Muchas gracias a todas esas personas que amablemente han dejado sus comentarios en mi blog. A algunas les he contestado directamente. Otras han dejado anónimamente sus opiniones, las que para mí resultan muy valiosas, como imagino que también lo resultan para los nuevos lectores que se acercan a mis palabras. Algunas personas me han compartido sus dudas o temores porque acaban de recibir el diagnóstico. Otras, que llevan su tiempo padeciendo y tratando de sobrellevar la condición de Fibromialgia, se sienten identificadas con mis relatos. Hay quienes me han expresado que mis palabras les dan ánimo y esperanza. Sepan que ustedes también me dan fortaleza para continuar con esta convivencia difícil que es padecer Fibromialgia.
No deseo llamar lucha a mi esfuerzo, porque hace tiempo que decidí no seguir luchando. Luchar significa enfrentarme, tratar de imponerme y eso, para mí es un esfuerzo inútil ante una condición de salud que va a seguir conmigo por lo que me resta de vida o hasta que se encuentre algun remedio que la cure o alivie grandemente lo que provoca. Así es que, mientras tanto, ¿para qué agotar mis energías en una batalla que no se si voy a ganar al corto plazo? No me parece sabio y yo pretendo, SI que pretendo, serlo. Al menos prentendo ingeniármelas para ganar algo en este reto de vida. Por lo tanto, hace años decidí que si la vida me da limones, ¡me hago un buen MOJITO!!! Por lo que para mi, vivir con Fibromialgia requiere tener o desarrollar algo de astucia.
Como he mencionado en otros relatos, a mi parecer y en mi caso particular, la Fibromialgia se empezó a manifestar desde mi infancia. Yo padecía dolores extraños que según me daban, así mismo desaparecían. No se sabía a qué se debía. Recuerdo que mi madre me daba cuanto mejunje le decían las vecinas o la familia que había para combatir dolores o fortalecer mi salud. No sé cuántos potes de vitaminas, aceites de hígado de bacalao, extractos de malta, teces de cuanta planta tomé en mi infancia porque siempre fui una niña enfermiza y delgaducha. Cuando me vino la menstruación, el cuadro se complicó porque los fuertes dolores, en ocasiones, eran insoportables, al punto de hacerme ausentar del colegio. No había medicamento, té o bolsa de agua caliente o fría que me aliviara aquellos malestares que me provocaban insomnio. Lo pasaba terriblemente mal durante una semana al mes. Luego, mi esófago dejó de funcionar y hubo que operarme para que el alimento pudiese llegar al estómago. Recuerdo aquellos terribles dolores en mi recuperación. Dolores que ni los fármacos más potentes lograban calmar. A través del tiempo sufrí costocondritis – dolor muscular en la zona aledaña al corazón-, que me hicieron pensar que me estaba dando un ataque cardiaco. Padecí del síndrome pre-menstrual, espasmos musculares achacados al estrés y a tanto trabajo, terribles migrañas, en fin que a cada cuadro de dolor, se le ponía nombre y se trataba de forma independiente, hasta que una neuróloga llegó con el diagnóstico que explicaba todo este cuadro extraño de dolor: FIBROMIALGIA.
Por un lado me sentí aliviada. ¡Ya sabía lo que tenía! Por otro, experimenténegación cuando comencé a leer lo que aquella palabra que escuche por primera vez, significaba. ¡NO! Yo no tengo eso, yo no puedo permitirme tener eso. ¡Yo tengo que trabajar para vivir! Lo que leía sobre el tema no me gusta nada y resultaba un impedimento para continuar con mi vida profesional que tanto me había costado alcanzar. Luché con mi mente y mi cuerpo contra aquel diagnóstico porque no quise aceptar tal enfermedad en mi vida. Poco duró mi lucha. Mi cuerpo me envió un mensaje contundente –se apagó-. No podía levantarme de la cama, no respondía. El agotamiento físico y mental era extremo. No podía expresarme con claridad. Mi mente estaba confusa. No podía leer o ver un programa de TV porque no lograba concentrarme. Entonces, la angustia se apoderó de mi ser. Vi el HORROR en mis ojos. ¿Qué voy a hacer ahora?
Mi profesión me había enseñado mucho sobre el comportamiento del ser humano en distintos momentos críticos de sus vidas, ahora me tocaba a mí aplicarme lo que había aprendido para ayudar a otros. Como muy bien dice el dicho popular: “en casa del herrero, cuchillo de palo”, !cómo cuesta ayudarse a sí mismo!. Fui mi peor paciente. Me costó mucho tiempo y lágrimas asumir que mi vida estaba dando un giro hacia un mundo desconocido para mi hasta ese momento. Me tocaba cambiar de forma de vida. Tanto que lo había sugerido a otros, pues ahora me tocaba a mí. Confieso que es muy difícil el hacerlo. Es dificilísimo aceptar que ya no puedes seguir funcionando de la misma forma, haciendo las cosas que solías hacer. Sentí rabia, inconformidad. Me resistí. Quise hacerme la heroína que va a vencer a esta “cosa” que dicen que tengo, yo iba a encontrar la forma de ser la excepción, la que se curaría. Lo iba a intentar todo. Sin embargo, me derrumbaba ante el mínimo esfuerzo, no quería ni lograba salir de la cama, de la casa. Me llegó la depresión. Empecé en un círculo de negación-depresión que complicaba mi cuadro de salud aún más.
Yo no deseaba tomar medicamentos. Con tanta “cosa” que había tomado en mi infancia, me había vuelto en contra de la medicina tradicional y de los fármacos. Así es que empecé el proceso del regateo, tratando de experimentar otras opciones con la medicina alternativa para encontrar la respuesta mágica que terminaría con aquel mal. Comencé con masajes, quiropráctica, acupuntura, homeopatía…he probado de casi todo. Muchos daban resultados, pero a corto plazo. Además, el costo estaba llevándome a la quiebra. Así es que volví donde mi neuróloga que tuvo la paciencia infinita de manejar mi resistencia y mis momentos de intolerancia. Me hizo comprender que no hay respuestas magicas. Hay que buscar la forma en que pueda manejar el dolor de manera tal que me permita continuar disfrutando de una vida plena aunque eso implique hacer cambios en la rutina de vida y el tomar medicamentos. Fui experimentando con los fármacos por un tiempo prudente para que hiciesen su efecto e inicie el viaje hacia una nueva vida, probando y experimentando con lo que podia o no podia hacer.
Entonces llegó la aceptación. Tuve que aceptar que padecía Fibromialgia, que mi vida no corría riesgo de muerte, pero que definitivamente, requería reestructurarse porque ya yo no iba a funcionar igual. Fue cuando comencé a conocerme más a mí misma. Fue cuando me convertí en mi propia paciente y empecé a aplicarme a mí misma lo que había aprendido para ayudar a otros a manejar las crisis de vida. Mehabía llegado una crisis muy seria que cambiaría mi vida para siempre. Me rendí, pero no ante la Fibromialgia, me rendí ante un poder superior a mí que me ayudaría a iluminarme para poder encontrar la forma de saber sobrellevar a la Fibromialgia y asi poder continuar disfrutando de la vida plenamente. Agradezco plenamente mi rendición. Mis oraciones llegaron a alguna parte y reconocí que estaba experimentando el duelo. Duelo, porque perdía una parte de mi vida, una parte de mí. Me veía en la obligación de aprender a vivir sin todas aquellas cosas que ya no podía realizar. Reconocí que ante mí tenía el reto de aprender y reaprender a vivir de forma distinta y con ello disfrutar plenamente de las cosas que la vida me brindaba, en lugar de quedarme rabiando, regateando o sumida en la terrible tristeza que me provocaba la pérdida de tantas cosas por las que había luchado tanto antes.Quedarme estancada solo me perjudicaba a mí misma y encima me alejaba de las personas queridas que se estaban hastiando de mi pesadumbre continua.
Pienso que lo he logrado. Llevo 13 años con Fibromialgia. Pude sacar mi hogar y a mis tres hijos adelante. Pude empezar y culminar mi doctorado. Me fui a donde jamás anteriormente había pensado que iría y mucho menos que por allá me quedaría 3 años. Me fui sola a vivir una vida completamente desconocida para mí. Aprendí a sobrellevar la Fibromialgia aprendiendo con ella y de ella y sobretodo aprendiendo de mí misma. Porque algo sí que tiene la Fibromialgia, es única. No afecta igual a cada una de las personas que la padece, entonces solo queda comenzar a conocerse para poder identificar cómo la toreamos para poder seguir adelante sin amargarnos por ello y más aún, sin amargar a los que más nos aman.ESE ES EL GRAN RETO.
No deseo llamar lucha a mi esfuerzo, porque hace tiempo que decidí no seguir luchando. Luchar significa enfrentarme, tratar de imponerme y eso, para mí es un esfuerzo inútil ante una condición de salud que va a seguir conmigo por lo que me resta de vida o hasta que se encuentre algun remedio que la cure o alivie grandemente lo que provoca. Así es que, mientras tanto, ¿para qué agotar mis energías en una batalla que no se si voy a ganar al corto plazo? No me parece sabio y yo pretendo, SI que pretendo, serlo. Al menos prentendo ingeniármelas para ganar algo en este reto de vida. Por lo tanto, hace años decidí que si la vida me da limones, ¡me hago un buen MOJITO!!! Por lo que para mi, vivir con Fibromialgia requiere tener o desarrollar algo de astucia.
Como he mencionado en otros relatos, a mi parecer y en mi caso particular, la Fibromialgia se empezó a manifestar desde mi infancia. Yo padecía dolores extraños que según me daban, así mismo desaparecían. No se sabía a qué se debía. Recuerdo que mi madre me daba cuanto mejunje le decían las vecinas o la familia que había para combatir dolores o fortalecer mi salud. No sé cuántos potes de vitaminas, aceites de hígado de bacalao, extractos de malta, teces de cuanta planta tomé en mi infancia porque siempre fui una niña enfermiza y delgaducha. Cuando me vino la menstruación, el cuadro se complicó porque los fuertes dolores, en ocasiones, eran insoportables, al punto de hacerme ausentar del colegio. No había medicamento, té o bolsa de agua caliente o fría que me aliviara aquellos malestares que me provocaban insomnio. Lo pasaba terriblemente mal durante una semana al mes. Luego, mi esófago dejó de funcionar y hubo que operarme para que el alimento pudiese llegar al estómago. Recuerdo aquellos terribles dolores en mi recuperación. Dolores que ni los fármacos más potentes lograban calmar. A través del tiempo sufrí costocondritis – dolor muscular en la zona aledaña al corazón-, que me hicieron pensar que me estaba dando un ataque cardiaco. Padecí del síndrome pre-menstrual, espasmos musculares achacados al estrés y a tanto trabajo, terribles migrañas, en fin que a cada cuadro de dolor, se le ponía nombre y se trataba de forma independiente, hasta que una neuróloga llegó con el diagnóstico que explicaba todo este cuadro extraño de dolor: FIBROMIALGIA.
Por un lado me sentí aliviada. ¡Ya sabía lo que tenía! Por otro, experimenténegación cuando comencé a leer lo que aquella palabra que escuche por primera vez, significaba. ¡NO! Yo no tengo eso, yo no puedo permitirme tener eso. ¡Yo tengo que trabajar para vivir! Lo que leía sobre el tema no me gusta nada y resultaba un impedimento para continuar con mi vida profesional que tanto me había costado alcanzar. Luché con mi mente y mi cuerpo contra aquel diagnóstico porque no quise aceptar tal enfermedad en mi vida. Poco duró mi lucha. Mi cuerpo me envió un mensaje contundente –se apagó-. No podía levantarme de la cama, no respondía. El agotamiento físico y mental era extremo. No podía expresarme con claridad. Mi mente estaba confusa. No podía leer o ver un programa de TV porque no lograba concentrarme. Entonces, la angustia se apoderó de mi ser. Vi el HORROR en mis ojos. ¿Qué voy a hacer ahora?
Mi profesión me había enseñado mucho sobre el comportamiento del ser humano en distintos momentos críticos de sus vidas, ahora me tocaba a mí aplicarme lo que había aprendido para ayudar a otros. Como muy bien dice el dicho popular: “en casa del herrero, cuchillo de palo”, !cómo cuesta ayudarse a sí mismo!. Fui mi peor paciente. Me costó mucho tiempo y lágrimas asumir que mi vida estaba dando un giro hacia un mundo desconocido para mi hasta ese momento. Me tocaba cambiar de forma de vida. Tanto que lo había sugerido a otros, pues ahora me tocaba a mí. Confieso que es muy difícil el hacerlo. Es dificilísimo aceptar que ya no puedes seguir funcionando de la misma forma, haciendo las cosas que solías hacer. Sentí rabia, inconformidad. Me resistí. Quise hacerme la heroína que va a vencer a esta “cosa” que dicen que tengo, yo iba a encontrar la forma de ser la excepción, la que se curaría. Lo iba a intentar todo. Sin embargo, me derrumbaba ante el mínimo esfuerzo, no quería ni lograba salir de la cama, de la casa. Me llegó la depresión. Empecé en un círculo de negación-depresión que complicaba mi cuadro de salud aún más.
Yo no deseaba tomar medicamentos. Con tanta “cosa” que había tomado en mi infancia, me había vuelto en contra de la medicina tradicional y de los fármacos. Así es que empecé el proceso del regateo, tratando de experimentar otras opciones con la medicina alternativa para encontrar la respuesta mágica que terminaría con aquel mal. Comencé con masajes, quiropráctica, acupuntura, homeopatía…he probado de casi todo. Muchos daban resultados, pero a corto plazo. Además, el costo estaba llevándome a la quiebra. Así es que volví donde mi neuróloga que tuvo la paciencia infinita de manejar mi resistencia y mis momentos de intolerancia. Me hizo comprender que no hay respuestas magicas. Hay que buscar la forma en que pueda manejar el dolor de manera tal que me permita continuar disfrutando de una vida plena aunque eso implique hacer cambios en la rutina de vida y el tomar medicamentos. Fui experimentando con los fármacos por un tiempo prudente para que hiciesen su efecto e inicie el viaje hacia una nueva vida, probando y experimentando con lo que podia o no podia hacer.
Entonces llegó la aceptación. Tuve que aceptar que padecía Fibromialgia, que mi vida no corría riesgo de muerte, pero que definitivamente, requería reestructurarse porque ya yo no iba a funcionar igual. Fue cuando comencé a conocerme más a mí misma. Fue cuando me convertí en mi propia paciente y empecé a aplicarme a mí misma lo que había aprendido para ayudar a otros a manejar las crisis de vida. Mehabía llegado una crisis muy seria que cambiaría mi vida para siempre. Me rendí, pero no ante la Fibromialgia, me rendí ante un poder superior a mí que me ayudaría a iluminarme para poder encontrar la forma de saber sobrellevar a la Fibromialgia y asi poder continuar disfrutando de la vida plenamente. Agradezco plenamente mi rendición. Mis oraciones llegaron a alguna parte y reconocí que estaba experimentando el duelo. Duelo, porque perdía una parte de mi vida, una parte de mí. Me veía en la obligación de aprender a vivir sin todas aquellas cosas que ya no podía realizar. Reconocí que ante mí tenía el reto de aprender y reaprender a vivir de forma distinta y con ello disfrutar plenamente de las cosas que la vida me brindaba, en lugar de quedarme rabiando, regateando o sumida en la terrible tristeza que me provocaba la pérdida de tantas cosas por las que había luchado tanto antes.Quedarme estancada solo me perjudicaba a mí misma y encima me alejaba de las personas queridas que se estaban hastiando de mi pesadumbre continua.
Pienso que lo he logrado. Llevo 13 años con Fibromialgia. Pude sacar mi hogar y a mis tres hijos adelante. Pude empezar y culminar mi doctorado. Me fui a donde jamás anteriormente había pensado que iría y mucho menos que por allá me quedaría 3 años. Me fui sola a vivir una vida completamente desconocida para mí. Aprendí a sobrellevar la Fibromialgia aprendiendo con ella y de ella y sobretodo aprendiendo de mí misma. Porque algo sí que tiene la Fibromialgia, es única. No afecta igual a cada una de las personas que la padece, entonces solo queda comenzar a conocerse para poder identificar cómo la toreamos para poder seguir adelante sin amargarnos por ello y más aún, sin amargar a los que más nos aman.ESE ES EL GRAN RETO.
Carmencha,PUERTO RICO
GRACIAS Carmencha !
hola, me llamo angeles y tengo 50 años, me ha emocionado leerte, es mas...he llorado. expresas a la perfeccion todos mis sentimientos y emociones, pocas veces me atrevo a escribir, por que que me cuesta plasmar lo que realmente siento. mi mente esta muy confusa, y me pierdo facilmente. tengo fibromialgia creo que desde que naci, mi infancia fue un constante pereginar de medico en medico, ninguno entendia lo que me sucedia, era una niña enfermiza, debilucha y siempre cansada. ¡¡en fin!! una larga historia. me cuesta aceptar mi enfermedad, mis limitaciones, y lo que mas...mi falta de concentracion. me da verguenza...no entender las cosas, y pedir por favor que.. me las expliquen de nuevo,o perderme cuando voy conduciendo por que mi sentido de la orientacion es nulo , no se si por la fibromialgia o por la medicacion. trankilizantes antidepresivos ... es como la pescadilla que se come la cola. a pesar de... tengo un gran sentido del humor,y siempre he sido muy alegre, y aveces siento que mi forma de ser hace menos creible mi enfermedad, uncluso a mi gente mas cercana. ahora siento que estoy amargada, y me da pena,,por que no es esa mi naturaleza. todo esto me llena de sentimiento de culpa, por que a veces contagio mi malestar a mi familia. es la pescadilla que se come la cola. quiero que me entiendan, y no es facil. no obstante quiero seguir viviendo, quiero ser feliz, y quiero llorar un poco menos.
ResponderEliminar¡¡gracias!! por tu blog tan estupendo, y perdona su me extendido demasiado
un abrazo
angeles
SIGAMOS EN CONTACTO!...A MI TAMBIEN ME DA VERGUENZA CUANDO ME PIERDO EN LA CALLE,O ME OLVIDO DE ALGO SUPER FÁCIL QUE TENIA QUE HACER...SOBRE TODO,POR QUE YO TENIA UNA VIDA A MIL !...Y SABES QUE ???' DESDE QUE EMPECE A REIRME DE MIS MACANAS ME SIENTO MEJOR!...ME OLVIDE?? SI!!!!!!!! ME OLVIDE! AHORA SOY ESTO....QUE PODEMOS HACER CON LO QUE TENGO AHORA ? EN ESO ESTOY,POR ESO ME GUSTARIA QUE ESTE BLOG FUERA UN IDA Y VUELTA,QUE ENTRE TODOS NOS AYUDEMOS,UN ABRAZO...ARRIBA MUJER ! BUSQUEMOLE LA VUELTA !
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