miércoles, 15 de junio de 2011

ESCLEROSIS MÚLTIPLE, LOS SÍNTOMAS COMPARTIDOS


La E.M., yo y vos...


Maria Nelly Biscar
No te extrañes si no observas cambios físicos notables en nosotros: la E.M. sí produce muchos cambios pero la mayoría son “invisibles” para el común de la gente. No es como si tuviéramos SIDA o Cáncer, que terminan por mostrar cambios físicos impresionantes.

Si yo te digo que no me siento bien, por favor ¡créeme! Puede que mi cara no muestre signos de que estoy enferma, pero es que generalmente no me cambia mucho la cara: de pronto aparece algo de palidez y algún signo leve de dolor pero nada más. Además, como llevo enferma tanto tiempo, me he ido acostumbrando a no mostrar mucho ni el malestar ni el dolor ni la fatiga.

Cuando estoy mal no soy ni muy expresiva ni muy amable. Pero no pienses, por favor, que estoy disgustada contigo ni que no quiero verte. Lo que pasa es que, en esos momentos, no tengo mucha capacidad de atención ni de concentración y entonces adopto, por la fatiga y el dolor, “cara de piedra” y de “pocos amigos”. Pero tu presencia y tu conversación me alivian y me distraen del dolor y, además, me ayudan a liberarme de la sensación de “no le importo a nadie” que a veces me apabulla. Por favor, ten en cuenta que, como consecuencia de esta enfermedad crónica, tengo una gran tendencia a la depresión. No es que “ya no te quiero” sino que “me siento muy mal”. Si puedes entender esto, la ayuda que me quieres dar será mayor.

Si te cuento que estoy “felíz”, por favor, no asumas que estoy “sana”. Sigo estando enferma pero también me puedo sentir felíz porque la vida, a pesar de todo, continúa. Es decir, no te estoy mintiendo al decir que estoy felíz ni te estoy mintiendo al decir que estoy enferma: las dos cosas, para mí, pueden suceder simultáneamente. Después de tanto tiempo de enfermedad no puedo limitar mi felicidad solamente al objetivo de “sanar” porque la realidad me muestra que no depende de mí y, entonces, he aprendido a disfrutar más las otras cosas que me ofrece la vida. Así que, por favor, intenta compartir (sin cuestionarla) la felicidad que yo estoy sintiendo. Además, no te inhibas de contarme ni tus problemas ni tus alegrías o tristezas: tengo una gran capacidad para compartir sentimientos.

Si te manifiesto mis limitaciones, por favor, acéptalas. No me las estoy inventando ni las estoy exagerando. Me encantaría pasear o jugar contigo pero, cuando digo “no puedo”, es realmente lo que estoy sintiendo. Es probable que, haciendo un gran esfuerzo, alcance a llegar a un punto más alto de lo que inicialmente había pensado pero, muy probablemente, las consecuencias serán muy dolorosas para mí: más dolor y más limitación. Entonces, por favor, no pienses que es por falta de cariño hacia ti o de interés por ti o por física pereza. Notar esos sentimientos en ti me hace daño. La verdad es que, a punta de frustraciones, he tenido que aprender y aceptar estas limitaciones y tengo que protegerme de mis propios excesos.

Los síntomas son muy variables en el transcurso del tiempo y pueden cambiar, para mejorar o empeorar, en pocas horas. Entonces, por favor, no te extrañes ni te sientas ofendido ni te enojes si te prometo algo y, a la hora de la verdad, no puedes contar conmigo. A mí también me afecta que esto suceda porque, no poder planear cosas como lo haces tú, me produce una sensación de gran inseguridad y una gran frustración.

No creas que dejo de hacer cosas (como llamarte o cumplirte una cita o hacerte un favor) porque sea una mala persona. Es que la E.M. también compromete la atención y, por lo tanto, la concentración y la memoria. Y si me olvido de cosas relacionadas contigo no es que no me importes o que quiera hacerte daño: simplemente es “mala memoria”. No tiene nada que ver contigo sino con la enfermedad.

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Si bien son dos enfermedades diferentes, comparten una gran cantidad se síntomas.Y como enfermedades,que no se traslucen en el estado físico del paciente, comparten por sobre todo la  "invisibilidad " de las mismas y los estados de animo " invisibles " al entorno.
Maria Nelly Biscar, una excelente persona y amiga, gran luchadora contra la EM,  comparte sus vivencias para los que recién empiezan o flaquean en tan duro camino.Maria Nelly, describe tan exactamente como nos sentimos en relación a los demás, lo necesario del apoyo del entorno que no he podido menos que robarle su publicacion para compartirla.

Marcela.

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