.ES un articulo del 2004 pero muy bueno para comprender el porqué los médicos no entienden de FM SFC SQM.
Os recomiendo su lectura y que lo imprimais si vuestro médico es un "no creyente", pedir dejar en su casillero.
gracias es labor de todos la difusión d estas enfermedades.
¿CÓMO DEBERÍA SER UN MÉDICO? EL EXPERTO EN
FIBROMIALGIA, SFC Y SQM SE PRONUNCIA
El investigador, reumatólogo y profesor de medicina en la
Universidad de Illinois (EEUU), Dr. M. Yunus, es muy conocido por ser
unos de los que más ha trabajado sobre la fibromialgia (ver su trabajo
pionero de 1981). En los últimos años, ha trabajado sobre todas las
enfermedades relacionadas con la fibromialgia: el Síndrome de la Fatiga
Crónica (SFC), las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), el colón
irritable, y otras. Su trabajo más importante se publicó en el 2007, en el
cual describe la relación entre estas enfermedades en su ya indispensable
artículo “Fibromyalgia and Overlapping Disorders: The Unifying Concept
of Central Sensitivity Syndromes”. Yunus fue el primero de utilizar el
término “Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)” para describir estas
nuevas enfermedades multisistémicas.
En el 2004, el Dr. Yunus publicó un interesante artículo sobre cómo
deberían ser y trabajar los médicos, con estas enfermedades y en general.
Os ofrecemos fragmentos de ese artículo.
SUFRIMIENTO, CIENCIA Y SABOTAJE
Muhammad B. Yunus MD
(“Suffering, Science and Sabotage”, Journal of Musculoskeletal Pain,
Vol. 12(2) 2004, pp.3-18)
La medicina moderna se siente incómoda ante el tema del
sufrimiento y el sufrimiento hace que la medicina sienta vergüenza. La
mayoría de las enfermedades crónicas causan un sufrimiento continuo que
hace que la persona enferma se sienta desesperada. Él o ella no siente
control ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad. Esta
persona está sufriendo ya que lo que era está amenazado o se ha perdido. Él
o ella no puede huir de la sombra invisible que le persigue cada día y cada
noche… Los seres humanos pueden aguantar mucho dolor si tiene razón y
sentido (como en un parto). Pero el dolor crónico (como en la fibromialgia)
no tiene sentido. No promete luz al final del túnel. En realidad, el paciente
siente que él o ella está constantemente atrapado en una existencia
subterránea a la cual no llega el sol...
El sufrimiento es una cuestión individual, personal, algo de la cual su
presencia y envergadura sólo la puede conocer el que sufre.
La medicina occidental está tan reforzada por su mantra “la Medicina
Basada en la Evidencia” que no puede ver el sufrimiento más allá de la
Sustancia P (uno de los biomarcadores de la fibromialgia)…
Son muy pocas las escuelas de medicina que ofrecen cursos sobre
temas claves como el sufrimiento, la esperanza, la desesperación, el miedo,
la empatía, etc.
Muchos médicos hacen una escala con los síntomas del paciente (por
ejemplo una escala del dolor de 0 a 10), pero raramente preguntan al
paciente que hable de sus síntomas si no hay una patología estructural
presente y se les dice que sus síntomas son subjetivos o sea, que no son
fiables.
Aunque en las últimas décadas ya se ha avisado a los médicos de que
deberían tratar al paciente como un ser integral, la mayoría de los médicos
siguen sin atender elementos claves para poder tratar al paciente. Se habla
mucho de lo “psico-social”, pero es más una moda en vez de realmente
ponerse a trabajar para comprender, empatizar y ayudar al paciente con su
sufrimiento. Muchos pacientes se quejan de que el poco tiempo que tienen
con el médico, está lleno de interrupciones y de que los temas que
realmente preocupan al paciente nunca llegan a ser hablados…
Hay muchos médicos que no se ocupan de las nuevas enfermedades
porque no ven una patología objetiva. Estoy hablando de un grupo de
enfermedades relacionadas entre ellas como la fibromialgia, el colón
irritable y el Síndrome de la Fatiga Crónica. Es bastante seguro de que
tienen una patología común de sensibilización central y por eso se les llama
“síndromes de sensibilidad central” o SSC.
Muchos médicos no hacen caso a pacientes con SSC diciéndoles
directamente o indirectamente que sus síntomas son imaginarios (“usted no
tiene nada”) y se aseguran de que ese paciente no vuelva a su consulta. A
menudo los médicos son maleducados con los pacientes y se limitan a decir
al paciente que está deprimido (sin tener intención de indagar para
descartar o confirmar si hay una depresión). El paciente queda abandonado
por el sistema sanitario y sufre solo. Los pacientes aprenden a no confiar en
los médicos y a verlos como ignorantes y pomposos…
Otros médicos quieren ayudar a los pacientes con enfermedades SSC
pero no tienen la formación para hacerlo…
Y luego hay otros médicos que son pasivos-agresivos que, aunque no
maltratan a los pacientes de maneras obvias, se los quitan de encima
rápidamente.
También hay médicos e investigadores que se dedican a sabotear el
trabajo de otros médicos que conocen estas enfermedades y que quieren
ayudar a los pacientes. Y los pacientes acaban siendo los daños colaterales
de esta situación. Una de las tácticas de estos médicos que quieren hacer
sabotaje es la de decir que la fibromialgia no existe porque no hay un
tratamiento eficaz. Esto no tiene sentido porque hasta recientemente, hasta
la “era metrotrexate”, no había un buen tratamiento para la artritis
reumatoide pero, aún así, es considerada una enfermedad desde hace 200
años… ¿Por qué se espera una cura pronto para la fibromialgia cuando hay
tan poca financiación para investigar esta enfermedad? El “tratamiento”
que se ofrece ahora para la fibromialgia, la Terapia Cognitivo Conductual
(TCC) no cura y es ineficaz como está demostrado en los estudios que
utilizan controles correctamente (Williams DA et al 2002, Vlaeyen JW et al
1996, Nicasio PM et al 1997)…
¿Podemos tratar el sufrimiento?
El enfoque en las facultades de medicina es erróneo. Los estudiantes
y profesores pasan dos horas discutiendo un caso y dos minutos con el
paciente. Y cuántas veces he visto, en un hospital universitario, alguien
mencionar la fibromialgia o el SFC, y el profesor de medicina y los
estudiantes se ponen a reír y hacer bromas sobre estas enfermedades,
cuando estas enfermedades SSC son muy serias y de alto nivel de
morbilidad y hasta de mortalidad (McBeth et al 2003)…
Los médicos sólo se ocupan de arreglar las patologías estructurales y
mandan a los pacientes a casa sin ocuparse del sufrimiento…
La mayoría de los médicos tratan a sus pacientes con paternalismo y
arrogancia. En vez de empatía, la mayoría de los médicos muestran un falta
de respeto a los pacientes.
Tratar la patología estructural no cura al paciente. Hay que escuchar
sin interrumpir para entender mejor los síntomas. La impaciencia, la falta
de sensibilidad, el no querer escuchar, la falta de habilidades de
comunicación y una actitud de “yo sé todo”, hacen que el médico tome
decisiones erróneas en planes y tratamientos.
Pero la arrogancia y la apatía de los médicos no se puede cambiar sin
ir a la raíz del problema: las facultades de medicina tiene que
cambiar…hay que formar a los profesores en temas humanistas. Y aún
más: hay que hacer una selección adecuada de quién es escogido para
entrar en la facultad.
Sí, necesitamos médicos que estén formados científicamente pero
también que sean amables, humildes, atentos y muestren respeto por las
preocupaciones y quejas del paciente.
Como dice el juramento hipocrático: “Primero no hacer daño”. El
médico tiene que asegurar al paciente con una enfermedad SSC que su
sufrimiento es real, basado en una patología real. Hay que ser científico y
humano…
Se necesita un debate sobre esta profesión y hay que hacer grandes cambios antes que sea tarde.
lunes, 27 de junio de 2011
viernes, 24 de junio de 2011
Asociación Fibroamérica
Guia para personas con Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica
Guía para pacientes
con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Blanca Mesistrano.
Asociación Fibroamérica
Esta publicación nació el 12 de mayo de 2010, en el día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Está pensada para informar y orientar a pacientes del síndrome sensitivo disfuncional con fin de mejorar la administración de sus enfermedades, facilitar el desempeño de su vida diaria y contribuir a la comprensión de los síntomas y procesos de sus Síndromes.
Agradecemos su generosa colaboración a los Dres Andrea López Mato y Pablo Beretta por su gentil asesoramiento a la autora de la presente guía.
Usted tiene Fibromialgia y probablemente, otra enfermedad invisible que a veces lo acompaña: el Síndrome de Fatiga Crónica.
Es conveniente, que aprenda sobre ellas, para poder administrar su recuperación.
Si bien no se descubrió hasta el momento, un remedio que las cure por completo, existen medicamentos que pueden bloquear el dolor, mejorar la fatiga y aumentar la sensación de bienestar.
Pueden realizarse numerosos análisis que señalan indicios de su descompensación y orientar hacia la realización de tratamientos que podrán compensar sus síndromes mejorando mucho sus síntomas y permitiéndole retomar una mejor calidad de vida.
¿La Fibromialgia y EL Síndrome de Fatiga
Crónica son enfermedades?
Ambas son síndromes o conjuntos de síntomas y constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional.
Son enfermedades neuroinmunes, neuroinmunoendocrinas, crónicas, multisistemicas y afectan a diversos órganos y sistemas corporales.
Nuestras enfermedades a simple vista son invisibles, como muchas otras, aunque usted se vea bien y los resultados de sus análisis convencionales sean buenos, pero el dolor y otros indicadores ya puede ya puede hacerse visibles en resonancias magnéticas y otros estudios complementarios.
La falta de actualización y de divulgación general, contribuyen al desconocimiento generalizado.
¿Como se diagnostican?.
Tradicionalmente, la Fibromialgia se diagnostica en base a 18 puntos sensibles que existen en nuestro cuerpo. Si con una presión suave Ud. siente dolor en 11 de ellos, durante seis meses o más y descarta por medio de análisis rutinarios otras enfermedades, su médico tradicionalmente podrá diagnosticar Fibromialgia y frecuentemente con ella, el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuevos avances en investigaciones determinaron estudios que pueden revelar otros indicios, registrándose la alteración en sus neurotransmisores, neurohormonas, sistema inmune y endocrino.
Algunas de las pruebas son:
• Escaneos de cerebro SPECT y SPECT de xenón, prueban la disminución del flujo sanguíneo, presente en el ochenta por ciento de pacientes.
• Resonancia Magnética de cerebro. Se emplea para revelar anomalías por medio de edemas o desmielizaciones.
• Tractografias que permiten ver alteraciones de fibras nerviosas intracerebrales.
• Exploraciones de cerebro con PET puede señalar una disminución del metabolismo neuronal.
• Exámenes neuropsicológicos que identifican y precisan la disfunción cognitiva
• Mapeos de cerebro que revelan la actividad eléctrica cerebral
• Marcadores biológicos que comprueban la alteración inmunológica como causa o consecuencia de los síntomas.
• Pruebas del sistema inmune que revelan alteraciones similares de algunas enfermedades infecciosas secuelares.
• Tasas de sedimentación globular que indican que el cuerpo esta afectado por algún proceso organico.
• Pruebas de alteración de insulina y tolerancia a la glucosa ya que muchas veces las oscilaciones de la ntrada de glucosa al musculo y al cerebro son parte de la enfermedad.
• Examen de mesa basculante ( TILT Test) que demuestran si existen desregulaciones del sistema nervioso autonomo.
• Pruebas de estrés químico.
• Análisis de neurotransmisores y neurohormonas que demuestran si hay presencia de alteraciones ansiosas depresivas o de distres primarias o secundarias a la enfermedad.
¿Como comienzan estos síndromes?.
La manifestación de la Fibromialgia se debe a causas tanto genéticas como ambientales.
Se descubrió que algunos genes al mutar pueden producir una descompensación del Sistema Nervioso Central e iniciar este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El gen COMTLL afecta los niveles de endorfinas y los mecanismos de respuesta al dolor hallándose en una alta proporción de pacientes.
Recientemente se descubrió que mutaciones en el gen MEFV afectan a las vías inflamatorias responsables de síntomas de fiebre y dolores musculares se asocian en personas con Fibromialgia.
Un cambio hormonal, un virus, un accidente o un estrés fuerte y continuo pueden encender estos genes, descompensando al Sistema Nervioso Central e iniciando este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Durante la manifestación de la Fibromialgia se producen en nuestro cuerpo un cambio significativo en la cantidad de neurotransmisores y neurohormonas que afecta las proporciones de adrenalina, noradrenalinna, serotonina, dopamina substancia P y cortisol existentes en el cuerpo
Síntomas de Fibromialgia
o Dolores generalizados.
o Hipersensibilidad táctil, visual auditiva, térmica, barométrica, electromagnética, química.
o Adormecimiento, hormigueos.
o Dolores de cabeza.
o Concentración dificultosa.
o Pérdida temporal de memoria.
o Fatiga.
o Vértigo, mareos.
o Rigidez matinal.
o Piernas y manos, inquietas.
o Colon irritable.
o Cistitis no infecciosa.
o Insomnio.
o Fibroniebla.
o Calor, ardores.
Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.
o Fatiga física y mental.
o Agotamiento y dolor post esfuerzo.
o Sueño no reparador.
o Dolores no generalizados.
o Confusión. Poca concentración y memoria.
o Inestabilidad temporoespacial.
o Dificultad para procesar la información y encontrar las palabras adecuadas para expresarse.
o Alteraciones perceptuales y sensoriales.
o Desorientación temporoespacial.
o Sensibilidad auditiva y visual.
o Sensación de debilidad.
o Sueño pobre y no reparador.
o Poca estabilidad térmica.
o Frecuencia urinaria.
o Sensación de fiebre.
o Taquicardias.
o Dolor de garganta, nódulos sensibles y dolorosos.
o Extremidades sensibles al frio o calor.
o Sensación de gripe.
o Intolerancia al estrés.
o Síndrome de colon irritable.
o Poca tolerancia a permanecer en posición vertical sentados o de pie.
o Nauseas.
o Mareos, vértigo.
Manifestación de sus síntomas
Nuestro listado no significa necesariamente que usted deba experimentar todos los síntomas mencionados.
Puede tener algunos y pueden manifestarse, desaparecer, incrementarse o disminuir según sus crisis.
Su aparición es variable.
Recuerde por favor que la manifestación de sus síntomas no es constante ni va a sentirlos de igual manera.
Es importante que usted recuerde que quienes compartimos nuestros síndromes vamos a atravesar distintos periodos.
Estas apariciones se denominan crisis o recaídas de intensidad y duración variable.
Mejorar su Síndrome puede significar prolongar la separación entre sus crisis, acortar su duración y reducir la intensidad de sus síntomas.
Siempre tenga presente en sus recaídas, que estas son temporales y que con descanso, información y una correcta administración de sus síntomas, pronto pasaran.
Síntomas principales: Dolor, Fatiga, Deterioro
Cognitivo, Intolerancia Ortostatica.
Mecanismo del dolor.
El dolor es una construcción del cerebro que interpreta estímulos. Cuando algunos de ellos son intensos resultan dolorosos.
El dolor es una señal que nos protege advirtiéndonos de un posible peligro disparando una señal de atención para alertarnos ante un estimulo ambiental.
Para ello se abren los canales iónicos en las sinapsis de las neuronas (espacio entre una neurona y otra) y dejan pasar un estimulo eléctrico, produciendo una señal de potenciales de acción que llega al cerebro a través de la medula espinal.
La transmisión se realiza mediante neurotransmisores liberados por terminales nerviosas.
El neurotransmisor principal de las fibras aferentes es el glutamato, permeable a los iones de sodio. Activando a los iones calcio los receptores se hacen más eficaces y el dolor aumenta.
Entonces si la intensidad y duración del estimulo son potentes, se libera la substancia P que significa pain, dolor en ingles y es la encargada de transmitir la sensación dolorosa.
Las fibras que conducen el dolor son de dos clases, de distinto grosor y velocidad a la que transmiten el estimulo y se activan por estimulación química, térmica o mecánica (presión).
Cuando la excitabilidad aumenta, los estímulos dolorosos producen una respuesta exagerada: la hiperalgesia; entonces sentimos mayor dolor del que provoco el estimulo.
Cuando se produce el fenómeno de hiperalgesia o aumento de la señal dolorosa, las terminales nerviosas no se activan únicamente en el momento de la lesión, sino también continúan perdurando en la misma sensación.
Las fibras más grandes que conducen el dolor, estimulan a las más delgadas que expanden la sensibilidad por una región más extensa, produciendo la alodinia.
Alodinia, es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor.
Sucede como cuando sentimos que suave roce produce dolor.
Cuando el dolor se produce por un estimulo se llama nociceptivo, cuando se produce por una lesión sobre el sistema nervioso es neuropatico.
Para disminuir el dolor se puede apelar a cuatro recursos.
1) De acuerdo al tipo de dolor se pueden emplear almohadillas térmicas o packs frios. Esta fundado en que el impulso térmico viaja por las fibras mas rapidas al cerebro, superponiéndose y disminuyendo la señal de dolor.
2) Puede aplicar en la zona dolorida una crema antinflamatoria que active la circulación y calme el dolor.
3) Haga masajes suaves con cremas o aceites corporales.
4) Realice pequeños movimientos rotatorios para activar la circulación de la zona contracturada.
Fatiga
Con relación al Síndrome de Fatiga Crónica el cansancio no es solo físico, sino también mental, afectando a las funciones cognitivas por medio de confusiones, desorientaciones, menor capacidad de concentración y perdidas de memoria temporal.
El cansancio experimentado en el Síndrome de Fatiga Crónica puede combinar agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general, inestabilidad cefálica y somnolencia.
Es abrumadoramente extenuante y reduce el nivel de actividad posible en 50% o más.
El sueño no reparador y el insomnio condicionan la fatiga de excitación y la poca cantidad de oxigeno que llega al cerebro y a los tejidos incrementando la fatiga de baja oxigenación
Los pacientes experimentan rápida fatiga muscular y carecen de resistencia. Estos síntomas sugieren una fisiopatología que implica la activación del sistema inmune, canalopatía con estrés oxidativo y toxicidad relacionada con el óxido nítrico y la intolerancia ortostática. En el Síndrome de Fatiga Crónica, el tiempo de recuperación post esfuerzo es inusualmente largo, generalmente dura un día o más. Por ello el ejercicio puede estar contraindicado y provocar una recaída.
Consultado sobre el tema, el Dr. Pablo Beretta propone estadificar el Síndrome de Fatiga Crónica en tres estadios:
1) Cansancio y/o dolor que tras un esfuerzo solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. (Formas de comienzo)
2) Cansancio y/ dolor que con las tareas habituales solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. . (El más frecuente)
3) Cansancio y /o dolor que no revierten independientes del reposo. (El más grave)
• Es recomendable para todos los estadios realizar movimientos sin fuerza.
• El empleo de movimientos de fuerza está contraindicada.
• El movimiento genera energía y la fuerza aumenta el agotamiento.
• Los ejercicios deberán ser siempre secuenciados (Divididos en secciones.
• Reemplazar una caminata de 30 minutos por periodos de 10 intercalando descansos de 5 minutos).
• En el estadio 1 se puede practicar natación.
• En el estadio 2 se pueden hacer movimientos en el agua, la natación estaría contraindicada en el estadio 3.
• Está contraindicado correr, se gasta energía y produce un estrés osteoarticular
• En el estadio 3 se puede practicar eutonia, masajes muy suaves con aceites corporales, no aplicar masajes descontracturantes
• Se debe aprender a respirar bien
• El movimiento debe acompañarse con la oxigenación de los músculos.
Deterioro cognitivo.
El deterioro cognitivo está relacionado principalmente al Síndrome de Fatiga Crónica.
Para diagnosticarlo debe hacerse un test neurocognitivo y puede mejorarse con terapias de rehabilitación cognitiva específicas.
La fatiga compromete los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando el estado cognitivo está peor, empeora el estado físico.
Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información.
Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes, observándose un metabolismo reducido.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, la función de la serotonina y otros neurotransmisores son anormales. Las pruebas cognitivas tienen resultados normales en el Síndrome de Fatiga Crónica, pero para una misma función, son más las áreas del cerebro que tienen que activarse para compensar el esfuerzo realizado.
Intolerancia ortostatica.
La intolerancia ortostática, es la incapacidad de tolerar actividades sostenidas en posición vertical, puede asociarse con el agotamiento abrumador, la debilidad, y la necesidad de descansar en posición horizontal.
Neurotransmisores
En las personas con Fibromialgia, las cantidades de neurotransmisores, usualmente se encuentran en distintas proporciones, a las de las personas sanas.
Las diferencias más importantes son la menor proporción en la existencia de serotonina, diferente cantidad de dopamina, cortisol, sustancia P y adrenalina que en las cantidades usuales.
La función de la primera de ellas es aumentar la inmunidad, producir una sensación de felicidad y bloquear el dolor.
La sustancia P, deriva su nombre de Pain, dolor en ingles, se encuentra en proporciones que triplican la cantidad existente en otras personas.
Por último la adrenalina, presente en nuestro cuerpo en momentos de estrés, acciona excitando sus terminales nerviosas, que envían un mensaje de dolor al cerebro.
Las diferencias en las cantidades de los neurotransmisores coexisten con el aumento de candidiasis, (un tipo de hongo normal en el organismo pero que si prolifera excesivamente se convierte en patológico), la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico. Entre de los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, no se habla de un grupo homogéneo sino que se da por hecho que hay subgrupos de enfermos, según se desarrolla en cada uno la enfermedad.
¿Que podemos hacer para mejorarnos?.
Informarnos sobre la enfermedad y los recursos que nos ayudan a modificar sus efectos y cumplir con los tratamientos necesarios.
¿Existe una medicación adecuada?.
De acuerdo a cada paciente, su doctor podrá recetarle su medicamento o una combinación de ellos que bloquearan su dolor y podrán compensarlo.
Esta enfermedad produce un gran estrés, originando pérdidas en nuestras reservas, carencias de determinados minerales y vitaminas y una mayor oxidación.
Seguramente su doctor podrá recetarle además una dieta adecuada, antioxidantes o suplementos dietarios adecuados a su caso en particular.
Tratamientos
Tratamiento Médico:
Su doctor le recetara medicamentos destinados a bloquear el dolor y complementara su descompensación. Complementara su alimentación con suplementos dietarios y antioxidantes.
Tratamiento Físico
• Trabaje con su cuerpo. Ayúdese a mejorar. Los masajes y movimientos suaves indicados a su caso, pueden ayudarlo a combatir la rigidez muscular.
• Practicar ejercicios respiratorios le ayudaran a aumentar el flujo de oxigeno en su sangre.
• Practique técnicas de relajación.
• Su gimnasia debe estar compuesta por ejercicios que no sean de alto impacto, ni de gran fuerza. Su cuerpo le advertirá seguramente de cuales no son los más favorables.
• La razón es que estos movimientos que usted va a practicar, evitaran la rigidez, flexibilizaran sus músculos reforzaran, su inmunidad, mejoraran su circulación sanguínea y linfática.
• No se preocupe si al comienzo, puede practicar su rutina solo unos pocos minutos diarios. Empezar su práctica con 3 a 5 minutos día por medio, es un logro que podrá incrementar paulatinamente.
Tratamiento psicológico.
La invisibilidad de nuestra enfermedad, los periodos de bienestar alternados con recaídas, el descreimiento generalizado, los deseos de recuperar nuestra calidad de vida anterior, hacen difícil su aceptación por nuestro entorno y aun por nosotros mismos.
Es recomendable sin embargo, aprender a aceptar la enfermedad e informar a quien nos rodean con un mensaje sereno y claro.
Aceptar que estamos enfermos, pese a la periodicidad de nuestros síntomas y a los periodos de bienestar, trae consigo la conciencia de cumplir con nuestros tratamientos para mejorar nuestros síntomas, evitar los hábitos que nos perjudican y cambiar nuestras conductas contraproducentes.
Dentro de lo posible, va a beneficiarnos aprender a autoadministrar la energía Psíquica y física que nuestra enfermedad nos disminuye y a gerenciar nuestro estrés.
La terapia psicológica recomendada es la cognitiva-conductual.
Terapia neuro-cognitiva
Se realiza previamente un test neurocognitivo para apreciar cuales son los puntos sobre los que deberemos trabajar, recuperando nuestros procesos de pensamiento, comprensión, concentracion y memoria
Terapia cognitiva- conductual
Consiste en el aprendizaje de nuevas costumbres y conocimientos que emplearemos para administrar nuestras conductas, evitando aquellas que pueden agravar nuestros síntomas y poniendo especial énfasis en las que pueden favorecer nuestro bienestar.
Para ello debemos conocer y valorar el impacto e influencia de nuestras decisiones y sus consecuencias en la evolución de nuestros Síndromes.
Debemos adquirir nuevas capacidades sociales y hábitos más saludables
Terapias alternativas.
Las distintas terapias alternativas pueden ser un elemento que sume relajación, bienestar y alivio.
Cada paciente encontrara el suyo, de acuerdo a sus propias características personales.
Administre sus Síndromes.
• Es importante para su recuperación compensar todos los estímulos que puedan desestabilizarlo.
• Acepte a sus enfermedades, aprenda sobre ellas, investigue, reflexione.
• Cuide sus relaciones
• Recuerde que emplear constante de su fuerza, gastar excesivamente su energía, exponerse a situaciones que liberan excesos constantes de adrenalina, rememorar persistentemente a un pasado doloroso y encender su ira son buenas actitudes para iniciar un conflicto, pero agravaran acentuadamente sus síntomas.
• Es recomendable aconsejarle que administre su calma, reflexión, pausa, inteligencia.
• Escuche con aprecio el mensaje de su cuerpo, confie en su buen criterio y crea en ellos.
• Aprenda a observarse.
• Establezca serenamente los nuevos hábitos que usted debe cumplir para su recuperación y cumpla con sus rutinas con disciplina.
• Elija a su médico cuidadosamente. Pídale informaciones sobre su enfermedad y tratamientos. Compruebe que se mantenga actualizado, lo escuche y converse con usted con amabilidad y que le indique un tratamiento multidisciplinario adecuado a su organismo.
• Invite a un familiar o amigo que pueda ayudarle a hacer preguntas y entender las respuestas.
• Asegúrese de obtener los resultados de cualquier examen o análisis médico que le hagan.
• Asegúrese de mantener y llevar al médico una lista de todos los remedios que toma.
• Si es su caso, trate y controle otras enfermedades que puedan coexistir en usted.
• Encuentre el delicado equilibrio entre sus costumbres y los cuidados necesarios que deberá implementar.
• Haga las cosas de a una por vez y recuerde que usted posee simultáneamente mas adrenalina y menos energía. Sus pensamientos van a correr mas rápido que lo que le permita por su resistencia física. Haga que su agenda refleje sus recursos físicos y no lo que a usted le gustaría que sucediera. Recuerde limitar el exceso de actividades.
• Intente descansar en posición horizontal, diez minutos cada dos horas, con un almohadón debajo de sus rodillas.
• Tenga presente que tiene una cantidad limitada de energía para administrar y reponerla le costara mucho más tiempo que a otras personas.
• Cuando se sienta cansado, evite tomar bebidas energizantes o forzar su actividad. Tomar pequeños descansos, con serenidad, lo recuperaran más rápidamente.
• Tiene Fibromialgia y tendrá días malos, pero con su colaboración vendrán muchos días, muy buenos. Usted podrá valorar cada día de bienestar más plena y felizmente, que quienes viven su buena salud, como una rutina.
• Administre su estrés. Observe si usted se siente muy excitado e intente serenarse. Controle sus emociones.
• Si experimenta temores y pensamientos negativos aprenda a desechar malos recuerdos y pensamientos dramáticos. Lo ayudara a disminuir su estrés.
• Para lograrlo, es importante mantener la esperanza en que usted puede mejorar y será capaz de resolver sus inconvenientes.
• Valore cada pequeño logro que realice. Construya su estima. Quiérase como es.
• Cada tanto, mire hacia atrás y reconozca sus progresos y la voluntad que pone en cumplir sus tratamientos para recuperarse.
• Aliméntese sanamente.
• Tiene por delante un trabajo extra y un gran temple que lo ayudaran a mejorar.
• Una gran cantidad de personas con síndrome sensitivo disfuncional, son más creativos, solidarios, pueden percibir un mayor número de detalles, tienen gran sensibilidad y sentido artístico. Valore los aspectos positivos de su individualidad.
• No se entretenga en analizar repetidamente su pasado ni en planear controlar su futuro. Siéntase en su presente con una mirada esperanzada y positiva
• Intente disminuir el consumo de alimentos con conservantes, grasas, estimulantes, alcohol, cigarrillos.
• Evite todo lo posible los hidratos de carbono, especialmente azucares refinados y harinas blancas.
• Si le resulta posible reduzca el consumo de sal.
• Consulte con su nutricionista si en su caso sería beneficioso adoptar una dieta alcalina o sumarle suplementos vitamínicos y antioxidantes adecuados.
• Recuerde que las enfermedades causan un gran desgaste en su organismo.
• Hable claramente con su familia y amigos, sobre las características de nuestras enfermedades.
• Es necesario que emplee un mensaje claro y ayudar a los demás a que comprendan lo que experimentamos.
• Los rigores climáticos y los estímulos fuertes nos afectan. Cuídese de ellos.
• Infórmese sobre las causas, que pueden provocar sus recaídas en su caso en particular.
• Aprenda a modificar las relaciones que lo estresen. Si no puede lograrlo, evite situaciones que puedan tener sobre usted, un efecto negativo. Estará limitando posibles recaídas.
• Elija a los mejores recursos a que apelar según sus necesidades: tapones para oídos, abrigo, una cajita de bebida con minerales, masajeador, almohadilla térmica, un pack helado, crema para facilitar su circulación.
• Si tiene dificultades para dormir, a partir de las 19 hs, evite mirar tv, usar su computadora, y todas las situaciones que puedan sobreestimularlo.
• Pruebe desconectar los aparatos electrónicos en su dormitorio.
• Cumpla con una disciplina horaria, para que el sueño lo encuentre preparado para recibirlo.
• Si no puede dormir, al menos descanse relajadamente para que su cuerpo se recupere.
• Aprender a diferenciar la felicidad del éxito, lo ayudara a evitar conductas obsesivas. Diversifique sus tareas dentro de lo posible.
• Incluya en su programación tiempo para sus hobbies, terapia ocupacional, artesanías o esparcimiento.
• Dentro de sus posibilidades, salga a pasear.
• Transcurra momentos agradables.
• Usted no puede elegir sentir dolor y cansancio, pero puede elegir no sufrir.
• Aprenderá que también puede continuar con su vida social, cuando el dolor es leve.
• Dentro de sus límites, viva su vida los más amable y distendidamente posible. Lo ayudara a mejorar, conocer y valorar su propio ritmo y velocidad y adaptarse a su energía disponible.
• Usted no se enfermo, ni cambio sus rutinas deliberadamente.
• No se sienta culpable, ni disminuya su autoestima.
• Probablemente mientras aprende a recuperarse, el periodo transcurrido con su síndrome sea un valioso tiempo de aprendizaje y autodescubrimiento.
• Conozca a otras personas con sus enfermedades.
• Asista a reuniones de pacientes. Se sentirá comprendido y relajado entre sus pares y menos solo. Lo ayudaran a escuchar, escucharse, familiarizarse y no autorecluirse.
• Sera un gran alivio para usted y podrá aprender recursos de otras personas en su misma situación.
• Aprenda a diferenciar los síntomas de la Fibromialgia , de los del Síndrome de Fatiga Crónica y de a cuerdo a ello, podrá seleccionar sus recursos para aliviarse.
• Si lo que siente es fatiga y quiere descansar, hágalo.
• Si siente dolor, puede acudir a diferentes medicinas y recursos mecánicos para aliviarlo.
• En un caso el movimiento será beneficioso, en el otro el descanso post esfuerzo, será necesario y reparador. Por esa razón, es necesario aprender a conocernos y escuchar a nuestro cuerpo.
• Tome con humor nuestros pequeños inconvenientes.
• Predispóngase a que hoy puede ser un día en que pueda disfrutar buenos momentos y sorprenderse con situaciones agradables e inesperadas.
• Planee sus días de actividad excesiva, alternándolos con días de descanso.
• Recuerde para ello que su fatiga llegara después de realizar esfuerzos.
• No se automedique.
Cuentos de la Fibromialgia; "Cuando tu vida se convierte en un NO "
Tú médico;-"NO tienes nada"
Tu cuerpo;-NO puedo parar de gitar
Tu mente;-NO lo Entiendo
Tu cuerpo;-NO puedo seguir
Tú médico;-NO puedo hacer nada
Tu cuerpo;-NO puedo seguir, pero debo...
Tu mente:-Quiero llorar pero NO debo.
Tu jefe;-No puedo tolerar esta situación
Tu ;- NO puedo hacer nada
Tu jefe;-No es mi problema
Tú médico;-No debes dejar de trabajar
Tú jefe;-No vuelvas más.
Tú mente:-No entiendo nada
Tu cuerpo;-No des un paso más, no puedes seguir.
Tú médico;-No debes parar
Tu cuerpo;-No para el dolor
Tu médico,-No hay nada, No es tu cuerpo es tu mente.
Tú mente;-No entiendo nada
Tú cuerpo;-No puedo para de gritar....!No te muevas más por Dios!
Tú amigo;-No te veo bien
Tú; -No estoy bien
Tú amigo; -No te dicen nada?
Tú; -NO
Tú amigo; -No lo entiendo
Tu;- meNOs yo.
Tu cuerpo;-NO puedes seguir así vuelve
Tú;-NO, no estoy dispuesto
Tú cuerpo;- pues tú veras, NO puedo seguir!!!
Tú;-No seas egoista!!! Me estás destrozando la vida!!!
Tú cuerpo;-hago lo que NO puedo!!!
Tú mente;-NO se puede seguir así!!!
Tú:-No puedo seguir así...
Tú médico;-No debe dejar de trabajar, No debe dejar de moverse, No debe de escuchar a su mente....
Tú mente;-Y yo que he hecho ahora? NO he dicho nada!!!
Tu cuerpo; -NO puedo seguir y no me me muevo
Tú;-Sin ayuda NO puedo seguir...quiero y NO puedo.
Menos mal que es un cuento....pero la realidad supera la ficción...es un cuento o no?
Tu cuerpo;-NO puedo parar de gitar
Tu mente;-NO lo Entiendo
Tu cuerpo;-NO puedo seguir
Tú médico;-NO puedo hacer nada
Tu cuerpo;-NO puedo seguir, pero debo...
Tu mente:-Quiero llorar pero NO debo.
Tu jefe;-No puedo tolerar esta situación
Tu ;- NO puedo hacer nada
Tu jefe;-No es mi problema
Tú médico;-No debes dejar de trabajar
Tú jefe;-No vuelvas más.
Tú mente:-No entiendo nada
Tu cuerpo;-No des un paso más, no puedes seguir.
Tú médico;-No debes parar
Tu cuerpo;-No para el dolor
Tu médico,-No hay nada, No es tu cuerpo es tu mente.
Tú mente;-No entiendo nada
Tú cuerpo;-No puedo para de gritar....!No te muevas más por Dios!
Tú amigo;-No te veo bien
Tú; -No estoy bien
Tú amigo; -No te dicen nada?
Tú; -NO
Tú amigo; -No lo entiendo
Tu;- meNOs yo.
Tu cuerpo;-NO puedes seguir así vuelve
Tú;-NO, no estoy dispuesto
Tú cuerpo;- pues tú veras, NO puedo seguir!!!
Tú;-No seas egoista!!! Me estás destrozando la vida!!!
Tú cuerpo;-hago lo que NO puedo!!!
Tú mente;-NO se puede seguir así!!!
Tú:-No puedo seguir así...
Tú médico;-No debe dejar de trabajar, No debe dejar de moverse, No debe de escuchar a su mente....
Tú mente;-Y yo que he hecho ahora? NO he dicho nada!!!
Tu cuerpo; -NO puedo seguir y no me me muevo
Tú;-Sin ayuda NO puedo seguir...quiero y NO puedo.
Menos mal que es un cuento....pero la realidad supera la ficción...es un cuento o no?
Carmen Martín
NO !!!!!!!! NO ES CUENTO !.Marcela
Los comentarios en la fibromialgia...
Los comentarios hacia los enfermos de fibromialgia...es un continuo ir y venir en los foros que tratan nuestra enfermedad, en la calle, en los colectivos sanitarios. El coste emocional que el enfermo sufre cada vez que un amigo, un marido, una esposa, un jefe/a...quien sea nos supone una tristeza añadida al vagón de las consecuencias que una enfermedad crónica causa en cualquier tipo de padecimiento....Sufrimos en nuestra propia piel la incredulidad que se ha apoderado de la sociedad de estos días..el continuo cuestionar cualquier acto o condición; Comentarios que no dejan de ser maliciosos que no se hacen bajo ningún fín sino el de enjuiciar la credibilidad de la persona que tienes enfrente.
Ya no sólo en el enfermo de fibromialgia...sino en cualquier enfermo cuestionar su estado de salud es un acto de insolidaridad...tanta información no nos ayuda más...mal usada nos lleva a cuestionar la condición física de cualquier enfermo con la misma rotundidad que lo haría cualquier médico.
Confianza, sufrimos la desconfianza, eso es lo que pedimos de las personas más cercanas de las que realmente nos duelen confianza y aunque el orgullo nos lo impida pedir misericordia, si misericordia...les puedo asegurar que si tuvieran un poco de FE (Fé entendida en creer en lo que no se vé) con mayusculas y misericordia no les sería nada difícil ponerse en nuestro lugar y en esos cinco minutos al salir de ellos..... nada más que agradecerían el vivir con la suerte que disfrutan de la vida.
Seamos justos....la injusticia gratuita nada más que lleva a la degradación del ser humano, la injusticia gratuita hace morir de pena al enfermo crónico
Ya no sólo en el enfermo de fibromialgia...sino en cualquier enfermo cuestionar su estado de salud es un acto de insolidaridad...tanta información no nos ayuda más...mal usada nos lleva a cuestionar la condición física de cualquier enfermo con la misma rotundidad que lo haría cualquier médico.
Confianza, sufrimos la desconfianza, eso es lo que pedimos de las personas más cercanas de las que realmente nos duelen confianza y aunque el orgullo nos lo impida pedir misericordia, si misericordia...les puedo asegurar que si tuvieran un poco de FE (Fé entendida en creer en lo que no se vé) con mayusculas y misericordia no les sería nada difícil ponerse en nuestro lugar y en esos cinco minutos al salir de ellos..... nada más que agradecerían el vivir con la suerte que disfrutan de la vida.
Seamos justos....la injusticia gratuita nada más que lleva a la degradación del ser humano, la injusticia gratuita hace morir de pena al enfermo crónico
La soledad de la fibromialgia
Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.
Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?
La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".
La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.
La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".
La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".
La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".
Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.
La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.
Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.
La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.
La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.
Con todo cariño para todos los afectados,
. Carmen Martín
Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?
La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ellas", "no puede ser posible que no te haga efecto".
La soledad de la fibromialgia la vivimos cada vez que estamos en compañia con nuestros seres queridos y mientras el dolor nos atenaza luchamos por no ser el centro de atención y conseguir que acabe la jornada para poder quedarnos a solas con nosotros mismos y dejar que el dolor fluya en lagrimas de desesperación.
La soledad de la fibromialgia la sentimos cuando nos dirijimos a la consulta del médico, del especialista o lo que nos toque por turno, en ese camino nuestra mente haga que el paisaje por el que transcurrimos desaparezca y sea convierta en uno de dudas y miedos a afrontar un nuevo sintoma que permanecerá en nuestro cuerpo y al que tendremos que acostumbrarnos "una vez más".
La soledad de la fibromialgia es la lucha del día a día que afrontamos los que padecemos esta enfermedad, que se diluye por las incapacidades que sufrimos y que nuestro entorno no acepta que sea una incapacidad sino que convierte en un "puedes pero no quieres".
La soledad de la fibromialgia son las múltiples conversaciones de quien quiere saber sobre nuestra enfermedad y sentencia la conversación con "el dolor está en nuestra mente".
Esta soledad que vivimos se vuelve extremadamente dolorosa cuando notas que quién está a tu lado habla desde el "prejuicio" o desde su propia experiencia y no admite que el mundo sea más algo más allá que su propia experiencia.
La soledad de la fibromialgia es una soledad que vamos rozando poco a poco, de la que se huye al principio (porque no hay miedo más voraz que no sentirse querido y el cariño hace necesario la compañia), y luchas por adaptarte a tu medio, a tu entorno a tus cirscunstancias, luchas mediante la palabra, los actos, superar todas las situaciones pero la enfermedad se va comiendo todos tus recursos y llegan los fallos y por tanto los reproches.
Entonces es cuando la huida de la soledad se convierte en necesidad, necesidad de no estar continuamente justificando tu comportamiento, necesidad de manejar tus fuerzas en cosas que consideras prioritarias. Porque lo que si te enseña la enfermedad es a priorizar tus objetivos y administrar tus fuerzas.
La soledad de la fibromialgia se convierte en una necesidad para el enfermo, es cuando se dejan de escuchar preguntas que no van a ser oidas las contestaciónes, es cuando la duda se convierte en un camino que emprendes con tus objetivos y tus perspectivas de futuro.
La soledad de la fibromialgia es el camino que recorren muchos enfermos con su verdad en secreto y que con sus limitaciones luchan por seguir con sus sueños.
Con todo cariño para todos los afectados,
. Carmen Martín
jueves, 23 de junio de 2011
AUTOREFERENCIAN ,O LO QUE ES IGUAL , DE MI
Mañana estupenda, sin tareas,por que no " tenia ganas "..jajajja...pero muy contenta en compañía de mi hija.
Almuerzo agradable,cafecito y charla....
Siesta,por que el sueño me puede,linda...los cachorros me despertaron mordisqueandome las orejas....
Levantada de la cama....espantosa!!!...la rodilla trabada,la espalda ( el ciatico y el cuello ) como miles de puñales.....duele,como duele.......
Baño con agua caliente,vuelta a la cama.
Por suerte mi marido ya conoce mi cara,no me habla...se da cuenta
Las manos,los tobillos, la columna, el costado, el pecho( si me estiro me suena ).............duele,como duele
Pido un día entero
Sin descargas eléctricas en mi espalda,sin la puñalada en los omóplatos
No quiero acostarme por que se que duele mas
Puse un CD reiki y escribo y trato de jugar un jueguito de la compu para dejar de pensar cuanto duele
Pienso en mañana,me gustaría levantarme ,vestirme enseguida, ordenar mi casa, lavar el piso,pasar la aspiradora......olor a limpio y ordenado.
Ojala.
Como duele, las pastillas todavía no hacen efecto
duele dduel........ser positivo.jajjaj,que cuento,cuando duele
me cuesta encontrar las letras
mi abuela decía.........una flor a la Virgen.....bueno,este dolor sea flor
Almuerzo agradable,cafecito y charla....
Siesta,por que el sueño me puede,linda...los cachorros me despertaron mordisqueandome las orejas....
Levantada de la cama....espantosa!!!...la rodilla trabada,la espalda ( el ciatico y el cuello ) como miles de puñales.....duele,como duele.......
Baño con agua caliente,vuelta a la cama.
Por suerte mi marido ya conoce mi cara,no me habla...se da cuenta
Las manos,los tobillos, la columna, el costado, el pecho( si me estiro me suena ).............duele,como duele
Pido un día entero
Sin descargas eléctricas en mi espalda,sin la puñalada en los omóplatos
No quiero acostarme por que se que duele mas
Puse un CD reiki y escribo y trato de jugar un jueguito de la compu para dejar de pensar cuanto duele
Pienso en mañana,me gustaría levantarme ,vestirme enseguida, ordenar mi casa, lavar el piso,pasar la aspiradora......olor a limpio y ordenado.
Ojala.
Como duele, las pastillas todavía no hacen efecto
duele dduel........ser positivo.jajjaj,que cuento,cuando duele
me cuesta encontrar las letras
mi abuela decía.........una flor a la Virgen.....bueno,este dolor sea flor
DAR Y PEDIR
Teresa de Calcuta nació el 26 de agosto de 1910 en Calcuta, India y su verdadero nombre es Agnes Gonxha Bojaxhiu. Su labor por los moribundos le valió que la beatificaran el 2003. Para los católicos se trata de una mujer muy importante. Pero no es por su religiosidad que escribo sobre ella, sino porque me parece curioso que en su biografía se mencione la profunda crisis de fe que ella tenía, siendo testigo de tanto dolor, de tanta injusticia, de tanto desamor, sencillamente le era difícil aceptar la existencia de un ser divino.
Y allí está lo que más llama mi atención: que a pesar de su crisis de fe, continuó, eso no la detuvo en su labor social, en algún momento decidió postergar su religión y ver al ser humano, a la persona que sufría frente a ella y sin importarle su fe, se atrevió a intentar devolverle dignidad al menos en los últimos momentos de sus vidas.
¿Si pudiéramos ser así? Si fuera posible que todos nos tratáramos con dignidad sin importarnos nuestros credos, nuestras ideologías, nuestras posiciones sociales, si los hombres nos tratáramos mejor, estoy seguro que entonces sería mejor nuestra vida."A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota." (Teresa de Calcuta)
Muchas veces nuestros miedos, nuestros prejuicios, nuestra desconfianza terminan por arruinar nuestras relaciones interpersonales. No tengamos temor a ser fraternos, en mostrar cordialidad. Ayudemos sin soberbia, sin creernos superiores a los demás, y pidamos ayuda sin orgullo.
¡Todos podemos ayudarnos en nuestra búsqueda de la felicidad!
YO ESTOY AQUÍ !!!..........TE ESPERO, Marcela.
LO ENCONTRE PARA TODOS NOSOTROS : DE PIE CON CORAJE !
Ahora quisiera darte las palabras que necesitas, palabras capaces de tocar tu corazón y calmar tu alma adolorida, despejarte de sobresaltos. Mostrarte mis manos y hacerte saber que tengo para ti un abrazo si lo necesitas, para trabajar a tu lado si es necesario darte prueba de mi solidaridad contigo.
Mostrarte también mi tristeza a cuestas y cómo intento una y otra vez sobreponerme para continuar mi camino, que cuando escribo que es posible encontrar fuerzas y continuar no es un simple repetir frases amables, no estoy simplemente ordenando palabras para ti. Estoy intentando dar testimonio de que por ser feliz uno tiene que luchar constantemente hasta lograrlo, porque sí es posible conseguirlo, yo mismo he visto atisbos de ese espléndido estado de plenitud.
Y lo persigo, y te animo a que lo intentes también, atemoriza volver a empezar, atemoriza pensar que podemos volver a ser lastimados, que es probable equivocarnos otra vez y dañar a alguien amado, da miedo a veces, lo acepto, pero el miedo no puede regir nuestrasvidas, no podemos resignarnos a ser ese tipo de personas que nunca pudieron ponerse otra vez en pie. Sigamos más bien el ejemplo de aquellos que estando en situaciones mucho más adversas que las nuestras tuvieron el coraje de ponerse en pie y vencerlas.
Sigamos ese ejemplo, sí, miremos adentro de nosotros mismos porque en algún lugar de nuestro ser interior habita un luchador incansable. Miremos dentro de nosotros, allí tenemos todas las respuestas.
No podemos darnos el lujo de ver marcharse nuestra vida, no podemos darnos el lujo de retozar en nuestra desdicha, vamos a ponernos en pie y hoy, hoy mismo vamos a trazar un plan y ponerlo en marcha, hoy vamos a dejar atrás los miedos y volveremos a empezar.Porque vamos a lograrlo, nos esforzaremos mucho y finalmente lo conseguiremos, claro que sí.
Mostrarte también mi tristeza a cuestas y cómo intento una y otra vez sobreponerme para continuar mi camino, que cuando escribo que es posible encontrar fuerzas y continuar no es un simple repetir frases amables, no estoy simplemente ordenando palabras para ti. Estoy intentando dar testimonio de que por ser feliz uno tiene que luchar constantemente hasta lograrlo, porque sí es posible conseguirlo, yo mismo he visto atisbos de ese espléndido estado de plenitud.
Y lo persigo, y te animo a que lo intentes también, atemoriza volver a empezar, atemoriza pensar que podemos volver a ser lastimados, que es probable equivocarnos otra vez y dañar a alguien amado, da miedo a veces, lo acepto, pero el miedo no puede regir nuestrasvidas, no podemos resignarnos a ser ese tipo de personas que nunca pudieron ponerse otra vez en pie. Sigamos más bien el ejemplo de aquellos que estando en situaciones mucho más adversas que las nuestras tuvieron el coraje de ponerse en pie y vencerlas.
Sigamos ese ejemplo, sí, miremos adentro de nosotros mismos porque en algún lugar de nuestro ser interior habita un luchador incansable. Miremos dentro de nosotros, allí tenemos todas las respuestas.No podemos darnos el lujo de ver marcharse nuestra vida, no podemos darnos el lujo de retozar en nuestra desdicha, vamos a ponernos en pie y hoy, hoy mismo vamos a trazar un plan y ponerlo en marcha, hoy vamos a dejar atrás los miedos y volveremos a empezar.Porque vamos a lograrlo, nos esforzaremos mucho y finalmente lo conseguiremos, claro que sí.
Mi blog y la fibromialgia; un destino común?
------------------------♣♣♣♣--------------------
Aca les dejo,el relato mas parecido a mi razón de abrir un blog: " la ventana a la vida ", en mi caso , vencer el muro de exponerme a cambio de compartir algo que casi ,aun no logro entender.Marcela.
--------------------------------♣♣♣♣-----------------------
Mi blog Fibromialgia y Vida Plena. Me invitaron a que relate lo que en mi vida,( vida fibromialgica o no, eso lo dejo a su interpretación) que significó este blog en mi vida. Este blog se abrió para hablar de mi padecimiento con la fibromialgia y hoy es el blog de alguien que la dominó y se quedó con la mitad del título; la vida plena.
Voy a ser muy sincera y hasta cruda en mi relato. No porque me guste el amarillismo. Nada más lejos de mi intención. Pero como soy transparente contaré el otro lado del blog.
Quiero hablarles del blog, desde el punto de vista mio, soy una fibromialgica blogera ¿qué demonios es esto?
Que tengo una condición física (fibromialgica) una profesión (periodista y comunicadora) y una via de escape para mi enfermedad (blogger)
Empecé con el blog, hace unos tres años, al año y medio de escribir, me mudé a ésta mi nueva "casa"
http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com
En el momento era 90 % fibromialgia y un 10% de ilusión de vida plena, llevaba sólo unos seis meses de mi intento de suicidio, acababa de salir de la clinica donde pasé tres meses de recuperación psíquica y cuando escrbí mis primeros post, todavía concurría al Centro de Dia en un Centro de Salud Mental, al que los médicos me "condenaron" a cambio de darme el alta en el neurosiquiatrico en el que estaba internada.
De terror, verdad? A que aquellos primeros lectores no imaginaban mis demonios, mis noches negras, el aislamiento social en que me encontraba.
¿Cómo una persona "normal" alegre, cariñosa, sensible, inquieta, con un buen trabajo, una linda familia, una buena formación intelectual, llegó a ese límite infrahumano?
Les depejo las dudas, no tengo ninguna enfermedad mental. Si admito que la Okupa, me limó el cerebro.
Estaba loca, si...loca de dolor, de no ser dueña de mi vida, harta de quedarme postrada en la cama, mientras el mèdico me decia
- buenas noticias, hemos visto que los estudios dicen que está sana y no tiene nada!
mi cuerpo decia - he llegado al límite, ya no puedo soportar más dolor
mi mente decía - doctor, yo ya sé que "no tengo nada!" digaselo a mi cerebro que él no lo cree así!
mi familia decia - no podemos verte sufrir
mis amigos - pero sal, ven a pasear como antes, se te pasará todo
mi amiga de la infancia - hay! pero cómo que te duele todo! si tienes buen semblante
mi jefe - no podemos seguir tolerando ausencias, está despedida
mis vecinos - que mujer más insociable no habla con nadie
mis profesores - es una alumna ejemplar
mis compañeros - es una buena compañera, siempre está ayudando a todos
En medio de esa incomprensión, un dolor que no se veía ni pesaba.
Mi refugio fue el blog.
Al menos me arrastraba en las noches, a escribir
En ocasiones no podia coordinar las frases
Ni teclear sin errores
Pero empecé a conectarme con otros que padecían lo mismo que yo, estaban en algun lugar del mundo, con mis mismos padeciemientos, la misma incompresion, la misma lucha con los medicos, la misma incredulidad ante eltratamiento de última moda.
No encontraba con quien compartir una de las llamadas "enfermedades raras" una de esas enfermedades que de tan poco frecuentes, no despiertan el interés ni de los médicos e investigadores ni social.
No era "nada" salvo para un puñado de sufridos pacientes, que nos visitamos deblog en blog, nos dejamos comentarios, nos enviamos mails, compartimos información, médicos, tratamientos.
Compartimos tambien los problemas familiares y laborales que nos representa tener "al ladrón en nuestros cuerpos , robándonos la vida de a poco.
El blog, fue el salvavvidas, más, fue el salvoconducto, que me dejó compartir cosas con otros como yo.
Fue y es la ventana a la vida, la ventana dónde veía pasar la vida.
Pero la web.2 tiene algo fuerte, empezér a compartir, canciones, videos, achatear, a conocer personas, a animarme a conocerlas personalmente.
Aprendí un idioma nuevo, el italiano, una asignatura pendiente, que no podía concretar. Aquí montones de blogeros de todo el mundo, de distintas edades, de ambos sexos, distintas culturas.
Fuimos contruyendo una red social, firme, real.
Un buen día alguien me invitó a escribir es su blog, pero de otras cosas, entre muchos aprendí cosas tan dificiles com plantilla, gadget, html, xml, theme, meme, empecé a nesecitar conectarme con otros, no ya a traves de mi enfermedad, sino gente que no me veía y no imaginaba mi situación.
viví durante años encerrada en mi departamento, en forma precaria, sola, sin ganas de comer, bañarme o vestirme.
Lentamente, deje de estar tanto tiempo en reposo, comencé a arreglar mi casa, pues mis amigos me visitaban cámara web mediante, otro dia decidí que debía arreglarme el cabello y otro empecé a procuparme de mi ropa. Que mis amigos del mundo, me vieran mejor y se alegraran.
También debí cocinarme, las recetas de otras culturas me llegaban por la web.
Fue de a poco, fuí conociendo mejor mi enfermedad, le fuí faltando el "respeto".
Pude, despues de mucho tiempo alguien me dijo que hacìa las cosas bien.
Fui el principio, me fuí poniendo de pie, sentía que la vida no era un carrousel que siempre me dejaba en el mismo lugar.
Volví a recuperar mi independencia, mis temas de conversación se ampliaron.
Me pude relacionar con mis hijos en otro plano, con otros intereses.
Alguien me ofreció un trabajo que podía hacer por internet, fui probando, me equivoqué una y otra vez. Mi familia blogera siguió alentándome. Un buen día fui más lejos. Con muchos miedos visite una fibro-blogera que vivía fuera de mi país. Fue sensacional.
Más trde mi pequeña tarea por internet, fue más importante, Llegaban nuevos pedidos, de clientes distantes, que veían mis trabajos y me contrataban.
Un día ví que mis ingresos (eran cero al principio del blog) mis ingrsos habían logrado sotenerme, sin inconvenientes durante un mes. Ese mes (con un presupuesto muy bajo para mis aspiraciones de hace muchos años atrás) se fue convirtiendo en otro y otro. Un buen día, mientras desayunaba y pensaba en la tarea programada para ese día, descubrí con asombro que estaba canturreando.
Tomé coraje y me puse a cantar a todo pulmón, me hizo bien.
Al día siguiente desayuné al mejor estilo Pavarotti, estaba plena y resolví caminar unas cuadras.
Hoy esos pininos iniciales me hacen sonreir.
Hoy no hay síntomas, ni medicamentos, ni pensamientos negros.
Hoy me siento capaz de hacer unas cuantas cosas.
Hoy sé que mis condiciones intelectuales están casi intactas.
Hoy, no loniego, siento dolor en las manos, las piernas, los ojos, el cabello, ya lo sabemos.
Hoy el dolor no me pesa, ni me domina. Si se escurre amenazante, le falto el respeto, me burlo de él!
Lo desafío a que me impida hacer mis planes, y saben? le gano, le voy ganado todos los días !
Hoy sé que estoy bien, y que quizas algún día deje de estr tan bien, Mientras me divierto con mi vida.
No me siento 100% fibromialgica, sí me siento 100% blogera.
El blog, es la bitácora de mi padecimiento, los navegantes de mi blog, son mis compinches (como nos autodenominamos)
El blog también es la crónica diaria de un milagro común: descubrir que se puede. Es la bitácora del viaje de alguien que aprnedió que siempre hay una opción más, un plan B, otra oportunidad.
La vida, es como la web, si no funciona la web 1 está la web .2!
La web blogera, con infinitas historias, detrás de cada blog, hay alguien tratando de decirmos algo, cada uno es distinto al otro, Como las personas, que no hay dos iguales.
Perdón por volcarles mi pequeña bitácora.
Gracias por leeerme.
Li
En el momento era 90 % fibromialgia y un 10% de ilusión de vida plena, llevaba sólo unos seis meses de mi intento de suicidio, acababa de salir de la clinica donde pasé tres meses de recuperación psíquica y cuando escrbí mis primeros post, todavía concurría al Centro de Dia en un Centro de Salud Mental, al que los médicos me "condenaron" a cambio de darme el alta en el neurosiquiatrico en el que estaba internada.
De terror, verdad? A que aquellos primeros lectores no imaginaban mis demonios, mis noches negras, el aislamiento social en que me encontraba.
¿Cómo una persona "normal" alegre, cariñosa, sensible, inquieta, con un buen trabajo, una linda familia, una buena formación intelectual, llegó a ese límite infrahumano?
Les depejo las dudas, no tengo ninguna enfermedad mental. Si admito que la Okupa, me limó el cerebro.
Estaba loca, si...loca de dolor, de no ser dueña de mi vida, harta de quedarme postrada en la cama, mientras el mèdico me decia
- buenas noticias, hemos visto que los estudios dicen que está sana y no tiene nada!
mi cuerpo decia - he llegado al límite, ya no puedo soportar más dolor
mi mente decía - doctor, yo ya sé que "no tengo nada!" digaselo a mi cerebro que él no lo cree así!
mi familia decia - no podemos verte sufrir
mis amigos - pero sal, ven a pasear como antes, se te pasará todo
mi amiga de la infancia - hay! pero cómo que te duele todo! si tienes buen semblante
mi jefe - no podemos seguir tolerando ausencias, está despedida
mis vecinos - que mujer más insociable no habla con nadie
mis profesores - es una alumna ejemplar
mis compañeros - es una buena compañera, siempre está ayudando a todos
En medio de esa incomprensión, un dolor que no se veía ni pesaba.
Mi refugio fue el blog.
Al menos me arrastraba en las noches, a escribir
En ocasiones no podia coordinar las frases
Ni teclear sin errores
Pero empecé a conectarme con otros que padecían lo mismo que yo, estaban en algun lugar del mundo, con mis mismos padeciemientos, la misma incompresion, la misma lucha con los medicos, la misma incredulidad ante eltratamiento de última moda.
No encontraba con quien compartir una de las llamadas "enfermedades raras" una de esas enfermedades que de tan poco frecuentes, no despiertan el interés ni de los médicos e investigadores ni social.
No era "nada" salvo para un puñado de sufridos pacientes, que nos visitamos deblog en blog, nos dejamos comentarios, nos enviamos mails, compartimos información, médicos, tratamientos.
Compartimos tambien los problemas familiares y laborales que nos representa tener "al ladrón en nuestros cuerpos , robándonos la vida de a poco.
El blog, fue el salvavvidas, más, fue el salvoconducto, que me dejó compartir cosas con otros como yo.
Fue y es la ventana a la vida, la ventana dónde veía pasar la vida.
Pero la web.2 tiene algo fuerte, empezér a compartir, canciones, videos, achatear, a conocer personas, a animarme a conocerlas personalmente.
Aprendí un idioma nuevo, el italiano, una asignatura pendiente, que no podía concretar. Aquí montones de blogeros de todo el mundo, de distintas edades, de ambos sexos, distintas culturas.
Fuimos contruyendo una red social, firme, real.
Un buen día alguien me invitó a escribir es su blog, pero de otras cosas, entre muchos aprendí cosas tan dificiles com plantilla, gadget, html, xml, theme, meme, empecé a nesecitar conectarme con otros, no ya a traves de mi enfermedad, sino gente que no me veía y no imaginaba mi situación.
viví durante años encerrada en mi departamento, en forma precaria, sola, sin ganas de comer, bañarme o vestirme.
Lentamente, deje de estar tanto tiempo en reposo, comencé a arreglar mi casa, pues mis amigos me visitaban cámara web mediante, otro dia decidí que debía arreglarme el cabello y otro empecé a procuparme de mi ropa. Que mis amigos del mundo, me vieran mejor y se alegraran.
También debí cocinarme, las recetas de otras culturas me llegaban por la web.
Fue de a poco, fuí conociendo mejor mi enfermedad, le fuí faltando el "respeto".
Pude, despues de mucho tiempo alguien me dijo que hacìa las cosas bien.
Fui el principio, me fuí poniendo de pie, sentía que la vida no era un carrousel que siempre me dejaba en el mismo lugar.
Volví a recuperar mi independencia, mis temas de conversación se ampliaron.
Me pude relacionar con mis hijos en otro plano, con otros intereses.
Alguien me ofreció un trabajo que podía hacer por internet, fui probando, me equivoqué una y otra vez. Mi familia blogera siguió alentándome. Un buen día fui más lejos. Con muchos miedos visite una fibro-blogera que vivía fuera de mi país. Fue sensacional.
Más trde mi pequeña tarea por internet, fue más importante, Llegaban nuevos pedidos, de clientes distantes, que veían mis trabajos y me contrataban.
Un día ví que mis ingresos (eran cero al principio del blog) mis ingrsos habían logrado sotenerme, sin inconvenientes durante un mes. Ese mes (con un presupuesto muy bajo para mis aspiraciones de hace muchos años atrás) se fue convirtiendo en otro y otro. Un buen día, mientras desayunaba y pensaba en la tarea programada para ese día, descubrí con asombro que estaba canturreando.
Tomé coraje y me puse a cantar a todo pulmón, me hizo bien.
Al día siguiente desayuné al mejor estilo Pavarotti, estaba plena y resolví caminar unas cuadras.
Hoy esos pininos iniciales me hacen sonreir.
Hoy no hay síntomas, ni medicamentos, ni pensamientos negros.
Hoy me siento capaz de hacer unas cuantas cosas.
Hoy sé que mis condiciones intelectuales están casi intactas.
Hoy, no loniego, siento dolor en las manos, las piernas, los ojos, el cabello, ya lo sabemos.
Hoy el dolor no me pesa, ni me domina. Si se escurre amenazante, le falto el respeto, me burlo de él!
Lo desafío a que me impida hacer mis planes, y saben? le gano, le voy ganado todos los días !
Hoy sé que estoy bien, y que quizas algún día deje de estr tan bien, Mientras me divierto con mi vida.
No me siento 100% fibromialgica, sí me siento 100% blogera.
El blog, es la bitácora de mi padecimiento, los navegantes de mi blog, son mis compinches (como nos autodenominamos)
El blog también es la crónica diaria de un milagro común: descubrir que se puede. Es la bitácora del viaje de alguien que aprnedió que siempre hay una opción más, un plan B, otra oportunidad.
La vida, es como la web, si no funciona la web 1 está la web .2!
La web blogera, con infinitas historias, detrás de cada blog, hay alguien tratando de decirmos algo, cada uno es distinto al otro, Como las personas, que no hay dos iguales.
Perdón por volcarles mi pequeña bitácora.
Gracias por leeerme.
Li
DERECHOS
FIBROMIALGIA: DERECHOS y TRAMITES en ARGENTINA
DERECHO A
Adquirir un automotor nacional sin pagar IVA o importado a valor FOB (valor del automóvil en su país de origen) sin pagar impuestos
LIMITACIONES
El beneficiario no debe ganar más de pesos 8.000 mensuales aproximadamente. Su grupo familiar conviviente no debe ganar más de pesos 16.000 mensuales aproximadamente ni poseer bienes por más de pesos 309.000 aproximadamente. Se debe tener imposibilidad o dificultad para viajar en transporte público de pasajeros. Tener el valor total en efectivo. El automotordebe ser standard (el de menor valor en su categoría).
NORMATIVA
.Ley 19.279 art. 3 inc. b) y c)
DERECHOS
Poseer un símbolo internacional de libre tránsito y estacionamiento.
La persona con discapacidad o algún familiar conviviente debe poseer autómovil. Se debe tener certificado de discapacidad expedido por el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad.
Ley 19.279 art. 12
DERECHOS
Jubilarse con 20 años de servicio y 45 de edad los trabajadores dependientes o 50 los autónomos.
Tener la capacidad laborativa reducida en un 33% como mínimo. Haber trabajado los últimos 10 años inmediatos a la solicitud de jubilación en estado de incapacidad laborativa. Estar afiliado al Régimen Nacional de Previsión.
Ley 20.475
Inscribirse a fin de obtener la concesión de un pequeño comercio en alguna sede administrativa.
Ley 24.308
DERECHOS
Crear Talleres Protegidos de Producción con ayuda económica estatal y beneficios impositivos.
Presentación de proyectos y solicitud en el Ministerio de Trabajo cuyo plazo de tramitación no es inferior a 1 año.
Ley 24.147
DERECHOS
Reclamar la plena accesibilidad al medio físico (espacios libres como parques y plazas, baños públicos, edificios de uso público como universidades o ministerios, edificios de viviendas, estaciones de transportes públicos, quita de obstáculos en la vía pública como pozos o carteles que impidan el pazo, etc).
Ley 24.314
DERECHO
Solicitar la exención del pago de patentes de automotor.
Previamente se debe poseer Símbolo Internacional de Libre Tránsito y Estacionamiento (ver más arriba en este cuadro).
DERECHO
No ser discriminado.
Ley 25.280
DERECHO
Cobertura integral (100%) de los gastos de medicamentos.
Ley 23.661 art. 28
DERECHO
Libre elección de prestadores.
Ley 23.661 art. 25
DERECHO
Solicitar un "Pase Libre" en transporte público (colectivo, tren, subte, avión) para la persona con discapacidad y de ser necesario para su acompañante.
Poseer certificado de discapacidad. Se debe elegir un solo medio de transporte. En caso de ser para colectivos es para una sóla linea.
Para media y larga distancia se debe hacer una solicitud cada vez que se tenga que viajar.
Ley 22.431 art. 20 y Ley 23.876 art. 1
DERECHO
Integrarse a la educación común.
Ley 24.195 art. 5 inc. k)
DERECHO
Una cobertura total (100%) por parte del las Obras Sociales, las Prepagas o el Estado que incluye:
1 Terapias y Rehabilitación (estimulación temprana-psicología-terapia ocupacional-centro de rehabilitación psicofísica-rehabilitación motora-sillas de ruedas-odontología integral-estudios genéticos-y toda otra rehabilitación o terapia).
2 Transporte (a pesos 0,35 el kilómetro recorrido ida y vuelta más un 35% si la persona necesita ayuda para subir y bajar).
3 Educación (tanto escuela especial como común y maestro/a integrador/a).
4 Internación (hogar, residencia, centro de día, etc.).
5 Prevención (estudios de diagnóstico y control aunque no estén dentro de los servicios que brinda la prepaga u obra social
6 Grupo Familiar (apoyo psicológico al grupo familiar).
7 Otras Prestaciones (Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan al cuerpo de profesionales de la obra social o prepaga pero que deban intervenir indispensablemente).
Demostrar la necesidad de la prestación cuya cobertura integral se solicita. Poseer certificado de discapacidad.
Ley 24.901
DERECHO
Solicitar una pensión no contributiva por invalidez.
Poseer una discapacidad mínima 76% (física o mental).
No tener beneficios sociales. No tener ingresos ni bienes ni recursos de cualqquier tipo que permitan la subsistencia del solicitante y su grupo familiar. No tener familiares obligados a dar alimentos en condiciones de brindarlos.
Ley 18.910
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