"Con enfermedades aparentemente invisibles ,como por ejemplo la FM, la gente muestra una inclinación a hacer comentarios insensibles y dolientes. Como no pueden ver la enfermedad, no entienden sus limitaciones.
El Dr. USLAN de Seatle, afirma que la reacción negativa de los demás ante nuestra enfermedad, es un serio problema que surge por el bajo nivel de confianza que uno tiene en el diagnóstico y las limitaciones que tenemos.Nosotros mismos nos planteamos estas dudas...
Supongamos que usted si conoce sus limitaciones, entonces le proponemos que piense quién es más importante para usted y quien le crea mas satisfacción. Puede ser su pareja ,sus hijos, sus padres y algunas personas más, este puede ser su CÍRCULO INTERIOR (las personas más importantes en su vida) Todas las demás personas forman su CÍRCULO EXTERIOR.
A veces puede que merezca la pena esforzarse con las personas de su círculo interior y tal vez con algunas del exterior, para educarlas acerca de su enfermedad, sin embargo le recomendamos centrarse mas en los que uno mas quiere, porque nuestra energía es limitada.Se recomienda que a quien usted crea más oportuno le entregue una copia donde se informe de la FM.
CUANDO LOS COMENTARIOS HIRIENTES VIENEN DE PARTE DE LA PAREJA:
Los comentarios pueden venir de la pareja cuando sus necesidades dejan de estar cubiertas o piensan que se está aprovechando de ellos como por ejemplo, en las tareas del hogar, etc...Algunos aspectos hay que negociarlos mientras que habrá otros problemas que necesiten comunicación
EJEMPLO: ¡OJALÁ LAS COSAS FUERAN COMO ANTES"
Si usted y su pareja solían participar en todas las actividades en compañía y ahora no te sientes capaz de hacerlo, se le puede plantear a la pareja: CARIÑO, tengo seis horas buenas al día, tres se las dedico a los niños,dos en la cocina y limpiando y una para mí, quiero que te diviertas, juegues al tenis con tus amigos, yo me puedo quedar allí y miro como juegas, pero por favor diviértete que a mí me hace feliz que lo hagas.
OTRO EJEMPLO: YO HAGO TODO EL TRABAJO DE LA CASA Y TU NO HACES NADA.
Si es un comentario espontáneo, se recomienda responder algo parecido a; Yo hago lo que puedo, no es mi intención aprovecharme de ti, estoy pasando por una crisis muy dolorosa y bastante larga, te agradezco lo que haces por mí, entiendo que estés disgustado yo también lo estoy. Quizá deberíamos aceptar que tendremos una casa más desordenada. Tu estas agotado y yo también y ya es suficiente con que uno de los dos esté enfermo.
EN UNA DISCUSIÓN. Si por el contrario los comentarios se hacen en medio de una discusión, le recomendamos que espere a estar calmados y entonces se le diría: Sabes que no es verdad y me hace mucho daño tus comentarios, me gustaría que comentáramos esto cuando estemos más calmados.
COMPAÑEROS DE TRABAJO:
Usted no puede ser objeto de acoso o comentarios hostiles en su puesto de trabajo por padecer una enfermedad o discapacidad. Si sus compañeros lo expresan con algún resentimiento porque usted dispone de algunas comodidades o realiza menos trabajo a causa de su enfermedad,TIENE QUE SABER QUE LA LEY LE AMPARA.
EJEMPLO: QUE BUEN ASPECTO TIENES HOY, CUALQUIERA DIRÍA QUE TIENES DOLOR Y ESTÁS CANSADA! Si es una persona importante para usted le puede responder: Me alegro que pienses que tengo buen aspecto y sinceramente hoy me siento mejor, aunque ya sabes que mi enfermedad tiene altos y bajos. Si le quiere explicar algo sobre FM se lo explica, todo depende de la importancia de la persona que lo dice.
PARA GENTE DEL CÍRCULO EXTERIOR:
De manera parecida a las respuestas de los compañeros de trabajo, la gente con la que apenas tiene relación tienden a ponerle a prueba. Prepárese a responder a cualquier tipo de comentario sarcástico e insensible.
¿QUÉ, CÓMO VAS HOY? ( en tono sarcástico). ¿Me preguntas cómo me encuentro o te refieres a otra cosa? Si preguntas por mi salud, gracias por interesarte.
OTRO EJEMPLO: Ayer te vi jugando con los niños, perece que te encuentras mejor. (en tono amable) Puede que sea una vecina bien intencionada que no sabe como puede tener días buenos y otros muy malos. Sí me divierto jugando con los niños bastante, desgraciadamente no todos los días puedo, porque no todos los días son iguales. Esta enfermedad nos pasa factura en el momento que te pasas un poco en algo.
TE VIENE BIEN LA ENFERMEDAD PARA ESCAPARTE ¿no? Ante este comentario le puede responder. Me molesta mucho lo que has dicho, no utilizo mi enfermedad como excusa, me alegro que pienses que tengo buen aspecto, pero no necesito demostrar nada. Mucha gente se calmará e incluso se disculpará, hasta puede que le digan: "Puede que no lo entienda, pero como dices que estás tan enferma y tienes tan buen aspecto". ESTE ES UNO DE LOS GRANDES PROBLEMAS CON LOS QUE TENGO QUE LUCHAR CONSTANTEMENTE, sin embargo sigo sin sentirme bien y todavía necesito quedarme en casa y cuidarme.
¡QUÉ SUERTE TIENES CON NO TENER QUE TRABAJAR!
RESPUESTA: Yo preferiría estar trabajando, hecho en falta mi trabajo, hecho de menos mi vida social, la gratificación, los ingresos etc...Todos los proyectos interesantes de mi vida no se si podré realizarlos",o me llevaran mucho mas tiempo que a los demás realizarlos...en fin, quizá oidos sordos sea la mejor reacción..
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