¿Qué quieren decir exactamente estas palabras? Con todo el respeto y agradecimiento hacia las amistades y familiares que me las han dicho o escrito, los invito a que reflexionen sobre las mismas. ¿Es acaso que sienten pena por lo que vivo? ¿Es quizás que se conduelen y solidarizan con lo que vivo? ¿Será la típica frase que solemos decir, cuando nos invade la sorpresa y no sabemos qué otra cosa decir?
A mí me dejan con una sensación rara cada vez que me las dicen o escriben. Rara porque no sé a qué se refieren y no quiero pensar que esté inspirándole pena a nadie. Tener pena por alguien o algo no es que sea malo pero yo personalmente no la acepto. Llevo once años viviendo con esta condición y como no se ve el dolor que arrastro conmigo a donde quiera que voy y para todo lo que hago, nunca antes he escuchado un “lo siento mucho”. Once años laborando arduamente en proyectos de todo tipo: académicos, comunitarios, de capacitación profesional, organizando grupos de viaje, organizando actividades sociales, ofreciendo mi hombro para cuando ha hecho falta, donando mi tiempo a causas en las que creo, cuidando hijos, nietos, a mis seres queridos, a mi suegra cuando el Alzheimer la afectó y ya no pudo vivir sola, entonces nos la trajimos a casa, en fin haciendo las mil y una cosas que solemos hacer las mujeres de esta bella tierra puertorriqueña donde vivo y tal vez que suelen hacer las mujeres en cualquier parte del mundo. En todos esos momentos, para hacer todas esas cosas, me ha acompañado “la Fibro”.
“La Fibro” no me ha dejado, no me suelta, tal vez la tengo desde mi infancia porque recuerdo como una cadena, todos los eventos de dolores raros que ningún médico pudo descifrar, todas las pruebas salían bien. Ya en la adolescencia pudo haber presentado su primer episodio serio pero se diagnosticó de otra forma: acalasia y como tal fue tratada, terminando yo en un quirófano y con cinco días en una sala de cuidados intensivos por lo delicada que estaba mi salud luego de un embarazo y parto que viví sin apenas poder comer, el de mi hija Carmen. Un mes más tarde me operaron y solo recuerdo el intenso dolor que se extendió mucho más tiempo de lo usual, pero ningún médico asoció la acalasia y el dolor postquirúrgico con “la Fibro”. Luego vinieron los dolores “raros” que si una costocondritis, que si los espasmos musculares disque por estrés, que si las migrañas…en fin la lista es un nunca acabar y el corre y recorre de médicos de todas las especialidades.
También ocurría lo mismo con la medicina alternativa. Porque en este país todo el mundo tiene una especialidad en medicina alternativa. Luego del consabido “lo siento mucho”, viene el consejo del remedio natural o el cuento del conocido que tenía algo similar y fue donde tal o cual naturópata o pseudoterapista y ¡zaz! ¡Vuala! Se curó. No sé a cuantos médicos alternativos, pseudomédicos, terapias y cuantos brebajes y potingues de hierbas he probado CONSISTENTE Y MUY RELIGIOSAMENTE, que conste. Que no es que no les haya dado el tiempo suficiente para que hagan su efecto, ¡que va! ¿Saben qué? Los dolores “raros” han seguido su curso en mí.
Fue luego de “echarme” una mudanza encima, solita, cargando cajas, y dando huelemil viajes en mi toyotita tercel azul que algunos recordarán, que mi cuerpo se “desplomó”. Ya meses, tal vez un año antes, el insomnio me acompañaba y Morfeo no deseaba visitarme por más ovejas que conté y rosarios que recé. Pensé que era por el estrés que haberme quedado sin trabajo me provocaba. Así es que fue un periodo de tiempo en el que me valí de todos mis recursos y habilidades para hacer de todo un poco y entre hacer resumés, revisar robóticamente unas facturas de una famosa tienda americana, hacer traducciones y todo tipo de trabajo escrito en lo que comenzaba a ser el “boom” de la computadora, que pude pagar la renta, las cuentas y aportar algún dinerito para mis dos hijos universitarios y mantener a mi hija menor. Con ese estrés, ¿quién duerme? era lo que me decía a mí misma. Por fin, comenzaron a llegar contratos para ofrecer adiestramientos, entonces, el documentarme sobre el tema, diseñarlos, desarrollarlos y preparar todo lo necesario para ofrecerlos, fue mi justificación para la falta de sueño. Por supuesto, al no poder dormir bien, amanecía cansada y adolorida. Normal, me decía a mí misma. Fue el “desplome” lo que me alarmó.
“Desplome”. Que te quieras levantar de la cama y no puedas, que te duela todo, desde el pelo hasta los pies, que fregar un plato te deje como si hubieses corrido el 10K y estar en la cama sea lo único que desees hacer, fue lo que me llevó al médico. Esta vez, una neuróloga que me recomienda el único doctor en el que confío por ser de esos médicos que cuando tienes cualquier síntoma te manda a hacerte mil y un estudio antes de darte un diagnóstico. A ella acudí y fue la que dio con la causa FIBROMIALGIA. De eso van once años, unas cuantas depresiones que pocos se han enterado que he sufrido, cambia, cambia de medicamentos y todo el proceso emocional que conlleva el recibir un diagnóstico que te cambia la vida: negación, rabia-coraje, negociación, tristeza-depresión hasta llegar a la aceptación.
Yo, lo siento mucho por ustedes, mis amistades y familiares, siento mucho que soy de las que lucha y no se rinde y si hoy hablo de lo que padezco, es para de alguna forma educar sobre lo que es la Fibromialgia, para que los que la padecemos seamos más comprendidos, aceptados y apoyados desde la valentía que significa vivir con una enfermedad incapacitante. Somos héroes y heroínas anónimas y a un héroe no se le dice “lo siento mucho”. Piénsenlo bien.
A mí me dejan con una sensación rara cada vez que me las dicen o escriben. Rara porque no sé a qué se refieren y no quiero pensar que esté inspirándole pena a nadie. Tener pena por alguien o algo no es que sea malo pero yo personalmente no la acepto. Llevo once años viviendo con esta condición y como no se ve el dolor que arrastro conmigo a donde quiera que voy y para todo lo que hago, nunca antes he escuchado un “lo siento mucho”. Once años laborando arduamente en proyectos de todo tipo: académicos, comunitarios, de capacitación profesional, organizando grupos de viaje, organizando actividades sociales, ofreciendo mi hombro para cuando ha hecho falta, donando mi tiempo a causas en las que creo, cuidando hijos, nietos, a mis seres queridos, a mi suegra cuando el Alzheimer la afectó y ya no pudo vivir sola, entonces nos la trajimos a casa, en fin haciendo las mil y una cosas que solemos hacer las mujeres de esta bella tierra puertorriqueña donde vivo y tal vez que suelen hacer las mujeres en cualquier parte del mundo. En todos esos momentos, para hacer todas esas cosas, me ha acompañado “la Fibro”.
“La Fibro” no me ha dejado, no me suelta, tal vez la tengo desde mi infancia porque recuerdo como una cadena, todos los eventos de dolores raros que ningún médico pudo descifrar, todas las pruebas salían bien. Ya en la adolescencia pudo haber presentado su primer episodio serio pero se diagnosticó de otra forma: acalasia y como tal fue tratada, terminando yo en un quirófano y con cinco días en una sala de cuidados intensivos por lo delicada que estaba mi salud luego de un embarazo y parto que viví sin apenas poder comer, el de mi hija Carmen. Un mes más tarde me operaron y solo recuerdo el intenso dolor que se extendió mucho más tiempo de lo usual, pero ningún médico asoció la acalasia y el dolor postquirúrgico con “la Fibro”. Luego vinieron los dolores “raros” que si una costocondritis, que si los espasmos musculares disque por estrés, que si las migrañas…en fin la lista es un nunca acabar y el corre y recorre de médicos de todas las especialidades.
También ocurría lo mismo con la medicina alternativa. Porque en este país todo el mundo tiene una especialidad en medicina alternativa. Luego del consabido “lo siento mucho”, viene el consejo del remedio natural o el cuento del conocido que tenía algo similar y fue donde tal o cual naturópata o pseudoterapista y ¡zaz! ¡Vuala! Se curó. No sé a cuantos médicos alternativos, pseudomédicos, terapias y cuantos brebajes y potingues de hierbas he probado CONSISTENTE Y MUY RELIGIOSAMENTE, que conste. Que no es que no les haya dado el tiempo suficiente para que hagan su efecto, ¡que va! ¿Saben qué? Los dolores “raros” han seguido su curso en mí.
Fue luego de “echarme” una mudanza encima, solita, cargando cajas, y dando huelemil viajes en mi toyotita tercel azul que algunos recordarán, que mi cuerpo se “desplomó”. Ya meses, tal vez un año antes, el insomnio me acompañaba y Morfeo no deseaba visitarme por más ovejas que conté y rosarios que recé. Pensé que era por el estrés que haberme quedado sin trabajo me provocaba. Así es que fue un periodo de tiempo en el que me valí de todos mis recursos y habilidades para hacer de todo un poco y entre hacer resumés, revisar robóticamente unas facturas de una famosa tienda americana, hacer traducciones y todo tipo de trabajo escrito en lo que comenzaba a ser el “boom” de la computadora, que pude pagar la renta, las cuentas y aportar algún dinerito para mis dos hijos universitarios y mantener a mi hija menor. Con ese estrés, ¿quién duerme? era lo que me decía a mí misma. Por fin, comenzaron a llegar contratos para ofrecer adiestramientos, entonces, el documentarme sobre el tema, diseñarlos, desarrollarlos y preparar todo lo necesario para ofrecerlos, fue mi justificación para la falta de sueño. Por supuesto, al no poder dormir bien, amanecía cansada y adolorida. Normal, me decía a mí misma. Fue el “desplome” lo que me alarmó.
“Desplome”. Que te quieras levantar de la cama y no puedas, que te duela todo, desde el pelo hasta los pies, que fregar un plato te deje como si hubieses corrido el 10K y estar en la cama sea lo único que desees hacer, fue lo que me llevó al médico. Esta vez, una neuróloga que me recomienda el único doctor en el que confío por ser de esos médicos que cuando tienes cualquier síntoma te manda a hacerte mil y un estudio antes de darte un diagnóstico. A ella acudí y fue la que dio con la causa FIBROMIALGIA. De eso van once años, unas cuantas depresiones que pocos se han enterado que he sufrido, cambia, cambia de medicamentos y todo el proceso emocional que conlleva el recibir un diagnóstico que te cambia la vida: negación, rabia-coraje, negociación, tristeza-depresión hasta llegar a la aceptación.
Yo, lo siento mucho por ustedes, mis amistades y familiares, siento mucho que soy de las que lucha y no se rinde y si hoy hablo de lo que padezco, es para de alguna forma educar sobre lo que es la Fibromialgia, para que los que la padecemos seamos más comprendidos, aceptados y apoyados desde la valentía que significa vivir con una enfermedad incapacitante. Somos héroes y heroínas anónimas y a un héroe no se le dice “lo siento mucho”. Piénsenlo bien.
