DESDE SALTA...

Desde Salta...

La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son síndromes calificados de “invisibles” por no disponer de un marcador biológico capaz de detectarlos y cuantificarlos.

La mayoría de nosotros sentimos cada día ese dolor que a veces nos desespera y un cansancio que puede llegar a ser invalidante. Todos nosotros hacemos un esfuerzo importante por levantarnos cada mañana y dar sentido a nuestras vidas, queremos pensar en positivo. Y ese esfuerzo lo hacemos en primer lugar por nosotros mismos, para conseguir vivir de una forma digna y feliz, a pesar de encontrarnos inmersos en un sistema que, por lo general nos tilda de “depresivos”, “locos”, “vagos”, etc.

Por este motivo nos encontramos hoy aquí, a pesar de nuestros cuerpos cansados y doloridos, para hacer, o al menos, intentar hacer “VISIBLE LO INVISIBLE”.
Lo que queremos que sepas acerca de nosotros:
1. La fibromialgia no tiene una causa conocida, pero constituye un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez: dolor muscular generalizado, que se incrementa con el estrés y la actividad física, sensación de hormigueo y trastornos de circulación, agotamiento extremo, insomnio, ansiedad, depresión, dificultad para pensar y concentrarse, menstruaciones dolorosas, etc.
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
- Lo que debes saber acerca de mí:
1. MI DOLOR: Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas no me ayudará. A veces no puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en mi espalda. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. MI FATIGA: No sólo me siento muy cansada. Estoy severamente exhausta. Y esto es todo el día. Yo quisiera participar siempre en actividades físicas, pero a veces no puedo. Por favor, no lo tomes como algo personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. MIS PROBLEMAS DE CONCENTRACION: Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. MI TORPEZA: Si piso tus pies al caminar, no te estoy persiguiendo!... No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. MIS SENSITIVIDADES: No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, o determinados olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".

6. MI INTOLERANCIA: A veces no aguanto el calor, o la humedad. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. MI DEPRESION: Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o simplemente morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y comprensión pueden sacarme del abismo.
8. MI ESTRÉS: Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, o trabajar a “media máquina” o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezosa. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. MI PESO: Puedo estar gordita o muy delgada. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. MI NECESIDAD DE TERAPIA: Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje, puede ser doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. MIS DIAS BUENOS: Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. MI INDIVIDUALIDAD: Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Nota: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres que padecen fibromialgia. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición.
Por favor, no tomes nuestro dolor a la ligera. No querrías pasar un día en nuestros cuerpos. La fibromialgia no es algo que hayamos elegido tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Adriana Neme