MUÑECAS ROTAS.....

DE FIBROMIALGIA, MUÑECAS ROTAS

GRACIAS!

Hoy he sentido el drama en mi costado
Y tu dolor me ha traspasado el alma
ese dolor mezquino y despiadado
que nos corroe y nos vence y nos desarma

Hoy he sentido otro dolor más fiero
es el dolor de la desesperanza
la sensación que todo está perdido
que a nadie importo, que estoy solo en la plaza.

La soledad que acecha en cada esquina
la deserción de la persona amada
el desamor que muerde nuestro pecho
la sensación que nadie te respalda.

He visto ojos hermosos, apagados
mujeres tiernas preñadas de nostalgia
miradas tristes, miradas derrotadas
ojos que buscan la luz sin encontrarla

Pero he visto también la rebeldía
el espíritu presto a la batalla
las voces exigiendo un nuevo día
la fuerza de las manos enlazadas

Y he sabido que nada está perdido
que mientras arde la vida, hay esperanza
que no hay nada que pueda con vosotras
que antes de hollarla, romperéis la espada.



JUANMAROMO

TODOS SOMOS DIFERENTES !!!!!! PERO NECESITAMOS DE ESA OTRA MIRADA  QUE NOS ACOMPAÑE PARA SALIR ADELANTE

DILES....

QUE MAS SE PUEDE AGREGAR, QUE ESTAS FABULOSAS PALABRAS DE ALHAMA MARCOS...

Todos estamos un poco enojados, en algún momento...


O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable.....
Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad....la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás...quieres vivir y no dejar de hacer...lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí....
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca...siempre pierdes...pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia...la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, ...el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente...es enfermar del alma..es darle paso a la rabia....a la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese...como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira.......una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,
sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.

GRACIAS!!!....
© Carmen Martin31-03-2010

EN VES DE QUE QUEDARNOS CON MALO , DE BEBE, ELEGÍ ESTE.....MAS ESPERANZADOR

MI QUERIDO Y OLVIDADO BLOG...

Año Nuevo !...Mi Blog abandonado tanto tiempo!  y no justamente de buena gana .....

la falta de aliento , el efecto de los medicamentos, las sentencias demoledoras de los médicos , el no encontrar el rumbo y mucha,mucha pelea con la burocracia me alejaron de esto que me hace tanto bien...

Empecemos ,como se debe ,por el principio...la falta de aliento..dijo Badia,los otros días por tele, " no soy un super-man ,hace falta  un se puede ,amor..susurrado al oído " cuanta razón !..pero el se puede, cuando estas muy en  el fondo tiene que venir acompañado de una mano que te tironee un poco....que te diga : por acá !, por que es indudable que sea la fibro o los remedios tu cabeza no responde,y lo que antes te tomaba minutos solucionar,hoy es una marraña de dudas.Mal.

Medicamentos...leo,leo,leo...50% que si 50% que no, donde me quedo ?????....pregabalina, tramadol, metadona, antidrepresivos  triciclicos,o no.....el dolor sigue, día y noche...te acostas y rezas: Señor,solo por mañana...que me levante sin dolor.

Y 5 horas de sueño,mal dormido te despiertan a la realidad que no se cumplió tu ruego...por suerte ,acerque la cama al placard, dejo la puerta entreabierta ,el marco me ayuda a hacer fuerza para incorporame...otro día mas.Es entonces cuando recodas lo que dijo el medico: Señora,usted esta condenada a vivir con dolor, acéptelo. Bíblico,no?

Marcela,lo acepta...como muchas cosa en la vida...pero tome una decisión, que creo  fue un momento de iluminación o de respuesta a mis ruegos,o regalo de mis padres ,pero casi sin pensar deje la morfina.

Muy mala experiencia la de los opiacios, metadonas y otras " yerbas "...son para consumir a fondo o nada...medias tintas es un espanto!...un zombi caminado ,cosas que te saltan ,mientras dormis...horrible!no entendes nada , no decidís, ni siquiera podes jugar un simple jueguito de compu.   como para que el día no se haga tan largo....FUERA DE MI VIDA!....si me va a doler,que me duela consiente...mientras aguante.

Burocracia...muuuunnnnnn...malo,malo es..jajjajaja,como la canción de la Bebe!Certificado de discapacidad. Prepagas.

 Gestione mi certificado de discapacidad,que también me quito sus buenas horas literales y de  mal humor...la verdad que un Mercedez Benz no me interesa comprarme...no podría salir si me siento en uno!!..salvo que me compre un camión ..jajjajajajajjajajaajajajaja!... y tampoco !, no podría bajar !!!!...por lo tanto el certificado de discapacidad lo gestione muy  lamentablemente para poder tener la cobertura de medicamentos y pasajes ( en ese momento me atendía en Buenos Aires).Malo,malo,es ! otra ves.

No voy a entrar en detalles por que los que lo que lo extendieron  aun están en funciones y no voy a discutir sus capacidades profesionales ,yo tengo mi opinión de ellas y el certificado Nacional  que logre después de pasar dos juntas medicas de 6 médicos, me exime y  me da permiso de olvidarme del certificado provincial ,una verdadera vergüenza y humillación. 

El certificado esta, presentado a la prepaga ....lllamadas,mails,contestaciones ridículas, los remedios, igual, no llegan...respuesta perdidas y ridiculas : solo los referidos a su discapacidad: ???????????????????????????

El certificado de discapacidad esta en códigos,como peleamos eso?...se que es discapacidad motora,depresion recurrente,artritis.....FIBROMIALGIA JAMASSSSSSSSSSSSS...NO EXISTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! .Malo,malo,es...

Cobertura de terapia, rehabilitación especifica,ni siquiera tuve respuesta...

ACA SALUD PONETE LAS PILAS !!!!!!

QUE ABOGADO VA A ANIMARSE A PONER UN RECURSO DE AMPARO ???? NINGUNO.Malo,malo,es...

Lleguemos milagrosamente a hoy...el dolor sigue, no se que hacer, a quien recurrir , hago cosas en casa,con esfuerzo,casi nada,no salgo a ningún lado ,por que casi no puedo caminar del dolor, me molesta  el sol, el calor , el frió,no tengo ganas de hablar ni recibir a nadie por que no quiero que el tema de conversación sea " como estas "?" ponele pila! " " se puede"....si se puede...pero otra cosa de la que conocíamos,y estamos tratando de acostubranos y la pila ,no es Duracel !...

Ademas,no nos olvidemos que no vivimos solos...y hemos DESTRUIDO la estructura familiar como la conocíamos....yo yo yo yo...cocinaba, atendía los chicos,trabajaba,hacia las compras del negocio, atendía la casa, amorosamente me ocupaba de mis padres,manejaba, decidía cuando y a donde iba a ir...ojo!...a visitar a mis hijos ,a limpiarles ,a plancharles,a dejarles el freezer lleno.

Hoy,mi marido lava ,hace los mandados,cocina...y se banca y protesta por una casa desordenada.

Yo sigo buscando en internet la solución mágica o real....mas real...ya no creo tanto en magias,creo que debo encarar grandes esfuerzos,vencerme a mi misma,y resurgir...pero tengo que encontrar la ayuda necesaria.Hoy por hoy,sola no puedo,no se por donde...

Rescato algo bueno,se que debo salir...no importa como y cuanto,pero debo salir...

de regreso...marcela