viernes, 30 de septiembre de 2011

La Neblina Mental ya no es exclusiva de la Fibromialgia


La Neblina Mental ya no es exclusiva de la Fibromialgia



Los problemas de memoria y concentración frecuentemente conocidos como “fibro-neblina” o “neblina mental” son comunes en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica; sin embargo, nuevos estudios demuestran que también es común en personas con dolor espinal crónico.

En este estudio, mas del 17% de los participantes con dolor dijeron tener problemas con la concentración, mientras que un poco mas del 20% dijeron tener problemas para recordar información. A las personas con dolor, les fue peor que a las sanas, en las pruebas de medición de memoria, atención, flexibilidad mental y en las pruebas relacionadas con números y letras.

Para aquellos que tenemos fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica, este estudio es importante porque demuestra que el dolor en si mismo (no solo el dolor relacionado con FM o SFC) puede impactar la función cognitiva. Mientras haya mayor reconocimiento de la comunidad médica al respecto, mayores posibilidades habrá de realizar investigaciones y buscar tratamientos, lo que se traduce en mayor entendimiento a corto plazo.

Necesitamos todo el conocimiento posible en lo relativo a la disfunción cognitiva. Muchas veces ni siquiera es una preocupación en las pruebas o estudios con medicamentos, y sin embargo, es uno de los síntomas mas comunes y discapacitantes, seguido por el dolor y la fatiga que define a estas condiciones.

En muchos casos, las disfunción cognitiva no se hace evidente hasta que la fibromialgia se ha establecido. En mi caso, al mirar hacia atrás, puedo recordar que siempre tuve dolores y fatiga, incluso desde muy niña, pero mi función cognitiva siempre fue excelente. Y no fue hasta 4 años después de haber sido diagnosticada con fibromialgia, que empecé a tener problemas cognitivos, aunque en mi opinión la razón para que afloraran fue un largo período de exposición a demasiado estrés tanto laboral como emocional.

Creo que todos deseamos alcanzar el éxito profesional, y particularmente he observado que las personas con fibromialgia generalmente son perfeccionistas, detallistas y excelentes profesionales, lo que impone naturalmente algo de estrés; si adicionalmente, resulta que se tiene una posición gerencial con alto grado de responsabilidad, los niveles de estrés pueden llegar a ser detonantes para los problemas cognitivos.

Recuerdo que cuando empecé a tener serios problemas cognitivos, no tenía conocimiento que eran parte del cuadro de síntomas de la fibromialgia, y alguien me diagnosticó con Surmenage (un tipo de bloqueo del sistema nervioso, con síntomas son muy variados como: problemas de apetito y sueño, cansancio mental y físico que no mejora con el descanso, problemas de concentración, trastornos del humor, severa pérdida de memoria, sentirse triste por largos períodos de tiempo, pérdida de interés por cosas que antes nos gustaban); se piensa que el Surmenage ocurre por constante acumulación de stress, problemas de diversa índole, etc, que logran sobrepasar cierto límite de tensión emocional, lo cual disminuye las defensas, genera una severa depresión, y ocasiona que el cuerpo segregue adrenalina en forma excesiva. Como toda esta sintomatología no se presenta de la noche a la mañana, sino que son factores acumulativos que cuadraban casi a la perfección con mis síntomas cognitivos, este diagnostico parecía tener sentido.

Luego que tuve que dejar de trabajar y cambié de Reumatólogo, éste me explicó que toda mi disfunción cognitiva era parte de la fibromialgia y había sido desencadenada por el exceso de estrés. Y luego de casi un año sin estrés laboral, empecé a recuperar mis funciones cognitivas, que ahora están casi a un 100%. Pero es obvio que desde todo punto de vista, el estrés hace estragos a cualquier persona, sana o enferma; pero quienes ya tienen alguna condición de dolor crónico, están mas susceptibles de ser afectados con problemas cognitivos, mas severos y con mayor facilidad y rapidez .

La moraleja de todo esto es que el éxito profesional es importante, pero aún mas importante es nuestra salud física, mental y emocional, y disfrutar de la vida con nuestra familia y amistades. Como siempre digo, uno se va del trabajo y te reemplazan rápidamente porque nadie es imprescindible; pero para mi familia, yo siempre seré irreemplazable, y eso es algo que no debemos olvidar.

Los consejos no solicitados que a veces recibimos

Quienes tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.
, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.

La verdad, es muy gracioso que tantas personas sin formación médica y sin conocimiento profundo de estas enfermedades, piensen que pueden "entenderlas" mejor que nosotros, nuestros médicos, y un montón de investigadores que han estado trabajando en todo tipo de estudios relacionados con ellas durante décadas.

Algunos de los comentarios mas usuales que he recibido, y otros, mas bien inauditos, son:
“No será que tienes mucha humedad o moho en tu casa?”
“Lo que necesitas es hacerte una limpieza para depurar todas esas toxinas que tienes en el organismo.”
“Si salieras más o trataras de pasar un buen rato, te sentirías mejor.”
“A lo mejor lo que te hace falta es hacer más ejercicio.”
“Quizás debas tomar un poco de sol.”
“Seguro todas esas pastillas que tomas son la que te hacen sentir tan mal.”
“Debes bajar de peso, eso te ayudaría a sentirte mejor”
“Claro, con todo lo que lees y escribes sobre problemas de salud, por supuesto, que debes pensar que estás enferma.”
“Si movieras mas las piernas durante el día, no tendrías síndrome de piernas inquietas.”
“Mi quiropráctico o mi naturópata o mi nutricionista … dice que puede curarte.”
“Debes dejar de beber soda.”
“Esto te ha pasado por calentar cosas en el microondas en embases de plástico.”
“Lo que necesitas es relajarte, por qué no te das unos masajes?”
“Comes menos carbohidratos y mas proteínas.”
“Trata de comer menos carne.”
“La leche te puede estar haciendo daño. No será que tienes intolerancia a la lactosa?

Y, por supuesto, el consejo de moda siempre es recomendar “cualquier suplemento haya sido noticia recientemente ya que cura todos tus males, y yo lo probé y me siento de maravilla”. Pero hay que tener cuidado con los suplementos ya que pueden interactuar de forma negativa con algunos medicamentos, y en lugar de ayudarnos, podrían resultar perjudiciales. Recuerda que no todos somos iguales, ni experimentamos los mismos síntomas, y aunque un suplemento pudiera ayudarnos efectivamente, también podría exacerbar otro síntoma de la fibromialgia, como el intestino irritable, por ejemplo.

A veces también podemos recibir consejos de personas que están enfermas con otras condiciones diferentes a las nuestras pero que involucran dolor, y sienten que sus recomendaciones podrían servirnos. Igual pasa con quienes si tienen lo mismo que nosotros, y han probado algo que les hace sentir mejor, y por supuesto quieren compartir su experiencia y gritarla a los cuatro vientos. Estos consejos, todos bien intencionados, a veces pueden ser inocuos, pero a veces, mas bien pueden ser nocivos, y hay que tener mucho cuidado con lo que tomamos en consideración, y si decidimos aplicarlo en nuestro caso, debemos ser muy cautelosos.

He escuchado y recibido comentarios, hasta de profesionales de la salud, incluyendo fisioterapeutas, que piensan que a lo mejor el médico ha exagerado su diagnóstico, y que lo que yo tengo es otra cosa, o que la fibromialgia no es algo tan grave después de todo. Incluso hay quienes afirman haber tratado a personas con FM y haberlas curado. Por si acaso esta gente no lo sabe, la fibromialgia no se cura.

Yo también soy muy dada a dar consejos, sin que me los hayan pedido, pero trato de ser discreta y siempre digo “esto me ha funcionado a mi, pero no todos somos iguales”, porque mi intención es compartir mi experiencia y no imponerle a los demás lo que deben hacer o hacerle sentir como si no supieran lo que tienen que hacer; nadie conoce su cuerpo mejor que uno mismo. En una ocasión, una fisioterapeuta me recomendó masajes de Drenaje Linfático, 2 o 3 veces por semana; cuando lo consulté con mi reumatólogo, me dijo que sí podrían ayudarme, pero que lo hiciera solamente una vez a la semana, porque mas de uno podría resultar irritante y exacerbar los síntomas. La verdad es que el médico tenía razón y con solo una vez por semana, me funcionaron muy bien; pero si le hubiera caso a la fisioterapeuta, probablemente mi experiencia no hubiera sido tan buena, y no lo habría recomendado jamás a otra persona.

La cuestión es que no podemos evitar que la gente quiera darnos consejos no solicitados, pero si podemos ser inteligentes acerca de lo que hacemos con esos consejos. Algunos de ellos no valen nada y hay que hacer como dice el dicho “A palabras necias, oídos sordos”; pero de vez en cuando hay alguno que vale la pena considerar y probar. La clave está en hacer tu propia investigación, tus propias pruebas y tomar tus propias decisiones.

Mantente firme y no dejes que otras personas ejerzan influencia sobre ti, nadie conoce mejor tu enfermedad y tu cuerpo, que tu mismo, y por lo tanto nadie puede saber a ciencia cierta que es lo mejor y mas apropiado para ti. Pero sobre todo, siempre debes consultar con tu reumatólogo, si piensas considerar algún consejo recibido.

viernes, 16 de septiembre de 2011

ME DOY PERMISO...



Me doy permiso para separarme de personas
que me traten con brusquedad, presiones o violencia.
No acepto ni la brusquedad ni mucho menos la violencia
aunque vengan de mis padres, o de mi marido o mujer,
ni de mis hijos, ni de mi jefe, ni de nadie.
Las personas bruscas o violentas quedan ya,
desde este mismo momento fuera de mi vida.
Soy un ser humano que trata con consideración
y respeto a los demás.
Merezco también consideración y respeto.
Me doy permiso para no obligarme a ser
“el alma de la fiesta”, el que pone el entusiasmo
en las situaciones, ni ser la persona
que pone el calor humano en el hogar,
la que está dispuesta al diálogo para resolver conflictos
cuando los demás ni siquiera lo intentan.
No he nacido para entretener y dar energía a los demás
a costa de agotarme yo: no he nacido para estimularles
con tal de que continúen a mi lado.
Mi propia existencia, mi ser; ya es valioso.
Si quieren continuar a mi lado deben aprender a valorarme.
Mi presencia ya es suficiente: no he de agotarme haciendo más.
Me doy permiso para no tolerar exigencias
desproporcionadas en el trabajo.
No voy a cargar con responsabilidades
que corresponden a otros y que tienen tendencia
a desentenderse. Si las exigencias de mis superiores
son desproporcionadas hablaré con ellos clara y serenamente.
Me doy permiso para no hundirme las espaldas
con cargas ajenas.
Más vale lo bueno que ya he ido conociendo
y lo mejor que aún está por conocer.
Voy a explorar sin angustia.
Me doy permiso para no agotarme
intentando ser una persona excelente.
No soy perfecto, nadie es perfecto y la perfección es oprimente.
Me permito rechazar las ideas que me inculcaron en la infancia
intentando que me amoldara a los esquemas ajenos,
intentando obligarme a ser perfecto: un hombre sin fisuras,
rígidamente irreprochable. Es decir: inhumano.
Asumo plenamente mi derecho a defenderme,
a rechazar la hostilidad ajena, a no ser tan correcto como quieren;
y asumo mi derecho a ponerles límites y barreras
a algunas personas sin sentirme culpable.
No he nacido para ser la víctima de nadie.
Me doy permiso para no estar esperando alabanzas,
manifestaciones de ternura o la valoración de los otros.
Me permito no sufrir angustia esperando una llamada de teléfono,
una palabra amable o un gesto de consideración.
Me afirmo como una persona no adicta a la angustia.
Soy yo quien me valoro, me acepto y me aprecio.
No espero a que vengan esas consideraciones desde el exterior.
Y no espero encerrado o recluido ni en casa,
ni en un pequeño círculo de personas de las que depender.
Me doy permiso para no estar al día en muchas cuestiones de la vida:
no necesito tanta información, tanto programa de ordenador,
tanta película de cine, tanto periódico, tanto libro, tantas músicas.
Decido no intentar absorber el exceso de información.
Me permito no querer saberlo todo.
Me permito no aparentar que estoy al día en todo o en casi todo.
Y me doy permiso para saborear las cosas de la vida
que mi cuerpo y mi mente pueden asimilar con un ritmo tranquilo.
Decido profundizar en todo cuanto ya tengo y soy.
Con lo que soy es más que suficiente. Y aún sobra.
Me doy permiso para ser inmune a los elogios o alabanzas desmesurados:
las personas que se exceden en consideración resultan abrumadoras.
Y dan tanto porque quieren recibir mucho más a cambio.
Prefiero las relaciones menos densas.
Me permito un vivir con levedad, sin cargas ni demandas excesivas.
No entro en su juego.
Me doy el permiso más importante de todos: el de ser auténtico.
No me impongo soportar situaciones y convenciones sociales que agotan,
que me disgustan o que no deseo. No me esfuerzo por complacer.
Si intentan presionarme para que haga lo que mi cuerpo y mi mente
no quieren hacer, me afirmo tranquilo y firmemente diciendo que no.
Es sencillo y liberador acostumbrarse a decir “no”.
Elijo lo que me da salud y vitalidad. Me hago más fuerte y más sereno
cuando mis decisiones las expreso como forma de decir lo que yo quiero
o no quiero, y no como forma de despreciar las elecciones de otros.
No me justificaré: si estoy alegre, lo estoy; si estoy menos alegre, lo estoy;
si un día señalado del calendario es socialmente obligatorio sentirse feliz,
yo estaré como estaré.
Me permito estar tal como me sienta bien conmigo mismo
y no como me ordenan las costumbres y los que me rodean:
lo “normal” y lo “anormal”
en mis estados emocionales,
lo establezco yo.

de Joaquín Argente

POR PRIMERA VEZ DEMUESTRAN LESIONES MUSCULARES POR FIBROMALGIA




Por primera vez se ha verificado una causa orgánica en el desarrollo de la fibromiaIgia, debido a una actividad inflamatoria y sufrimiento muscular.

Los resultados de el estudio ya han sido comunicados a la comunidad científica internacional, luego de una evaluación conjunta entre los servicios de Reumatología y Pneumonología de el Hospital del Mar (España) y del grupo de investigación en oigenesis ( inflamación y función muscular deteriorada en las personas que a raíz de la fibromialgia sufren lesiones musculares generalizadas).

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad y Consumo estadounidense, y que se inició en el año 2006, se presentaron en el pasado Congreso Anual del American College of Rheumathology acontecido en 2010.

Esperanza de nuevos caminos terapéuticos

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan verificado nuevamente los resultados, se podrían abrir nuevos caminos terapéuticos para la Fibromialgia con un enfoque innovador.

Es la primera vez que las constataciones apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. Se observó la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas.

Inflamación

Además, la acción inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momentos de aparición o empeoramiento de una crisis de dolor, evidenciándose en lesiones musculares –surgimiento de alteraciones estructurales y estrés oxidativo, con el consecuente padecimiento del músculo.

Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían visto alteraciones a nivel de los tejidos en biopsias, ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.

Daño tisular

Ahora, en cambio, al evaluar marcadores del daño tisular (expresión de moléculas inflamatorias, de estrés oxidativo o moléculas ligadas a la reparación de el músculo) se han descubierto diferencias valorables.

En concreto , los investigadores hallaron una vinculación trascendental entre la afectación muscular de los pacientes con fibromialgia, medida por indicadores de estrés oxidativo, y una baja concentración de una molécula inflamatoria llamada TNF-alfa.

Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan en el estado de salud y en la reparación normal de la estructura muscular. Al contrario, niveles bajos de esta molécula alcanzan a impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con dicha patología.

Los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio son la prueba que demuestra que, más allá de teorías sobre la ansiedad o el estado anímico, la fibromilgia da cuenta de una consistencia orgánica propia y diferenciada.

Fibromialgia: el dolor más desconocido

Afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad que sobretodo perjudica a las mujeres (10 mujeres por cada hombre).

Se da mayoritariamente entre los 20 y 50 años. Se caracteriza por el dolor intenso y generalizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento que puede llevar a la incapacidad.

• Trastornos sueño, depresión y ansiedad

Hasta hace poco tiempo fue una patología desconocida.

El diagnóstico no es fácil, aunque hay que tener en cuenta para ello: trastornos del sueño, episodios de depresión y crisis de ansiedad.

Para arribar a un diagnóstico preciso, hay que descartar un conjunto de enfermedades reumatológicas y neurológicas; hasta hace poco tiempo ha sido una patología bastante desconocida para los profesionales de la medicina.

Causas de enfermedad poco claras

El origen y las causas de la enfermedad no son bastante claros, y muchos profesionales llegaron a considerar que la fibromialgia era más cercana a un cuadro de depresión y ansiedad, desligando aspectos orgánicos.

Un futuro por explorar

Ante este nuevo descubrimiento se abrirían nuevos caminos terapéuticos, por lo que el hallazgo de una asociación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural- sugerirían una relación entre ambos fenómenos.

Rotura muscular y estrés oxidativo muscular

Se ha verificado una lesión muscular: zonas dolorosas en forma de rotura muscular junto a elevados niveles de marcadores de estrés oxidativo celular.

Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.

El Hospital del Mar y la realidad de la fibromialgia

Hace muy poco tiempo atrás, el Hospital del Mar contribuyó a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, mediante la coordinación de un análisis que evidenció como la resonancia magnética funcional permite observar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia, a la vez que comprobaron que zonas cerebrales se activan en estos pacientes, a diferencia de las áreas activadas en un grupo de control sin la enfermedad.

El refuerzo cientifico y tecnológico es una apuesta del Hospital de el Mar para la fibromialgia para hacerle frente asimismo al Síndrome de Fatiga Crónica.

Fatiga Crónica

Es una afección orgánica, multisistémica y crónica. Llega a lesionar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, produciendo una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador; intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, al estrés emocional y a la actividad física; dolor muscular y en las articulaciones; sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.



Fuente: http://es.shvoong.com/medicine-and-health/epidemiology-public-health/2108292-por-primera-vez-demuestran-lesiones/#ixzz1PqWxccKc

jueves, 1 de septiembre de 2011

NOXA...su definicion..



NOXA 

 " Se denomina noxa a cualquier elemento del medio ambiente que actúa sobre el organismo afectando su salud. Es cualquier agente etiológico o biológico que un organismo no reconoce como propio.

Ejemplos de noxas en el organismo humano son los virus y ciertos parásitos y bacterias.

Cuando una noxa se introduce en un organismo, las defensas de éste la reconocen por la presencia de antígenos (proteínas virales y bacterianas, entre otras) y tratan de eliminarla." ( Wikipedia)

SaludActual



Fibromialgia: la enfermedad silenciosa

Equipo SaludActual

La fibromialgia es una enfermedad que tiene como síntoma prominente la soledad. Las razones de por qué se llega a esta aún no se encuentran totalmente claras. Sin embargo, la tristeza, melancolia profunda y permanante son síntomas que ayudan a determinarla.

Las causas de la enfermedad.

Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, educación muy severa, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.

Cualesquiera de estas noxas, por persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala, que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la piel.

El ánimo

Pareciera que estas substancias al comprometer algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda. De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.

Es necesario recordar que los pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.

Los síntomas son los siguientes: pánico, secreción nasal alérgica, visión borrosa, temblores musculares, cistitis, desórdenes del sueño, dolor de cabeza, pérdida de pelo, sensación de calor o de frío permanente, dolores en los ganglios, dificultad para respirar, suspiros frecuentes, palpitaciones, fobia a la luz, dolores pre-menstruales, dolores quemantes en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad, disminución de fuerzas en las piernas, mareos, alteraciones del gusto, hormigueos alrededor de los labios.

El significado de los síntomas.

La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico.

Tanto los síntomas ya descritos como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación,en caso de mujeres en edad fértil.

En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general.

Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos \"se ven tan bien\" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.

A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.

Y los enfermos, para no pasar por \"neuróticos\", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.

Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.

Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.

La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.

Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.

Y vamos de doctor en doctor.

Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.

Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes.

Al nefrólogo, por las hinchazones.

Al neurólogo, por los dolores raros.

Al hematólogo, por la palidez y la anemia.

Al psiquiatra por el pánico y la angustia \" y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios\".

Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.

Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones.

Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.

Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.

Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.

Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.

El enfrentamiento personal de la enfermedad.

Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora, decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.

La enfermedad descrita puede convertir la vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella. Es importante que no se le haga el juego al síntoma.

¿ Como?

Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación y que no significa nada especialmente grave.

Las explicaciones son las siguientes:

1. Dolores de articulaciones, músculos, ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y entre las escápulas.

Se deben a inflamaciones de las articulaciones o a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo, provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo, donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral. Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del cerebro; nunca en su interior.

2. Hinchazón del cuerpo.

Esto se llama edema y se explica porque el organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el edema.

En muchas ocasiones el edema se acentúa en el período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más.

Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los amigos o los familiares le dicen al enfermo, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡ Ay, qué hinchado estás!, no se les debe escuchar. Sonría.

No se va a hinchar más porque descubrieron su edema.

No tiene magia la palabra de nadie.

No tolere que la palabra de las personas le haga daño.

Si por algún motivo el paciente se asusta, se produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y retención de sal y agua.La persona aquejada por esta afección no debe tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.

Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber que ninguna palabra puede dañar a nadie. Por supuesto que los muy queridos e inocentes amigos del enfermo, le dirán que tiene que ir al médico, al nefrólogo, al cardiólogo, al endocrinólogo.

En cuestiones de salud: ¿ Se puede creer que los otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?

3. Síntomas de media mañana: sudoración, palpitaciones, angustia, mayor cansancio.

Estos se deben a que en la afección que aqueja al paciente, se produce una hipoglucemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.

No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.

4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.

Es un síntoma cardinal, importante, comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde, incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece, y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no que haya que hacer.

Como un rayo entonces, se descarga sobre el paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba.

Esta crítica hace sentirse culpable al enfermo y éste puede obligarse a cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto se repite, como sucede con frecuencia, el paciente va siendo apartado del contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico.

Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la crítica: se le hace notar al paciente que no puede estar tan enfermo, porque su aspecto es saludable. Y el paciente, que realmente se siente muy enfermo, vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un mentiroso, un simulador.

Esta situación es tan insostenible, que el paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.

El significado del amor. La familia y la enfermedad.

La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.

Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.

La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo.

Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos \"derechos\" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no.

Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.

Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.

Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.

En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.

¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?

Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.

El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.

De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.

Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:

1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.

2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.

3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.

4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.

Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.

Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.



El amor es absolutamente lo contrario.

Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.

No amo mis esperanzas; te amo a ti.

Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.

Te amo, porque sí.

Porque soy yo en ti.

Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.

¡Pero si yo te amo!.

No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.

Aceptar la enfermedad.

¿Qué pasa, querida paciente o querido enfermo?

Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.

¿ Y qué?

En mis comienzos como médico, no me gustaban los muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado.

Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y lentamente. Acariciarlo.

Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.

Tiene, Usted, una enfermedad que es como un muñón: desagradable.

Abrácela.

Acéptela.

No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella.

O cada vez que se avergüence de ella.

Muestre su muñón.

Si Usted se ama abrazará a su muñón.

Quien lo ame, también.

El problema de la muerte.

La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.

Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas.

En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.

Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.

Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.

Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.

Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.

Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.

Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.

Consideraciones Particulares.

El deporte, en períodos de actividad de la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la fatiga extrema y la angustia. En períodos de bienestar no hay problemas con una caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile, con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.

Cuando se produce falta de aire debe respirarse en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.

En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir una crisis.

En relación a la alimentación debiera usarse frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, masas y dulces; evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar, ser moderado con las carnes y comer frecuentemente productos del mar.

Pareciera que la enfermedad no tiene relación con los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.

La Fobia Social.

La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.

Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque \"son los puros nervios\"; que lo inviten a una fiesta, \"porque con eso te sentirás mejor\";/" probaste con adelgazar?"/ que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.

Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.

No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.

Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.

Yo creo que no.

Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: \"no, no estás enfermo. Son los nervios\". O bien : \"haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas\".

Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.

La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.

Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.

Merece ser creída.

Y volvemos al amor:

Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.

Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.

Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.

Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros.

Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre.

Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.

El muñón no es sólo la enfermedad.

El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.

Abrácelo.

Compréndalo.

Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.

Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:

\"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen\".

Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.

El doctor está mintiendo.

Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.

La enfermedad y el trabajo.

Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.

Es muy doloroso para estos pacientes sentir que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad, irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos a menos.

Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que exista una especie de espionaje entre trabajadores, midiendo cada uno la cantidad y calidad del trabajo que hace el compañero. Esta conducta provoca en el paciente, a corto plazo, la sensación de que lo están calibrando, evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el enfermo trata de trabajar más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y, por cierto, no mayor producción.

El paciente se avergüenza de sí mismo, mira cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.

Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay alguien que quiere el puesto del paciente y, por allí, surgen las críticas, los sinsabores, las frustraciones. El paciente comienza a aprender que no eran tan buenos estos compañeros de trabajo; que no eran tan comprensivos.

Y viene el calificativo de flojo o de hipocondríaco hacia el enfermo y su lugar de trabajo lentamente se va convirtiendo en un infierno.

El hombre debe saber que el trabajo es una tarea puesta por Dios.

Es el continuar lo que el Señor hizo.

El hombre es la mano de Dios en el diario laborar y, para ser feliz con su quehacer sólo tiene que ofrecerlo a Dios.

Ya verá El, lo que hace con el trabajo del hombre. Lo importante es que éste sea honesto, se haya puesto generoso esfuerzo en llevarlo a cabo y no sirva para dominar a otros hombres sino para hacerles la vida más llevadera.

El hombre debe acostumbrarse a regalar su trabajo a Dios y envolverlo en un papel de regalo precioso: la caridad. Dios, cuando lo reciba, lo usará como El quiera. No veo razón para imponerle a Dios un uso obligado de mi regalo.

De este modo, si el hombre ha trabajado por amor a Dios y a los hombres, con la conciencia de servirlo lo mejor que pueda, no debiera haber aprensión por la calificación que otro hombre haga de su labor. El trabajo fue hecho para que Dios lo recibiera. ¿ Qué importa que un hombre lo califique?

El trabajador municipal, retirará las basuras porque eso es beneficioso para los otros hombres; el cajero, atenderá con buena voluntad, porque ello hace más llevadera la diligencia de otro hombre; el abogado, pondrá buen empeño en defender a su cliente, porque significa comprender a otro semejante. El profesor, enseñará bien a su discípulo, porque es igual a su propio hijo.

Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra propia vanagloria, sufrimos si nos dados cuenta de que no alcanzamos ese cometido.

En la práctica, estamos presos de los otros, trabajamos para que otros hombres nos halaguen.

No trabajamos con la libertad de ofrecer el trabajo como obra de nuestras manos para Dios.

Si así fuera, viviríamos muy felices, porque con el inmenso amor que Dios nos tiene, cualquier esfuerzo en su nombre El lo valora con la máxima calificación, como cualesquiera de nosotros se emociona con el primer dibujo mal hecho que nuestro hijo nos regaló y lo tituló: \"papá\".

En otras palabras: si un hijo le regala a su papá una figurita, en el día del onomástico, y el padre sabe el esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo, porque lo ha visto trabajando día a día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese trabajo con honda ternura. Dios siente lo mismo con las \"figuras de arcilla\" que cada día le ofrecemos.

Cuando entendamos esta situación, valoraremos el trabajo del otro hombre que labora a nuestro lado y lo respetaremos siempre.

Y cuando aprendamos a trabajar por amor de Dios y de los hombres, no esperaremos felicitaciones, premios o distinciones.

Y mi lugar de trabajo será siempre un bazar alegre donde estaré envolviendo mi regalo de este día, para Dios. Si estoy enfermo y mis torpes manos no lo pueden hacer mejor, El lo entenderá, porque ha sido testigo de mi esfuerzo.

Fibromialgia y Matrimonio.Los hijos.

Para los pacientes con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se encuentran con la incomprensión del cónyuge.

Y es así.

Es obvio que el cónyuge exige los derechos que le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué.

Y está profundamente equivocado, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.

Entre estas dificultades destacan:

1. Extrema fatigabilidad del paciente que obliga a éste a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como descortés o incluso como desaprensivo.

2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.

3. Disminución de la libido o del deseo sexual, que produce frialdad hacia el otro, en el caso del hombre, y no receptividad o rechazo, en el caso de la mujer.

4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del otro. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el enfermo.

Estas situaciones, que ocurren con desusada frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:

1. La enfermedad del cónyuge no es un castigo para el otro. Al contrario, es poner en práctica el estar con el otro en salud y enfermedad.

2. La medida del amor la dará la comprensión y tolerancia hacia el enfermo.

3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.

4. La comprensión hacia el paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo a actividad alguna, agradable o no, si el paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el enfermo no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el enfermo. Estos sentimientos obligarán al paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.

5. La enfermedad del cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano.

El paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él.

Los hijos merecen un acápite aparte.

Generalmente los padres hacen lo que mejor pueden por sus hijos. Algunos conculcan incluso su descanso por ellos, para enseñarles, ayudarlos en su vida escolar, participar en sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.

Los hijos educados en familias \" sin problemas\", son parecidos a aquellos de familias que presentan dificultades entre los padres, alcoholismo, cesantía o brutalidad y abandono materno o paterno.

Los hijos vienen como son.

La vida familiar y la actividad escolar pueden modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los hijos. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno indiferenciado.

Existe un Cuarto Mandamiento que obliga a \" Honrar Padre y Madre\". No obliga a amarlos. En el curso de la vida, este Mandamiento se va haciendo cada vez más difícil de cumplir y es por ello que en el Eclesiastés, la Palabra de Dios dice que El apartará su mirada de los pecados de aquellos que honren y cuiden a sus padres. El ofrecimiento es tan grande, que habla por sí solo de la dificultad que conlleva el honrar a los padres.

No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos y les exigen según sus expectativas: \" que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres \".

Estas expectativas van creando aprensión en los padres cuando no son cumplidas por sus hijos y éstos van observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser fieles cumplidores de lo que se espera de ellos.

La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas. Y los hijos, sensibles a esta situación, cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres, comienzan a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera, deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan respuestas desmedidas en los padres.

De una u otra manera, a causa del hijo, se producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre abandona emocionalmente a su hijo y la madre comienza a ocultarle a su esposo, el padre de su hijo, los problemas del muchacho. Y la madre se vuelve presa de su hijo y crítica de su esposo. El hijo se vuelve enemigo de su padre y carcelero de su madre.

Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el hijo o en el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia.

Para evitar, al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos nada de sus hijos, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar a expensas de los hijos.

Los golpes, los traumas psíquicos como el poner en ridículo a un hijo frente a sus hermanos o a sus amigos, el darles la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el hijo una frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se originan en este.

Las malas relaciones del matrimonio, fruto de estos problemas con los hijos, distancian afectivamente a los cónyuges y la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.

El respeto a la persona del hijo como ser único e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del muchacho.

Para ser buen padre es preciso haber sido buen hijo.

Los pacientes con fatiga Crónica o Fibromialgia, se quejan de que sus hijos no los entienden, que no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si estuviesen sanos.

No espere, querido paciente, que su enfermedad cambie a sus hijos. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores sinsabores.

Por lo tanto, la enfermedad que lo aqueja deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.

Sin embargo, es necesario señalar que un paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y en atención familiar.

Es posible, pero poco probable.

Esta afección es, de suyo, muy limitante y difícilmente un paciente logra convertirla en algo ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.

Esto último no deja de ser un error.

No se puede vivir para que los otros me acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado a satisfacer las expectativas de otro si con ello conculca su libertad o si ello le significa enfermar.

Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el respeto a la libertad del otro y a la caridad con él.

En otras palabras, el cambio de imagen es un atentado a la más intima y profunda individualidad. Es cambiar lo que Dios hizo, por algo que los hombres quieren según sus deseos y nadie puede, buenamente, pedirle a otro que supedite su forma de ser siempre y cuando, por cierto, haya una conducta moral intachable.

La enfermedad como oración.

Dios no envía enfermedades. ¿ Cómo podría si es un Padre tan amoroso que ordenó toda la naturaleza para que el hombre se sirviera con inteligencia de ella?

Nuestra propia forma de encarar la realidad alejados de Su Palabra, nuestros afanes desmedidos, la tendencia a hacer de los otros nuestros servidores no respetando sus derechos; no ser capaces de reconocer los valores de otras personas, no amarnos como seres únicos e irrepetibles y envidiar secretamente lo que otro es o lo que el otro tiene; ser ligeros en el juicio de las conductas de nuestros semejantes sin detenernos a pensar en nuestras propias conductas, son los elementos que están presentes en la amargura y la desesperanza que tiene nuestra sociedad actual.

La enfermedad, fruto de desórdenes,

miércoles, 31 de agosto de 2011

OTRA MIRADA SOBRE LA FIBRO...



Fibromialgia: la enfermedad silenciosa

Equipo SaludActual

La fibromialgia es una enfermedad que tiene como síntoma prominente la soledad. Las razones de por qué se llega a esta aún no se encuentran totalmente claras. Sin embargo, la tristeza, melancolia profunda y permanante son síntomas que ayudan a determinarla.

Las causas de la enfermedad.

Por alguna razón desconocida, el organismo reaccionó frente a un peligro que llamaremos noxa. Esta noxa puede ser un trabajo exigente y extenuante, una desilusión grande, una pena inconmensurable, educación muy severa, castigos físicos durante la niñez, medicamentos para bajar de peso, enfermedades virales; plomo, benceno y pesticidas suspendidos en el aire ambiente; tener esperanzas desmedidas en alguien o en algo, creer que las personas que queremos son mejores de lo que después apreciamos, creer que los hijos son una esperanza de compañía o de solaz.

Cualesquiera de estas noxas, por persistencia o por mal manejo de la realidad, van produciendo desgaste de algunas substancias a nivel cerebral, y al disminuir la concentración de éstas se altera la respuesta defensiva del organismo. Esta respuesta anómala, que en algunas personas puede deberse a trastornos genéticos, afecta los vasos sanguíneos, las articulaciones, los músculos, los nervios superficiales y la piel.

El ánimo

Pareciera que estas substancias al comprometer algunas zonas del cerebro, reducen la concentración de óxido nítrico. Esta estructura química es un neurotransmisor y al disminuir su concentración, la información que cada célula cerebral entrega a otra o es errónea o se retarda. De este modo, pueden aparecer múltiples síntomas.

Es necesario recordar que los pacientes pueden tener todos los síntomas, algunos de ellos o muy pocos y que la cantidad de síntomas no habla de severidad de la enfermedad. En otras palabras, un paciente puede presentar escasos síntomas y está igual de afectado que aquél que tiene gran cantidad de molestias.

Los síntomas son los siguientes: pánico, secreción nasal alérgica, visión borrosa, temblores musculares, cistitis, desórdenes del sueño, dolor de cabeza, pérdida de pelo, sensación de calor o de frío permanente, dolores en los ganglios, dificultad para respirar, suspiros frecuentes, palpitaciones, fobia a la luz, dolores pre-menstruales, dolores quemantes en brazos y piernas, pérdida de sensibilidad, disminución de fuerzas en las piernas, mareos, alteraciones del gusto, hormigueos alrededor de los labios.

El significado de los síntomas.

La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico.

Tanto los síntomas ya descritos como los que se enunciarán a continuación, se acentúan en el período de la ovulación y en los días, siete u ocho, previos a la menstruación,en caso de mujeres en edad fértil.

En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general.

Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos \"se ven tan bien\" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.

A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.

Y los enfermos, para no pasar por \"neuróticos\", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.

Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.

Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.

La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.

Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.

Y vamos de doctor en doctor.

Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.

Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes.

Al nefrólogo, por las hinchazones.

Al neurólogo, por los dolores raros.

Al hematólogo, por la palidez y la anemia.

Al psiquiatra por el pánico y la angustia \" y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios\".

Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.

Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones.

Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.

Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.

Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.

Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.

El enfrentamiento personal de la enfermedad.

Ya he explicado la enfermedad. Quiero, ahora, decir ciertas cosas necesarias para la tranquilidad del paciente, para que no tenga miedo. Esta afección no mata. Molesta, es cierto; pero no mata.

La enfermedad descrita puede convertir la vida del que la sufre, en un infierno, si el paciente se deja dominar por ella. Es importante que no se le haga el juego al síntoma.

¿ Como?

Sabiendo que cada síntoma tiene clara explicación y que no significa nada especialmente grave.

Las explicaciones son las siguientes:

1. Dolores de articulaciones, músculos, ligamentos; dolores a nivel de las caderas o en la zona baja de la espalda y entre las escápulas.

Se deben a inflamaciones de las articulaciones o a la aparición de nódulos bajo la piel. Estos nódulos son lesiones de la grasa subcutánea que aparecen a consecuencia de la estrechez o de la obstrucción de un pequeño vaso sanguíneo. Este hecho, la obstrucción del vaso sanguíneo, provoca la formación de dicho nódulo y la respuesta dolorosa es la propia del nervio que quedó atrapado en dicho proceso. Este nervio sólo sabe responder de una sola forma y es con un dolor quemante, o como miles de agujas o como hormigueos dolorosos. Esta explicación vale también para el cuero cabelludo, donde aparecen dolores que provocan miedo a que se produzca un ataque cerebral. Esto, jamás será posible, porque el proceso inflamatorio se ubica fuera del cerebro; nunca en su interior.

2. Hinchazón del cuerpo.

Esto se llama edema y se explica porque el organismo produce una hormona que retiene sal y agua, a veces por horas y a veces por días. Y esto no tiene significación alguna. No quiere decir que los riñones estén funcionando mal. Sólo quiere decir lo que acabo de explicar y ello no debe ser tratado con diuréticos. Estos medicamentos sólo aumentarían el edema.

En muchas ocasiones el edema se acentúa en el período previo a la menstruación y ello se explica porque las hormonas femeninas en dicha fase del ciclo retienen sal y agua. Nada más.

Es preciso, no angustiarse por el edema ni tratar de disminuirlo. Poco a poco irá pasando. Si los amigos o los familiares le dicen al enfermo, con esa buena voluntad que les caracteriza: ¡ Ay, qué hinchado estás!, no se les debe escuchar. Sonría.

No se va a hinchar más porque descubrieron su edema.

No tiene magia la palabra de nadie.

No tolere que la palabra de las personas le haga daño.

Si por algún motivo el paciente se asusta, se produce casi de inmediato una respuesta llamada stress y sus glándulas producirán más adrenalina y cortisona y tendrá más palpitaciones, angustia y retención de sal y agua.La persona aquejada por esta afección no debe tolerar jamás que la palabra de otro viole su intimidad fisiológica.

Para ello, basta con oír sin tener miedo y saber que ninguna palabra puede dañar a nadie. Por supuesto que los muy queridos e inocentes amigos del enfermo, le dirán que tiene que ir al médico, al nefrólogo, al cardiólogo, al endocrinólogo.

En cuestiones de salud: ¿ Se puede creer que los otros se preocupan sinceramente, sin morbosidad?

3. Síntomas de media mañana: sudoración, palpitaciones, angustia, mayor cansancio.

Estos se deben a que en la afección que aqueja al paciente, se produce una hipoglucemia reactiva, vale decir, baja la cantidad de azúcar en la sangre. Ello no es peligroso. No produce daño alguno y se puede disminuir el problema no comiendo azúcar al desayuno.

No. No me he equivocado. No comer nada dulce al desayuno será suficiente y se podrá comprobar que casi desaparecen todos esos molestos síntomas.

4. Fatigabilidad. Cansancio. Desgano.

Es un síntoma cardinal, importante, comprometedor. El cansancio o fatigabilidad es de tal naturaleza que desde la mañana, aún a pesar de haber dormido bien, se amanece con la sensación de estar muy cansado. A veces, sin saberse por qué, en el curso del día, este cansancio puede desaparecer y dar paso a sensación de bienestar y el paciente suele comunicar este bienestar a la familia. Y se hacen panoramas para más tarde, incluso asistir a una reunión social. Pero, así como vino, ese sentirse bien desaparece, y vuelve el cansancio. Y con él, el desagrado por cualquier cosa agradable o no que haya que hacer.

Como un rayo entonces, se descarga sobre el paciente la crítica, se le dice que es egoísta, que no quiere compartir con la familia, que si tiene problemas por qué no los cuenta, en fin, crítica acerba.

Esta crítica hace sentirse culpable al enfermo y éste puede obligarse a cumplir con los compromisos contraídos, con lo cual se acentúa el cansancio, o decide marginarse del grupo o de la persona con quien se comprometió. Si esto se repite, como sucede con frecuencia, el paciente va siendo apartado del contexto social y se le niega comprensión y se le dice que está neurótico.

Entra a jugar aquí un hecho fundamental en la crítica: se le hace notar al paciente que no puede estar tan enfermo, porque su aspecto es saludable. Y el paciente, que realmente se siente muy enfermo, vive la más absoluta soledad. En definitiva, parece un mentiroso, un simulador.

Esta situación es tan insostenible, que el paciente puede quebrarse emocionalmente, acentuar brutalmente su angustia y su pánico y reactivar una seria depresión o algunos elementos depresivos como la falta de concentración, la falta de memoria, el desinterés general por todo, y la tendencia al aislamiento. Por cierto, el stress altera la respuesta del organismo y se acentúa la fatiga y el dolor de cabeza; reaparecen los hormigueos y las palpitaciones, sobreviene visión borrosa e, incluso, puede aparecer mayor edema al día siguiente en forma de ojos hinchados.

El significado del amor. La familia y la enfermedad.

La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.

Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.

La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo.

Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos \"derechos\" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no.

Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.

Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.

Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.

En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.

¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?

Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.

El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.

De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.

Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:

1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.

2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.

3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.

4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.

Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.

Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.



El amor es absolutamente lo contrario.

Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.

No amo mis esperanzas; te amo a ti.

Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.

Te amo, porque sí.

Porque soy yo en ti.

Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.

¡Pero si yo te amo!.

No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.

Aceptar la enfermedad.

¿Qué pasa, querida paciente o querido enfermo?

Sí. Tiene esta enfermedad, es cierto.

¿ Y qué?

En mis comienzos como médico, no me gustaban los muñones; les tenía distancia, tal vez desagrado.

Un día, me impuse la tarea de tocar uno, suave y lentamente. Acariciarlo.

Y todo desagrado desapareció casi de inmediato.

Tiene, Usted, una enfermedad que es como un muñón: desagradable.

Abrácela.

Acéptela.

No le hará daño. El daño vendrá cada vez que la rechace o se asuste de ella.

O cada vez que se avergüence de ella.

Muestre su muñón.

Si Usted se ama abrazará a su muñón.

Quien lo ame, también.

El problema de la muerte.

La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.

Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas.

En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.

Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.

Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.

Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.

Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.

Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.

Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.

Consideraciones Particulares.

El deporte, en períodos de actividad de la enfermedad puede ser peligroso, porque acentúa la afección, los dolores, la fatiga extrema y la angustia. En períodos de bienestar no hay problemas con una caminata tranquila de 30 a 40 minutos o con una suavísima gimnasia. El baile, con lo agradable que pueda ser, si es excesivo, puede dejar problemas de reactivación de la enfermedad por semanas. Lo mismo puede decirse de las trasnochadas gratas o ingratas, del excesivo horario de trabajo, de la falta de mesura en la comida y la bebida. En una palabra, todo debe ser moderado.

Cuando se produce falta de aire debe respirarse en una bolsa chica de plástico que se coloca alrededor de la nariz y boca, de modo de respirar por 30 a 40 segundos, el mismo aire que sale de los pulmones.

En el caso de intervenciones quirúrgicas, al día siguiente de ellas, el médico debe reponer todo el tratamiento para prevenir una crisis.

En relación a la alimentación debiera usarse frutas y verduras en abundancia, pocos azúcares, masas y dulces; evitar el alcohol y los medicamentos para adelgazar, ser moderado con las carnes y comer frecuentemente productos del mar.

Pareciera que la enfermedad no tiene relación con los partos, pero a los dos meses de lactancia, y probablemente por las trasnochadas, puede haber reactivación de esta afección.

La Fobia Social.

La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.

Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque \"son los puros nervios\"; que lo inviten a una fiesta, \"porque con eso te sentirás mejor\";/" probaste con adelgazar?"/ que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.

Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.

No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.

Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.

Yo creo que no.

Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: \"no, no estás enfermo. Son los nervios\". O bien : \"haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas\".

Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.

La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.

Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.

Merece ser creída.

Y volvemos al amor:

Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.

Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.

Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.

Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros.

Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre.

Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.

El muñón no es sólo la enfermedad.

El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.

Abrácelo.

Compréndalo.

Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.

Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:

\"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen\".

Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.

El doctor está mintiendo.

Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.

La enfermedad y el trabajo.

Una de las actividades esenciales que crea más dificultades a las personas que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia es el trabajo.

Es muy doloroso para estos pacientes sentir que tienen una disminución ostensible de la capacidad de trabajo, que tienen memoria frágil, dificultades en la concentración, fácil fatigabilidad, irritabilidad a medida que pasan las horas. En una palabra, se sienten venidos a menos.

Lo habitual en nuestros lugares de trabajo es que exista una especie de espionaje entre trabajadores, midiendo cada uno la cantidad y calidad del trabajo que hace el compañero. Esta conducta provoca en el paciente, a corto plazo, la sensación de que lo están calibrando, evaluando. Tal hecho, produce mayor angustia y el enfermo trata de trabajar más, aún quedándose horas extras. Todo este accionar produce mayor fatiga y, por cierto, no mayor producción.

El paciente se avergüenza de sí mismo, mira cómo corren las horas y no hace gran cosa y sube a niveles intolerables, la fatiga, y sobrevienen crisis de pánico.

Se suma a lo anterior el hecho de que siempre hay alguien que quiere el puesto del paciente y, por allí, surgen las críticas, los sinsabores, las frustraciones. El paciente comienza a aprender que no eran tan buenos estos compañeros de trabajo; que no eran tan comprensivos.

Y viene el calificativo de flojo o de hipocondríaco hacia el enfermo y su lugar de trabajo lentamente se va convirtiendo en un infierno.

El hombre debe saber que el trabajo es una tarea puesta por Dios.

Es el continuar lo que el Señor hizo.

El hombre es la mano de Dios en el diario laborar y, para ser feliz con su quehacer sólo tiene que ofrecerlo a Dios.

Ya verá El, lo que hace con el trabajo del hombre. Lo importante es que éste sea honesto, se haya puesto generoso esfuerzo en llevarlo a cabo y no sirva para dominar a otros hombres sino para hacerles la vida más llevadera.

El hombre debe acostumbrarse a regalar su trabajo a Dios y envolverlo en un papel de regalo precioso: la caridad. Dios, cuando lo reciba, lo usará como El quiera. No veo razón para imponerle a Dios un uso obligado de mi regalo.

De este modo, si el hombre ha trabajado por amor a Dios y a los hombres, con la conciencia de servirlo lo mejor que pueda, no debiera haber aprensión por la calificación que otro hombre haga de su labor. El trabajo fue hecho para que Dios lo recibiera. ¿ Qué importa que un hombre lo califique?

El trabajador municipal, retirará las basuras porque eso es beneficioso para los otros hombres; el cajero, atenderá con buena voluntad, porque ello hace más llevadera la diligencia de otro hombre; el abogado, pondrá buen empeño en defender a su cliente, porque significa comprender a otro semejante. El profesor, enseñará bien a su discípulo, porque es igual a su propio hijo.

Como nosotros usamos nuestro trabajo para nuestra propia vanagloria, sufrimos si nos dados cuenta de que no alcanzamos ese cometido.

En la práctica, estamos presos de los otros, trabajamos para que otros hombres nos halaguen.

No trabajamos con la libertad de ofrecer el trabajo como obra de nuestras manos para Dios.

Si así fuera, viviríamos muy felices, porque con el inmenso amor que Dios nos tiene, cualquier esfuerzo en su nombre El lo valora con la máxima calificación, como cualesquiera de nosotros se emociona con el primer dibujo mal hecho que nuestro hijo nos regaló y lo tituló: \"papá\".

En otras palabras: si un hijo le regala a su papá una figurita, en el día del onomástico, y el padre sabe el esfuerzo que en ello ha empeñado su hijo, porque lo ha visto trabajando día a día la arcilla con sus torpes manitos, por cierto que recibe el regalo de ese trabajo con honda ternura. Dios siente lo mismo con las \"figuras de arcilla\" que cada día le ofrecemos.

Cuando entendamos esta situación, valoraremos el trabajo del otro hombre que labora a nuestro lado y lo respetaremos siempre.

Y cuando aprendamos a trabajar por amor de Dios y de los hombres, no esperaremos felicitaciones, premios o distinciones.

Y mi lugar de trabajo será siempre un bazar alegre donde estaré envolviendo mi regalo de este día, para Dios. Si estoy enfermo y mis torpes manos no lo pueden hacer mejor, El lo entenderá, porque ha sido testigo de mi esfuerzo.

Fibromialgia y Matrimonio.Los hijos.

Para los pacientes con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, resulta muy difícil la vida matrimonial, porque se encuentran con la incomprensión del cónyuge.

Y es así.

Es obvio que el cónyuge exige los derechos que le confiere el estado matrimonial, pero no piensa en sus deberes. Y no piensa en ellos, porque cree que la enfermedad de su mujer o de su esposo es una nadería, una especie de capricho nacido quizás por qué.

Y está profundamente equivocado, porque en realidad, la enfermedad del consorte produce un ambiente de notable dificultad a la interrelación de los esposos.

Entre estas dificultades destacan:

1. Extrema fatigabilidad del paciente que obliga a éste a desentenderse de los problemas de los otros, apareciendo como descortés o incluso como desaprensivo.

2. Irritabilidad que provoca reacciones desmesuradas frente a dificultades habituales.

3. Disminución de la libido o del deseo sexual, que produce frialdad hacia el otro, en el caso del hombre, y no receptividad o rechazo, en el caso de la mujer.

4. Hipersensibilidad afectiva que hace que el paciente tenga una extrema necesidad de afecto, pero incapacidad de tolerar la ternura o el afecto del otro. Esta conducta contrapuesta ocasiona gran dolor moral y severa angustia en el enfermo.

Estas situaciones, que ocurren con desusada frecuencia ante esta enfermedad, merecen ser enfrentadas con la comprensión y la generosidad que da el amor. Por ello resulta indispensable que ambos cónyuges se renueven los votos de amor, amistad, compañerismo y entrega mutua y, a partir de este marco, puedan lograr los acuerdos siguientes:

1. La enfermedad del cónyuge no es un castigo para el otro. Al contrario, es poner en práctica el estar con el otro en salud y enfermedad.

2. La medida del amor la dará la comprensión y tolerancia hacia el enfermo.

3. La palabra descuidada y el juicio ligero acerca de la afección que aqueja al paciente o menospreciar sus síntomas, deja una huella imborrable en éste y acentúa brutalmente su sensación de soledad o de sobrar en su hogar y en el mundo, y puede traer funestas consecuencias. Por ello, es imperiosa la delicadeza.

4. La comprensión hacia el paciente implica guardar silencio ante su silencio; ayudarlo en los quehaceres, aún en los más pequeños; no obligarlo a actividad alguna, agradable o no, si el paciente no la desea; no dejar de hacer aquellas actividades en las que el enfermo no quiere o no puede participar, porque esta actitud produce sentimientos de culpa en el enfermo. Estos sentimientos obligarán al paciente a hacer un esfuerzo por cumplir las demandas familiares y le ocasionarán mayor fatiga y aumento de sus síntomas.

5. La enfermedad del cónyuge no es un invento. Es cierta y es peligrosa para la estabilidad matrimonial si no se es maduro, vale decir, si no se acepta al paciente como está y se le obliga a simular estar sano.

El paciente sabe que su enfermedad hace sufrir a su familia y ello es suficiente motivo de dolor para él.

Los hijos merecen un acápite aparte.

Generalmente los padres hacen lo que mejor pueden por sus hijos. Algunos conculcan incluso su descanso por ellos, para enseñarles, ayudarlos en su vida escolar, participar en sus juegos o, simplemente, por darles más facilidades en el diario vivir.

Los hijos educados en familias \" sin problemas\", son parecidos a aquellos de familias que presentan dificultades entre los padres, alcoholismo, cesantía o brutalidad y abandono materno o paterno.

Los hijos vienen como son.

La vida familiar y la actividad escolar pueden modificar poco el carácter, la personalidad o el ser como se es de los hijos. De este modo, debiera existir un trato personal hacia ellos y no uno indiferenciado.

Existe un Cuarto Mandamiento que obliga a \" Honrar Padre y Madre\". No obliga a amarlos. En el curso de la vida, este Mandamiento se va haciendo cada vez más difícil de cumplir y es por ello que en el Eclesiastés, la Palabra de Dios dice que El apartará su mirada de los pecados de aquellos que honren y cuiden a sus padres. El ofrecimiento es tan grande, que habla por sí solo de la dificultad que conlleva el honrar a los padres.

No tener claro esto es lo que ha llevado a tantos progenitores a tener esperanzas desmedidas en sus hijos y les exigen según sus expectativas: \" que sean lo que yo no pude ser; que trabajen donde yo no logré trabajar; que obtengan las calificaciones de excelencia que yo no fui capaz de obtener; que me respeten más de lo que yo respeté a mis padres \".

Estas expectativas van creando aprensión en los padres cuando no son cumplidas por sus hijos y éstos van observando cómo se deteriora la relación con el padre o la madre por no ser fieles cumplidores de lo que se espera de ellos.

La aprensión crea ansiedad y la ansiedad genera conductas paternas o maternas que pueden llegar a ser injustas. Y los hijos, sensibles a esta situación, cercados por el temor a las represalias o tristes por no ser capaces, aunque se esfuercen, de cumplir con las ilusiones de sus padres, comienzan a tener depresiones subclínicas, irritabilidad, somnolencia diurna, flojera, deserción escolar, inestabilidad emocional, animosidad al colegio, conductas reñidas con el respeto dentro del seno familiar, adopción de ídolos entre deportistas y artistas y, en fin, toda una gama de comportamientos que generan respuestas desmedidas en los padres.

De una u otra manera, a causa del hijo, se producen roces entre el padre y la madre y, casi habitualmente, el padre abandona emocionalmente a su hijo y la madre comienza a ocultarle a su esposo, el padre de su hijo, los problemas del muchacho. Y la madre se vuelve presa de su hijo y crítica de su esposo. El hijo se vuelve enemigo de su padre y carcelero de su madre.

Nace así el primer germen de la violencia intrafamiliar.Y se multiplican las penas y puede nacer así, en la madre, en el hijo o en el padre, una Fatiga Crónica o una Fibromialgia.

Para evitar, al menos esta situación, es necesario que los padres no esperen para sí mismos nada de sus hijos, pero deben asegurarles, en la medida de sus fuerzas, todas las posibilidades de desarrollo y exigirles según razones objetivas, según cumplimiento de metas reales para los muchachos y no para satisfacción familiar a expensas de los hijos.

Los golpes, los traumas psíquicos como el poner en ridículo a un hijo frente a sus hermanos o a sus amigos, el darles la sensación de abandono o de que son mediocres, crea en el hijo una frustración cuya oquedad la llenará el resentimiento y las conductas que se originan en este.

Las malas relaciones del matrimonio, fruto de estos problemas con los hijos, distancian afectivamente a los cónyuges y la depresión o la angustia subsecuentes, pueden hacer surgir la Fatiga Crónica o la Fibromialgia en cualesquiera de los padres, como respuesta al trastorno inmunológico secundario al desgaste emocional que permite una gran alteración en el sistema defensivo del organismo.

El respeto a la persona del hijo como ser único e irrepetible, asegurará el desarrollo armónico del muchacho.

Para ser buen padre es preciso haber sido buen hijo.

Los pacientes con fatiga Crónica o Fibromialgia, se quejan de que sus hijos no los entienden, que no respetan su enfermedad. El problema es que tampoco los entenderían si estuviesen sanos.

No espere, querido paciente, que su enfermedad cambie a sus hijos. Este error, esta expectativa, sólo le traerá mayores sinsabores.

Por lo tanto, la enfermedad que lo aqueja deberá ser aceptada con todas las limitaciones que produce; respetada, para que la falta de moderación en todas las actividades vitales no la reactive o aumente y comprendida, para que el vivir no se convierta en una pesadilla.

Sin embargo, es necesario señalar que un paciente podría usar su enfermedad para obtener dividendos medidos en cuidado y en atención familiar.

Es posible, pero poco probable.

Esta afección es, de suyo, muy limitante y difícilmente un paciente logra convertirla en algo ganancioso, porque está impelido todo el tiempo a tratar de cambiar su imagen.

Esto último no deja de ser un error.

No se puede vivir para que los otros me acepten. Cada persona tiene su propio valor, valor de infinitud, y es esta concepción la que debe rescatarse en toda conducta humana. Nadie está obligado a satisfacer las expectativas de otro si con ello conculca su libertad o si ello le significa enfermar.

Por cierto, esta afirmación pasa siempre por el respeto a la libertad del otro y a la caridad con él.

En otras palabras, el cambio de imagen es un atentado a la más intima y profunda individualidad. Es cambiar lo que Dios hizo, por algo que los hombres quieren según sus deseos y nadie puede, buenamente, pedirle a otro que supedite su forma de ser siempre y cuando, por cierto, haya una conducta moral intachable.

La enfermedad como oración.

Dios no envía enfermedades. ¿ Cómo podría si es un Padre tan amoroso que ordenó toda la naturaleza para que el hombre se sirviera con inteligencia de ella?

Nuestra propia forma de encarar la realidad alejados de Su Palabra, nuestros afanes desmedidos, la tendencia a hacer de los otros nuestros servidores no respetando sus derechos; no ser capaces de reconocer los valores de otras personas, no amarnos como seres únicos e irrepetibles y envidiar secretamente lo que otro es o lo que el otro tiene; ser ligeros en el juicio de las conductas de nuestros semejantes sin detenernos a pensar en nuestras propias conductas, son los elementos que están presentes en la amargura y la desesperanza que tiene nuestra sociedad actual.

La enfermedad, fruto de desórdenes.



Hola!!!..tanto tiempo...tan confundida , sin poder hilar un pensamiento ni para que lado disparar !...ahora , gracias  a Dios,estoy empezando a ver una lucecita...
Era mi duda diaria: por que?,no, por que a mi ?...no me considero tan superior,y ya pase en mis años mas jóvenes una situación en la que me podría haber preguntado lo mismo y no lo hice.
Si ,me preguntaba,por que en la parte que mas me afecta : mi independencia,el moverme... podría haberme quedado calva !!!
También ,me preocupaba el tema de la medicación...mis dosis son elevadas,13 pastillitas por día y sin embargo el dolor no desaparece ni intenta esconderse ...aunque sea !!!entonces? vivo atada a una bolsa de remedios que no me pasan el dolor y me traen nuevos. Quiero buscar un camino para entender este asunto sin que venga en blister de 28 unidades por un precio carisimo ...Dios me esta guiando..y he encontrado nuevas paginas,nuevos comentarios  que empiezan a mostrarme un nuevo camino con la fibro a cuestas.

Marcela,un abrazo.