más intensamente todos los problemas familiares. Una persona que lleva una casa entera perfectamente no la considero incapaz de realizar cualquier otro trabajo. Al cabo de un año de la baja laboral, casi siempre se ha empeorado de forma importante de la enfermedad.

Por supuesto estoy hablando genéricamente, siempre hay casos especiales en que la baja laboral es absolutamente necesaria. De hecho, he ayudado a algunas pacientes a conseguirla.

Un problema distinto es la baja laboral transitoria. Sí son necesarias en muchas ocasiones una baja durante unos días para conseguir mejoras una contractura, un dolor de cabeza etc. El problema se plantea en muchas empresas privadas que, cuando ven que un empleado se ha dado de baja más de lo deseado, le hacen la vida imposible o, si tiene un contrato eventual, son despedidos al finalizar el mismo. Las asociaciones de enfermos tienen mucho que decir en estas malas prácticas empresariales.

 Juan Povedano

COMO DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA

¿Cómo podemos diagnosticar la Fibromialgia?
Pruebas complementarias
Con lo fatal que estoy, no sólo la exploración del médico es normal, sino que todas las pruebas que me hago son normales. Por supuesto que en los estudios que se practiquen pueden aparecer alteraciones producidas por otras enfermedades. Es extremadamente frecuente que en personas con más de 40-45 años aparezcan en las radiografías datos de artrosis y se podrían achacar los síntomas a la artrosis cuando en realidad son producidos por la Fibromialgia.
¿Cómo la podemos diagnosticar?
¡Qué puñetera es esta enfermedad para los pacientes..... y para los médicos¡. Para los pacientes es obvio: se sufre mucho. Pero, a otro nivel por supuesto, los médicos también lo pasamos mal con este tipo de pacientes. Nuestra formación es científica, que quiere decir que no vale la fe, sino que todo se tiene que demostrar mediante pruebas objetivas y, hete aquí, que nos vienen personas con dolores por todo el cuerpo, cansancio, etc y todas las pruebas que pedimos son normales. Una tendencia humana y científica es: lo que no veo no lo creo. De aquí salen expresiones como: “usted no tiene nada”, “usted sólo quiere llamar la atención”, “con el buen aspecto que tiene no le puede pasar nada malo”, “todo son de los nervios”.
Pocas enfermedades hay en Medicina que tengan un cuadro clínico tan característico y constante como la Fibromialgia. Prácticamente todos los pacientes tienen los mismos síntomas y la misma personalidad sean esquimales, suecos, africanos o españoles. Así que no se han podido poner de acuerdo millones de personas de todo el mundo para inventarse los mismos síntomas para jorobarnos a los médicos. Por consiguiente estamos ante un transtorno que aún no somos capaces, con los medios técnicos que disponemos, de objetivar. Así que de alguna forma tenemos que ponernos de acuerdo para decidir que paciente tiene una Fibromialgia y que paciente no la tiene. Esto se consigue mediante lo que se denomina criterios diagnósticos: toda persona que tenga unas ciertas características tienen Fibromialgia y los que no la tengan no. Se reunieron para ello reumatólogos de gran prestigio y tras realizar un estudio concienzudo, se publicaron los criterios del ACR (Colegio Americano de Reumatólogos) para el diagnóstico de Fibromialgia. Aunque hay muchos más criterios, la mayoría de los reumatólogos empleamos estos.
Tras este trabajo se definió la fibromialgia por la presencia de dos síntomas:
1. Historia de dolor generalizado. Se consideró el dolor como generalizado cuando se presentaba en el lado izquierdo y derecho del cuerpo, por encima y por debajo de la cintura. Además, debía existir dolor en el esqueleto axial (columna vertebral, pared torácica anterior, columna dorsal o lumbar). En esta definición, el dolor de hombro o nalga se consideró como dolor para cada lado implicado. Este síntoma debía estar presente durante al menos 3 meses.
2. Dolor a la presión en al menos 11 de los 18 puntos elegidos (nueve pares). La presión digital debía realizarse con una fuerza aproximada de 4 kg. Para que un punto se considere «positivo» el sujeto explorado tenía que afirmar que la palpación era dolorosa. No se considera dolorosa la palpación sensible. Los pares de puntos usados son los siguientes:
· Occipucio: en las inserciones suboccipitales de los músculos.
· Cervical bajo: en la cara anterior de los espacios intertransversos a la altura de C5-C7.
· Trapecio: en el punto medio del borde superior.
· Supraespinoso: en sus orígenes, por encima de la espina de la escápula, cerca del borde medial.
· Segunda costilla: en la unión osteocondral.
· Epicóndilo: a 2 cm distales del epicóndilo.
· Glúteo: en el cuadrante superoexterno de la nalga.
· Trocánter mayor: en la parte posterior de la prominencia trocantérea.
· Rodillas: en la almohadilla grasa medial próxima a la línea articular.

De momento, esto es lo que tenemos. Quizás no sea del todo científico, ni sean unos criterios perfectos, pero ya podemos discernir de una forma algo más objetiva si alguien puede o no tener una Fibromialgia.

 Juan Povedano

CARACTERISTICAS CLINICAS DE LA FIBROMIALGIA


¿Qué síntomas da la Fibromialgia?
Muchos, muchos, muchos y muy variados. Hay de todo como en botica. Precisamente esto nos despista a los médicos y hace que estos pacientes acudan a un buen puñado de especialistas, ya que van teniendo sucesivamente síntomas que hacen sospechar enfermedades de distintos aparatos. Los médicos de cabecera, a veces se sienten desbordados. Sin embargo, una vez que se conoce esta enfermedad es realmente sencillo comprender el porqué de tantos síntomas. Precisamente esto es lo que vamos a intentar explicar en estas líneas: cuál es el origen de tantas manifestaciones, aparentemente tan dispares.
El origen exacto de la fibromialgia se desconoce. Se sabe que la mayoría de las personas que tienen esta forma de ser que hemos explicado previamente padecen este cuadro y viceversa. Al estar en un estado de tensión muscular contínua, se producen la inmensa mayoría de los síntomas de esta enfermedad. Esto lo vamos a ir viendo síntoma por síntoma. Para que resulte más fácil vamos a dividir los síntomas en tres tipos: “casi constantes”, “frecuentes” y “menos frecuentes”.
Síntomas casi constantes
· Me duele todo el cuerpo. El dolor aparece en todos los pacientes. No siempre duele todo, sino que en ocasiones, sobre todo al principio, molesta sólo algunas localizaciones, fundamentalmente “cervicales” y “lumbares”. El dolor se ve agravado comúnmente por el frío, la humedad, los estados de ansiedad, el estrés o por un sueño no reparador. Muchas veces, sobre el dolor generalizado, hay sitios concretos que durante una temporada duelen más, ya sean los codos, las caderas o cualquier otro sitio. Aunque da la sensación que duelen los huesos, en realidad lo que duelen son los músculos. Note que si su pareja le da un “pellizquillo” cariñoso a usted le duele. El pellizco, obviamente, no es en el hueso sino en el músculo. Lo que pasa es que los músculos se insertan en los huesos y de ahí esa sensación. ¿Porqué duele todo el cuerpo?: estas personas por su forma de ser están todo el día con los músculos en tensión. Es como si siempre estuviesen haciendo gimnasia y ya se sabe que cuando los músculos se esfuerzan más de lo que pueden, duelen y se cansan. Por esto muchas veces es una sensación de dolor cansado. Incluso en situaciones en que están tranquilos y supuestamente relajados (viendo una buena película o una cena agradable con amigos) siguen manteniendo una postura tensa de los músculos....no consiguen relajarlos ni siquiera en estas situaciones.
· Estoy siempre cansada. El cansancio aparece hasta en un 90% de los pacientes. Es uno de los síntomas que más preocupa y limita. Suele durar todo el día, pero es más intenso al levantarse por la mañana y empeora tras la actividad física. ¿Porqué se cansan?: cualquier persona sana que somete a sus músculos a más esfuerzo del que puedan soportar, se cansará. En Semana Santa, después de muchas horas andando y viendo como pasan grácilmente los nazarenos, se llega a casa....agotado. Pues en la Fibromialgia se mantienen en tensión contínua a los músculos y, como es lógico, se cansan.
· Me levanto como si me hubieran dado una paliza, más cansada que cuando me acosté. La rigidez, matutina o después de cualquier reposo prolongado, aparece en más del 80% de los enfermos. ¿Porqué me levanto como si me hubieran dado una paliza?: suele ser debido a una mala calidad del sueño. No son capaces de relajarse ni cuando están en la cama. La consecuencia es que los músculos, tan contraídos durante todo el día, no se les deja tampoco descansar adecuadamente por la noche. Además, después del reposo, están “fríos” y por eso cuesta más trabajo moverse después de los reposos prolongados.
· Duermo fatal. Las alteraciones del sueño son muy frecuentes y variadas, siendo referidas como sueño no reparador, pobre, no profundo, fraccionado por un frecuente despertar, etc. ¿Porqué duermo tan mal?: la gente, cuando se acuesta, cierran los ojos, no piensan en nada y a dormir (excepto el sábado sabadete claro......). Pues en la Fibromialgia se acuestan con los problemas...lo que tengo que hacer mañana, lo que me dijo Fulanita, etc. Así es imposible dormir en condiciones y pasa lo que pasa.

Síntomas frecuentes
· Se me hinchan las manos. La sensación subjetiva de hinchazón se presenta en la mitad de los pacientes. Se localizada fundamentalmente en las manos, aunque no exclusivamente aquí. También es muy frecuente la sensación de hinchazón a nivel de los trapecios (músculo que va del cuello a los hombros). ¿Porqué me da la impresión que me hincho?: cuando un músculo se contrae aumenta su volumen (dígale a su marido que saque bíceps y verá como, en el mejor de los casos, saldrá una pelota en el brazo....en el peor de los casos se pondrá a llorar porque aquello está más liso que la piel de un bebé). Pues bien, siguiendo el ejemplo del trapecio, este músculo se contractura y aumenta de volumen.....como si se hinchara, y le dará la sensación “como si un perro le mordiera por detrás”.
· Tengo sensación de acorchamiento/hormigueo en manos y pies. Estas sensaciones se llaman parestesias. Nuestro grupo publicó en 1994 la alta prevalencia del síndrome del túnel carpiano en la fibromialgia (49%) frente a una población control (22%). Posteriormente, otro equipo español confirmó esta elevada prevalencia clínica y electromiográfica. Buenooooooo, todo esto suena a búlgaro. El Síndrome del túnel carpiano es un atrapamiento de un nervio (el nervio mediano) a su paso por la muñeca. El nervio, al atraparse por cualquier motivo, da esta sensación de hormigueo o acorchamiento de las manos. ¿Porqué se me duermen las manos?: es una pregunta sin respuesta de momento, pero yo se lo voy a intentar explicar, aún advirtiéndole que sólo es una conjetura. Como ya demostramos en el estudio mencionado anteriormente, la mitad de los pacientes con Fibromialgia tiene un Síndrome del túnel carpiano que se pone de manifiesto con una prueba que se llama Electromiograma. El pinzamiento del nervio quizá se produzca por aumento del volumen de los músculos de la muñeca y, como la muñeca no se puede ensanchar más, “se aprieta el nervio” y da los síntomas.
· Me duele la cabeza. Muchos médicos llaman al tipo de dolor de cabeza de estos pacientes, cefalea tensional. Suele aparecer por la parte de atrás y se dirige hacia delante. No tiene que ser contínuo. ¿Porqué duele la cabeza?: la mayoría de los músculos de la columna cervical se insertan en el hueso occipital (el hueso más posterior del cráneo). Justo en el punto en que se insertan, si están contracturados, producen dolor en esa “zona de la cabeza” que se puede irradiar hacia delante.
· Tengo opresión en el pecho. Otras expresiones frecuentes son “como si me apretaran por dentro”, “como si me faltara la vida”, “tengo que respirar hondo porque es como si el aire no me entrase bien”. Muchos pacientes se llegan a preocupar seriamente por este síntoma y acuden a Servicios de urgencias que, tras hacerles las pruebas complementarias adecuadas, les dice: “usted no tiene nada”, “es todo de los nervios”. Efectivamente, asusta pero no es nada grave. ¿Porqué tengo opresión en el pecho?: nosotros respiramos con los músculos que tenemos en el tórax. Si estos músculos se contracturan dan opresión y como si no cupiera más aire.

Síntomas menos frecuentes
· Depresión, stress, ansiedad. Hay un capítulo en esta web que analiza más en profundidad este tema. ¿Porqué me deprimo?. Tampoco están del todo aclarados los mecanismos por los que estos pacientes se encuentran deprimidos. Me arriesgaré a dar una respuesta que creo razonable. Los “pasotas” pocas veces se deprimen. Si pasan de todo...no se preocupan por nada y los que no tienen preocupaciones no se suelen venir abajo. Las personas con Fibromialgia son precisamente todo lo contrario: se preocupan por todo y por todos. Esas cabecitas no pueden aguantar tanto y, si a esto se le añade que están siempre doloridas, cansadas y la gente no les hace caso porque todas las pruebas que le hacen son normales, es lógico que llegue un momento que estallen y se depriman. Cuando aparece la depresión empeoran de todos los síntomas.
· Se me olvidan las cosas. El motivo, a mi juicio, es que cuando se llevan “palante” más cosas de la cuenta, es difícil que algo no se olvide. Obviamente con los años vamos perdiendo neuronas y, con ello, capacidad cerebral, por lo que se irá acentuando con los años. Nunca se ha visto que en la Fibromialgia haya más incidencia de Enfermedad de Alzheimer que en la población sana, así que tranquilas.
· Con el frío, las manos se me ponen muy blancas o moradas y, cuando entran en calor, se ponen rojas. A este fenómeno se le llama en medicina Fenómeno de Raynaud. Se ha comprobado que se producen alteraciones de la actividad del sistema nervioso simpático en estos pacientes. No tengo nada claro porqué se produce este síntoma en algunos pacientes, sin embargo debo decir que es molesto pero no grave.
· Las reglas me duelen mucho, tengo urgencia urinaria y dolor al orinar.

Enfermedades asociadas
Además de estos síntomas, existen una serie de enfermedades que son significativamente más comunes en los pacientes con Fibromialgia. Entre las afecciones asociadas las más aceptadas son las siguientes:
1. Síndrome de intestino irritable o colon irritable.
2. Rinitis crónica.
3. Síndrome de la apnea del sueño.
4. Prolapso de la válvula mitral.
5. Síndrome de fatiga crónica. En este caso no sé si son dos enfermedades relacionadas o si son la misma enfermedad en realidad.

Exploración
Con lo que mal que se sienten las personas con Fibromialgia ¡¡¡la exploración clínica es normal¡¡¡.
· El signo más característico es la presencia de múltiples puntos de dolor con aumento de la sensibilidad a la palpación digital, tender points o trigger points. Se ha comprobado que nueve pares de puntos eran los que mejor distinguían entre los pacientes con fibromialgia y otros pacientes con dolor, y son los usados en los criterios diagnósticos actualmente admitidos.
· Aumento de la sensibilidad al pellizco e hiperemia cutánea (enrojecimiento de la piel). Se produce tras examinar los tender points o realizar el pellizco.
Pero no hay deformidades, inflamación, disminución de la movilidad articular, pérdida de fuerza objetiva, fiebre ni ninguna otra alteración “medible " 

Juan Povedano

HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA
Historia de la Fibromialgia
¿Tendría Cleopatra una Fibromialgia?: No creo. Se imaginan a Cleopatra diciéndole a Julio César: me duele la cabeza, estoy agotada y se me duermen las manos, así que esta noche no hay nada que hacer.
¿Quemaría Roma Nerón para darse calor local en todo su dolorido cuerpo?
No creo que Cristóbal Colon al oír “Tierra a la vista”, pensase: ¡vaya, justo hoy que me he levantado como si me hubieran dado una paliza¡.
La Fibromialgia ha existido desde siempre (supongo). Antes del siglo XVII todo dolor del aparato locomotor, que no fuese producido por un traumatismo, se le llamaba “reumatismo”. Sin embargo, médicos ingleses y alemanes notaron que no siempre eran los huesos o las articulaciones los que dolían sino que, en muchas ocasiones, eran los músculos la causa de las molestias y, éstos, cuando dolían, se endurecían e incluso formaban nódulos que dolían a la palpación. No tuvieron la suficiente imaginación y en vez de llamarlo “Síndrome de achuchenelmúsculodespacitoporqueduele” simplemente hablaron de “Reumatismo muscular”.
En 1904, Sir William Gowers, se despertó una mañana, tras caerle una manzana en la cabeza y dijo “Eureka” y, a continuación, no se sabe muy bien porqué, también dijo “fibrositis”. Cuando en medicina cualquier palabrota termina en “itis” significa inflamación, pero en la Fibromialgia no existe inflamación, sino endurecimiento o nódulos musculares. A pesar de ello el término hizo furor e, incluso en la actualidad, hay mucha gente que sigue utilizando este término.
En los años treinta aparecen dos nuevos conceptos que encajan con la Fibromialgia:
1. Síndrome doloroso miofascial, que se caracteriza por dolor desencadenado al tocar un músculoè trigger point o punto gatillo.
2. Reumatismo psicógeno. Resumiendo: a estas personas humanas les duele todo pero yo les no encuentro nada anormal en la exploración.....una de dos, o yo tengo que confesar mi ignorancia o bien estos seres humanos están un poco chiflados.
Mucho síndrome doloroso, muchos “itis” y mucho psicógeno pero ¿qué está pasando en estos músculos que tanto duelen?. Alguien se despertó una buena mañana, se le cayó otra manzana en la cabeza y dijo “Biopsia de músculo”. Se fue por las calles buscando personas que les doliese todo el cuerpo y se lió a cortarles los músculos. Tras dudar entre un microscopio y un telescopio, se decidió por el primero y, ¿qué encontró?. Nada. Músculo normal. No hay inflamación.
En 1975, Hench se despertó una mañana y no le cayó una manzana en la cabeza, sino un melón porque era verano y exclamó: “Fibromialgia”. Esa mañana tan importante estaba yo con mi barba, mi pelo a lo afro, mis zapatillas de deporte y mis eternos vaqueros con camiseta blanca. Hench tan brillante él y yo con esta pinta.
Moldofsky, que no es el delantero centro del Betis, pensó que si casi todas las personas con Fibromialgia dormían mal y se levantaban más cansados que se acostaron, había que estudiar el sueño de estos enfermos. Ni corto ni perezoso, hizo un Electroencefalograma a 10 pacientes con Fibromialgia mientras dormían. No salía de su sorpresa cuando comprobó que siete de los pacientes tenían intrusión de ritmos alfa en la fase IV del sueño. La fase IV del sueño es la fase profunda, donde más se descansa y la mayoría de sus enfermos tenían alterada esta fase.
Pero no todo se quedó ahí. Se le ocurrió privar de esta fase del sueño a gente tan poco sospechosa de tener una Fibromialgia como los marines norteamericanos. Pues bien, estos Madelman se levantaban con síntomas y exploración similares a los pacientes con Fibromialgia.
Se han hecho más estudios al respecto y no siempre se han obtenido los mismos resultados.
En los años noventa, el Colegio Americano de Reumatología, tras un magnífico trabajo hizo los criterios para el diagnóstico de Fibromialgia.
Y colorín colorado, este cuento aún no se ha acabado. Queda mucho por hacer. Algún día el final de esta historia será exaltando a los que descubran el tratamiento curativo para esta enfermedad.

Juan Povedano
Reumatologo / calle Virgen de la Cinta 56 / Sevilla