A RESISTIRRRRRRRRR !!!!!!!!

POR FAVOR !!!!!!! NO NOS DEJEMOS VENCER...

MAS DE LO MISMO.....

Para aquellos que no entienden la fibromialgia"

Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunada como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticada con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferma estaba, me llamaste perezosa, que simulaba estar enferma para no trabajar, o simplemente ridícula. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."

Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.

La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

Lo que debes saber acerca de mí:

Mi dolor - Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real. Mi fatiga - No sólo me siento muy cansada. Estoy severamente exhausta. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

Mis problemas de concentración – Toda  las que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgada. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

Mi individualidad- Aun las que sufrimos de fibromialgia no somos las mismas. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213

MUÑECAS ROTAS.....

DE FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS

GRACIAS!

Hoy he sentido el drama en mi costado
Y tu dolor me ha traspasado el alma
ese dolor mezquino y despiadado
que nos corroe y nos vence y nos desarma

Hoy he sentido otro dolor más fiero
es el dolor de la desesperanza
la sensación que todo está perdido
que a nadie importo, que estoy solo en la plaza.

La soledad que acecha en cada esquina
la deserción de la persona amada
el desamor que muerde nuestro pecho
la sensación que nadie te respalda.

He visto ojos hermosos, apagados
mujeres tiernas preñadas de nostalgia
miradas tristes, miradas derrotadas
ojos que buscan la luz sin encontrarla

Pero he visto también la rebeldía
el espíritu presto a la batalla
las voces exigiendo un nuevo día
la fuerza de las manos enlazadas

Y he sabido que nada está perdido
que mientras arde la vida, hay esperanza
que no hay nada que pueda con vosotras
que antes de hollarla, romperéis la espada.



JUANMAROMO

TODOS SOMOS DIFERENTES !!!!!! PERO NECESITAMOS DE ESA OTRA MIRADA  QUE NOS ACOMPAÑE PARA SALIR ADELANTE

DILES....

QUE MAS SE PUEDE AGREGAR, QUE ESTAS FABULOSAS PALABRAS DE ALHAMA MARCOS...

Todos estamos un poco enojados, en algún momento...


O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable.....
Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad....la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás...quieres vivir y no dejar de hacer...lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí....
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca...siempre pierdes...pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia...la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, ...el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente...es enfermar del alma..es darle paso a la rabia....a la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese...como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira.......una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,
sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.

GRACIAS!!!....
© Carmen Martin31-03-2010

EN VES DE QUE QUEDARNOS CON MALO , DE BEBE, ELEGÍ ESTE.....MAS ESPERANZADOR

MI QUERIDO Y OLVIDADO BLOG...

Año Nuevo !...Mi Blog abandonado tanto tiempo!  y no justamente de buena gana .....

la falta de aliento , el efecto de los medicamentos, las sentencias demoledoras de los médicos , el no encontrar el rumbo y mucha,mucha pelea con la burocracia me alejaron de esto que me hace tanto bien...

Empecemos ,como se debe ,por el principio...la falta de aliento..dijo Badia,los otros días por tele, " no soy un super-man ,hace falta  un se puede ,amor..susurrado al oído " cuanta razón !..pero el se puede, cuando estas muy en  el fondo tiene que venir acompañado de una mano que te tironee un poco....que te diga : por acá !, por que es indudable que sea la fibro o los remedios tu cabeza no responde,y lo que antes te tomaba minutos solucionar,hoy es una marraña de dudas.Mal.

Medicamentos...leo,leo,leo...50% que si 50% que no, donde me quedo ?????....pregabalina, tramadol, metadona, antidrepresivos  triciclicos,o no.....el dolor sigue, día y noche...te acostas y rezas: Señor,solo por mañana...que me levante sin dolor.

Y 5 horas de sueño,mal dormido te despiertan a la realidad que no se cumplió tu ruego...por suerte ,acerque la cama al placard, dejo la puerta entreabierta ,el marco me ayuda a hacer fuerza para incorporame...otro día mas.Es entonces cuando recodas lo que dijo el medico: Señora,usted esta condenada a vivir con dolor, acéptelo. Bíblico,no?

Marcela,lo acepta...como muchas cosa en la vida...pero tome una decisión, que creo  fue un momento de iluminación o de respuesta a mis ruegos,o regalo de mis padres ,pero casi sin pensar deje la morfina.

Muy mala experiencia la de los opiacios, metadonas y otras " yerbas "...son para consumir a fondo o nada...medias tintas es un espanto!...un zombi caminado ,cosas que te saltan ,mientras dormis...horrible!no entendes nada , no decidís, ni siquiera podes jugar un simple jueguito de compu.   como para que el día no se haga tan largo....FUERA DE MI VIDA!....si me va a doler,que me duela consiente...mientras aguante.

Burocracia...muuuunnnnnn...malo,malo es..jajjajaja,como la canción de la Bebe!Certificado de discapacidad. Prepagas.

 Gestione mi certificado de discapacidad,que también me quito sus buenas horas literales y de  mal humor...la verdad que un Mercedez Benz no me interesa comprarme...no podría salir si me siento en uno!!..salvo que me compre un camión ..jajjajajajajjajajaajajajaja!... y tampoco !, no podría bajar !!!!...por lo tanto el certificado de discapacidad lo gestione muy  lamentablemente para poder tener la cobertura de medicamentos y pasajes ( en ese momento me atendía en Buenos Aires).Malo,malo,es ! otra ves.

No voy a entrar en detalles por que los que lo que lo extendieron  aun están en funciones y no voy a discutir sus capacidades profesionales ,yo tengo mi opinión de ellas y el certificado Nacional  que logre después de pasar dos juntas medicas de 6 médicos, me exime y  me da permiso de olvidarme del certificado provincial ,una verdadera vergüenza y humillación. 

El certificado esta, presentado a la prepaga ....lllamadas,mails,contestaciones ridículas, los remedios, igual, no llegan...respuesta perdidas y ridiculas : solo los referidos a su discapacidad: ???????????????????????????

El certificado de discapacidad esta en códigos,como peleamos eso?...se que es discapacidad motora,depresion recurrente,artritis.....FIBROMIALGIA JAMASSSSSSSSSSSSS...NO EXISTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! .Malo,malo,es...

Cobertura de terapia, rehabilitación especifica,ni siquiera tuve respuesta...

ACA SALUD PONETE LAS PILAS !!!!!!

QUE ABOGADO VA A ANIMARSE A PONER UN RECURSO DE AMPARO ???? NINGUNO.Malo,malo,es...

Lleguemos milagrosamente a hoy...el dolor sigue, no se que hacer, a quien recurrir , hago cosas en casa,con esfuerzo,casi nada,no salgo a ningún lado ,por que casi no puedo caminar del dolor, me molesta  el sol, el calor , el frió,no tengo ganas de hablar ni recibir a nadie por que no quiero que el tema de conversación sea " como estas "?" ponele pila! " " se puede"....si se puede...pero otra cosa de la que conocíamos,y estamos tratando de acostubranos y la pila ,no es Duracel !...

Ademas,no nos olvidemos que no vivimos solos...y hemos DESTRUIDO la estructura familiar como la conocíamos....yo yo yo yo...cocinaba, atendía los chicos,trabajaba,hacia las compras del negocio, atendía la casa, amorosamente me ocupaba de mis padres,manejaba, decidía cuando y a donde iba a ir...ojo!...a visitar a mis hijos ,a limpiarles ,a plancharles,a dejarles el freezer lleno.

Hoy,mi marido lava ,hace los mandados,cocina...y se banca y protesta por una casa desordenada.

Yo sigo buscando en internet la solución mágica o real....mas real...ya no creo tanto en magias,creo que debo encarar grandes esfuerzos,vencerme a mi misma,y resurgir...pero tengo que encontrar la ayuda necesaria.Hoy por hoy,sola no puedo,no se por donde...

Rescato algo bueno,se que debo salir...no importa como y cuanto,pero debo salir...

de regreso...marcela