Quienes tenemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.
, síndrome de fatiga crónica y otras condiciones de dolor crónico, incluyendo artropatías, muchas veces hemos recibido consejos sobre nuestra enfermedad de personas que usualmente tienen buenas intenciones pero que no tienen ni idea de lo qué están hablando.
La verdad, es muy gracioso que tantas personas sin formación médica y sin conocimiento profundo de estas enfermedades, piensen que pueden "entenderlas" mejor que nosotros, nuestros médicos, y un montón de investigadores que han estado trabajando en todo tipo de estudios relacionados con ellas durante décadas.
Algunos de los comentarios mas usuales que he recibido, y otros, mas bien inauditos, son:
“No será que tienes mucha humedad o moho en tu casa?”
“Lo que necesitas es hacerte una limpieza para depurar todas esas toxinas que tienes en el organismo.”
“Si salieras más o trataras de pasar un buen rato, te sentirías mejor.”
“A lo mejor lo que te hace falta es hacer más ejercicio.”
“Quizás debas tomar un poco de sol.”
“Seguro todas esas pastillas que tomas son la que te hacen sentir tan mal.”
“Debes bajar de peso, eso te ayudaría a sentirte mejor”
“Claro, con todo lo que lees y escribes sobre problemas de salud, por supuesto, que debes pensar que estás enferma.”
“Si movieras mas las piernas durante el día, no tendrías síndrome de piernas inquietas.”
“Mi quiropráctico o mi naturópata o mi nutricionista … dice que puede curarte.”
“Debes dejar de beber soda.”
“Esto te ha pasado por calentar cosas en el microondas en embases de plástico.”
“Lo que necesitas es relajarte, por qué no te das unos masajes?”
“Comes menos carbohidratos y mas proteínas.”
“Trata de comer menos carne.”
“La leche te puede estar haciendo daño. No será que tienes intolerancia a la lactosa?
Y, por supuesto, el consejo de moda siempre es recomendar “cualquier suplemento haya sido noticia recientemente ya que cura todos tus males, y yo lo probé y me siento de maravilla”. Pero hay que tener cuidado con los suplementos ya que pueden interactuar de forma negativa con algunos medicamentos, y en lugar de ayudarnos, podrían resultar perjudiciales. Recuerda que no todos somos iguales, ni experimentamos los mismos síntomas, y aunque un suplemento pudiera ayudarnos efectivamente, también podría exacerbar otro síntoma de la fibromialgia, como el intestino irritable, por ejemplo.
A veces también podemos recibir consejos de personas que están enfermas con otras condiciones diferentes a las nuestras pero que involucran dolor, y sienten que sus recomendaciones podrían servirnos. Igual pasa con quienes si tienen lo mismo que nosotros, y han probado algo que les hace sentir mejor, y por supuesto quieren compartir su experiencia y gritarla a los cuatro vientos. Estos consejos, todos bien intencionados, a veces pueden ser inocuos, pero a veces, mas bien pueden ser nocivos, y hay que tener mucho cuidado con lo que tomamos en consideración, y si decidimos aplicarlo en nuestro caso, debemos ser muy cautelosos.
He escuchado y recibido comentarios, hasta de profesionales de la salud, incluyendo fisioterapeutas, que piensan que a lo mejor el médico ha exagerado su diagnóstico, y que lo que yo tengo es otra cosa, o que la fibromialgia no es algo tan grave después de todo. Incluso hay quienes afirman haber tratado a personas con FM y haberlas curado. Por si acaso esta gente no lo sabe, la fibromialgia no se cura.
Yo también soy muy dada a dar consejos, sin que me los hayan pedido, pero trato de ser discreta y siempre digo “esto me ha funcionado a mi, pero no todos somos iguales”, porque mi intención es compartir mi experiencia y no imponerle a los demás lo que deben hacer o hacerle sentir como si no supieran lo que tienen que hacer; nadie conoce su cuerpo mejor que uno mismo. En una ocasión, una fisioterapeuta me recomendó masajes de Drenaje Linfático, 2 o 3 veces por semana; cuando lo consulté con mi reumatólogo, me dijo que sí podrían ayudarme, pero que lo hiciera solamente una vez a la semana, porque mas de uno podría resultar irritante y exacerbar los síntomas. La verdad es que el médico tenía razón y con solo una vez por semana, me funcionaron muy bien; pero si le hubiera caso a la fisioterapeuta, probablemente mi experiencia no hubiera sido tan buena, y no lo habría recomendado jamás a otra persona.
La cuestión es que no podemos evitar que la gente quiera darnos consejos no solicitados, pero si podemos ser inteligentes acerca de lo que hacemos con esos consejos. Algunos de ellos no valen nada y hay que hacer como dice el dicho “A palabras necias, oídos sordos”; pero de vez en cuando hay alguno que vale la pena considerar y probar. La clave está en hacer tu propia investigación, tus propias pruebas y tomar tus propias decisiones.
Mantente firme y no dejes que otras personas ejerzan influencia sobre ti, nadie conoce mejor tu enfermedad y tu cuerpo, que tu mismo, y por lo tanto nadie puede saber a ciencia cierta que es lo mejor y mas apropiado para ti. Pero sobre todo, siempre debes consultar con tu reumatólogo, si piensas considerar algún consejo recibido.
Llegue sin querer buscando otra información y luego de leer atentamente tu artículo, sin saber nada de nada me quedé pensando qué maravilloso que tantas personas se interesen por tu bienestar y tu estado de salud e intenten ayudarte a encontrar soluciones a lo que te aqueja. Aún cuando "no sepan nada" o sus palabras "sean necias". Te deseo de corazón que siempre tengas cerca alguien a quien le importes tanto como para ayudarte a buscar una solución para verte mejor. Todo lo mejor!
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