miércoles, 22 de junio de 2011

LA FAMILIA Y LA FIBROMIALGIA

CÓMO AYUDA LA FAMILIA AL ENFERMO DE FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA












Cabe tener en cuenta, que las características de estas enfermedades, las dificultades en su evaluación y tratamiento y su falta de entendimiento determinan sin duda un elevado sufrimiento individual y familiar con unos altos costes socioeconómicos directos en consumo sanitario.


También, diversos estudios ponen de manifiesto que a estos costes directos en consumos, se añaden los costes derivados de los déficits funcionales y la discapacidad que ocasiona la enfermedad , condicionando perdida de actividades y productividad tanto en el trabajo como en el hogar, y representando el 70% del total de los costes socioeconómicos.

Este hecho, de nuevo, vuelve a condicionar un impacto significativo en la dinámica familiar de los pacientes, agravando el estrés, produciendo cambios de rol y dificultades en la adaptación que lleva a pérdidas residuales significativas. Aunque sean las características del paciente y de su enfermedad lo que determine la evolución del proceso, también la estructura familiar, su forma de funcionamiento, el grado de extres producido y los consecuentes cambios pueden jugar un papel en el impacto producido, contribuyendo, en definitiva, al deterioro psicosocial y físico del paciente y de su entorno.

En todo caso, una de las grandes causas de crisis en una familia es el hecho de que alguno de sus miembros padezca una enfermedad crónica o incapacitante que implique limitaciones y requiera ser cuidado. Las dificultades serán diferentes dependiendo de cuál sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.

Hablamos constantemente de la familia, es un sentimiento de pertenencia que todos tenemos, pero vamos a intentar definir de manera sucinta, las funciones de la misma, características de la familia con enfermedad crónica, patrones relacionados, pautas de comportamiento, etc., para que a partir de esta definición exista una mejor comprensión del funcionamiento de la familia como sistema al cual pertenecemos y con el cual estamos en constante interrelación.

EL SISTEMA FAMILIAR

Soporte económico

.- Crianza de los hijos (cuidado, educación, nutrición, juego, disciplina).
.- Trabajos domésticos (cuidado del hogar, limpieza, lavandería, trabajo en el jardín, mantenimiento del hogar)
.- Alimentación (compra de alimentos, cocina, limpieza de la vajilla).
.- Transporte (conducción)
.- Emocional (intimidad, crianza)
.- Sexual
.- Espiritual
.- Relaciones, responsabilidades (familia ampliada, amigos)
.- Social (amigos, compañeros de trabajo/socios, organizaciones)
.- Tiempo libre (local, vacaciones)



Dinámica Familiar en relación a la salud:

.- La familia es más que un conjunto de individuos
.- La familia tiene patrones repetitivos de interacción que regulan el comportamiento de sus miembros.
.- Los síntomas de un individuo, pueden tener una función determinada dentro de la familia.
.- La capacidad de adaptación a una realidad cambiante es característica de la familia sana.
.- Las necesidades de la familia se someten a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.
.- Se desarrollan, dentro de la familia, coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad
.- Las familias se adhieren a estos patrones rígidos, resultando muy difícil reajustar sus patrones, aunque estos sean muy disfuncionales.
.- La rigidez del estilo se mantiene en parte por el relativo aislamiento de la familia para "afrontar" las demandas de la enfermedad crónica.


Patrones familiares de respuestas típicas a la enfermedad:

.- La mayoría de familias desarrollan patrones de respuesta en los momentos primerizos de la enfermedad, en una fase aguda, después es reticente a cambiar dichos patrones. Viven el cambio como una amenaza familiar.
.- La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.
.- Los miembros de la familia no hablan entre sí de la enfermedad, ni tampoco del impacto que está teniendo en ellos.
.- La mayoría de las familias con un enfermo crónico informan sobre haber tenido malas experiencias con alguna parte del sistema médico.
.- Las familias con pacientes crónicos se sienten cuestionadas cuando se les ofrece ayuda psicológica, porque se supone que el ofrecimiento se produce porque están haciendo algo incorrecto.
.- Este tipo de familias no acostumbran a encontrar tiempo para hablar de otros tipos de problemas relacionados con la enfermedad, especialmente si tienen hijos adolescentes.

Recomendaciones a los familiares:

.- Es bueno hablar sobre la enfermedad; fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus efectos sobre la familia y sobre cada miembro en particular.
.- Es necesario asegurarse que todos los integrantes de la familia comprenden bien en qué consiste la enfermedad, incluyendo los más pequeños.
.- La familia tiene que otorgar las mismas oportunidades de expresión a todos y cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto puede ayudar a evitar conflictos eventuales.
.- Cada uno tiene que aceptar como válido la forma de sentir y de pensar de los demás integrantes, aunque no esté de acuerdo con lo que supuestamente espera la mayoría.
.- El funcionamiento interno de la familia tiene que flexibilizarse al máximo. Será necesario una redistribución de roles, el asumir nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a situaciones conflictivas.
.- Se tiene que verificar que cada miembro de la familia tenga claro que se espera de él.
.- La familia tendrá que evitar actitudes sobreprotectoras o bien hacer suposiciones sobre lo más conveniente para el enfermo. Siempre que sea posible, el enfermo tendrá que implicarse y participar activamente en las decisiones y proyectos familiares.
.- El paciente tiene que estar abierto a la expresión y discusión de sus necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas creyendo que de esta forma ahorra dificultades y sufrimientos a su familia.
.- Tendrán que ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de todos los miembros de la familia y no solamente los del paciente. Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno tiene que considerar prioritario su bienestar personal.
.- Será muy beneficioso para el paciente, al igual que para la familia, poder expresar los sentimientos y emociones abiertamente, no solamente a través de las palabras sino también con actitudes. No piense que los demás saben cuánto les quiere, demuéstreselo con gestos de afecto. Comunique sus emociones y exprese esperanza.
.- Permita que su familia sepa lo importante que es para usted cada uno de ellos. Compartir estos sentimientos puede crear nuevas fuerzas para acompañar el proceso de esta enfermedad.
.- Si su vida sexual también se ha resentido, hable sinceramente con su pareja sobre el problema, sobre las limitaciones de su energía y de las alternativas. Permita que sepa lo que significa para usted la atención física: las caricias, los abrazos y los besos son tranquilizadores para su pareja.

Las familias son normalmente sanas y utilizan sus recursos propios para adaptarse a situaciones de estrés como la enfermedad crónica de uno de sus miembros, pero es todo el sistema familiar el que se moviliza en busca de una adaptación funcional en términos de salud. Sólo ocasionalmente el paciente y la familia pueden tener dificultades en encontrar los recursos que tienen para realizar los cambios necesarios para una nueva situación, y puede ser necesaria la ayuda de un terapeuta familiar para entrar de nuevo en una situación de equilibrio biológico, psíquico y social.

Publicado por Lisa

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Este articulo de un blog amigo, se ocupa de algo que frecuentemente me viene a la mente....que pasa con esas madres, jóvenes, con niños en edad de criar ? 
Con esas mujeres ,  con un dolor que te mantiene muda y encogida como un bollito, buscando un lugar donde esconderte, deben cumplir horarios, mostrarse sonrientes ante jefes o clientes? 
Que pasa con miles de mujeres que no poseen medios económicos ? Que no acceden a información?
Ellas no tienen un dolor diferente  al mio !!!!!!!!
Cuando el dolor empezó a ser parte de mi vida ( y cada vez me voy mas atrás en el tiempo recordándolo) , tuve la bendición de una prepaga , de una familia que de a poco empezó a entender que algo no estaba bien, medios para informarme.
Pero quien se ocupa de miles de mujeres que  DEBEN salir a la calle por obligación ?
El Estado? ....no
Los médicos ? algunos......
Los grupos de autoayuda ?  desconozco que existan en donde vivo.
Y entonces me doy cuenta que soy una privilegiada.
No por tener fibromialgia.Las enfermedades no son un castigo, ni nadie las merece.Pero si , las " padecen " mas, las personas de pocos recursos.
Siendo yo una privilegiada, debo luchar contra un sistema que desconoce los padecimientos de la FIBROMIALGIA, y se me hace muy duro!....entonces ? que queda para el resto?
Vuelvo a la idea que las enfermedades no son un castigo y que nadie las merece. 
Por que si caí dentro del porcentaje de las estadísticas , no debe ser , así  por que si, nomas, verdad ????. 
Dejando de lado las razones físicas o psicológicas, quisiera encontrarle a mi  " compañera " una razón mas cercana, mas comprensible.
Para una persona como yo,que disfruto la crianza de sus hijos, su trabajo ( casi la razón de su vida ) , independiente y autosuficiente , con una capacidad de trabajo sin fin.
Con una capacidad de adaptarse a todo tipo de tareas con tal del bienestar familiar.
Afronte reveces económicos y siempre con la idea de volver a empezar,no decaer,ofrecer lo que podía para salir siempre adelante !   Seguí adelante, porfiandole  al dolor inmenso que me producía la enfermedad de mi madre , su muerte, la pena de mi padre y su muerte también .  
Cedí horas de sueño, cedí sueños, cedí en creer que las amistades eran una perdida de tiempo, cedí  esperando "mi momento "  y cuando creí que ya era hora : LLEGO DOÑA FIBRO !!!!  

Volvamos a la idea... a una persona ( no excelente, ni buena, ni mala, ni especial) como yo..por que le toco el numerito ???...tengo la respuesta !!!!!!!!!:
PRIMERO : ya lo se !!!, desde cuando muy joven , y con los hijos chiquitos,  pase por un problema en el útero y me preguntaba lo mismo: por que a mi ???? y la verdad no recuerdo,pero alguien me dijo: POR QUE A MI NO   ?????
SEGUNDO:  soy una fibromialgica privilegiada, tengo familia que me ayuda, hijos que se preocupan, AMIGOS !, medios ( no muy abultados !)  acceso a información....
Por lo tanto que debo hacer ?,  para darle un sentido a estar mitad del día en una silla y mitad en la cama : ESTO !!!!!!!!!!!!! 
HABLAR, CONTAR, MOLESTAR, CON LA FIBROMIALGIA !!!!
Alguien con mas poder que yo, con acceso a los medios de difusión , puede que se hagan eco, que hay muchas personas que sufren Y ESTÁN SOLOS... esperando que un sistema de salud se haga cargo de ellos, de la misma forma que se hace cargo de los espacios libres de humo, de los anticonceptivos, las drogas o el alcohol y de tantas otras cosas que hacen a una vida saludable.
PENSALO / COMENTALO.


Marcela.

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