domingo, 5 de junio de 2011

Fibromialgia...La gran mentira


O síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple....mentiras...eso somos, eso formamos un cúmulo de mentiras.
Y todo empieza un día cualquiera y le puede suceder a cualquier persona....Un dolor que aguantas durante un tiempo hasta que se vuelve insoportable.....
Un antinflamatorio y reposo...y el dolor no cesa se cambia el antiinflamatorio y no acaba y aqui empieza la historia; el surgir de dolores diseminados por tu cuerpo, la incansable sensación de no descansar nunca.
Levantarte como si hubieras vivido infinitas vidas durante la noche, sin tener aliento para dar el primer paso; así es como encaras tu día a día...con el tiempo llegará el diagnóstico la palbara que cambiara para siempre tu vida.
Y empieza la mentira...las verdades a medias...el dejar de tener control de tu vida...las etiquetas.
La gran mentira de la fibromialgia empieza y acaba con el archivo de incapacidades otorgadas, incapacidades aprobadas por enfermedades que acompañan al diagnóstico de fibromialgia...enfermedades que no causan ni la mitad de incapacidad que puede causar el dolor que se sufre con esta enfermedad....la cantidad de incapacidades otorgadas por una depresión mayor que tiene más peso que el dolor con el que se convive día  a día.
Depresiones que seguramente tienen origen en el sufrimiento y el hastío con el que nos enfrentamos los afectados, un dolor que martillea incesante, un dolor en el que molestan hasta los rayos de el sol, porque el dolor crónico, silencioso e incesante que excitan y estimulan a todos los sentidos y lo que para cualquier mortal es una sensación placentera para nosotros es una situación desagradable y que tendemos a evitar.
La depresión en las sentencias de incapacidad siempre va unida a la enfermedad de fibromialgia es por la depresión por lo que se conceden no por que la fibromialgia te invalide.
Es irónico, es como si en una carrera ganara el último.
En una sociedad que está totalmente aceptada una baja por depresión, conceder una baja por fibromialgia es como ir contracorriente y poseer como médico un gran conocimiento porque la gran mayoria desconoce bajo que codificación se efectua.
Los múltiples tratamientos, el paso de los años, la intolerancia al ejercicio, la losa que te pesa nada más levantarte, los esfuerzos sobrehumanos por seguir el ritmo del día a día porque rehuyes a ser diferente de los demás...quieres vivir y no dejar de hacer...lleva a el afectado a una ruptura, se rompe su yo y empieza el que fuí....
Un gran duelo que empieza un día y ves como poco a poco, no acaba nunca...siempre pierdes...pierdes la confianza en ti mismo, pierdes la confianza de los demás, pierdes los largos paseos a la orilla de la playa, la lectura de un buen libro, las comidas en familia...la sensación, el bienestar de un abrazo, el vestirte y no tener ya fuerzas para abrir la puerta,dejar una conversación a medias, ...el placer de empezar y poder acabar lo que te propones, pierdes, pierdes, pierdes y lo vas aceptando humildemente porque lo contrario es ir contracorriente...es enfermar del alma..es darle paso a la rabia....a  la oscuridad.
Los enfermos de fibromialgia nos enfrentamos a la gran mentira de aceptar una incapacidad por una enfermedad que no es la causa sino una consecuencia de la enfermedad que se niega sistematicamente y por si sóla en los tribunales.
Las inspecciones médica a las que somos sometidas siempre acaba con consejos del tipo, animese...como la de tus amigos o conocidos; ¿animese?¿donde está la medicina que cura?¿a eso se reducen las múltiples investigaciones que hasta ahora no han dado fruto?
Vivimos en una gran mentira.......una gran mentira que lidiamos con una fortaleza insuperable porque para nosotros más que para nadie vivir el día a día es prueba más que suficiente de una fortaleza casí sobrehumana, para nosotros se cumple la máxima de que vivir duele y aún así somos capaces de adaptarnos,
sobrevivir y transformar la gran mentira en la que vivimos en coherencia y seguir aferrados a la vida con dientes y uñas con la esperanza de que esta gran mentira se convierta en una realidad con una prueba irrefutable que nos regale la investigación en cualquier laboratorio de cualquier rincón del mundo.
Entonces dejaremos de ser una gran mentira y sentiremos lo que sintió aquel personaje que fué negado tres veces antes de su muerte.
© Carmen Martin

Cada cosa que busco para  estar informada,para poder defenderme,para saber que tengo que esperar o no, me encuentro con  publicaciones como esta..casi casi,autoreferenciable.Somos una gran mentira ???? tantos????.....publicaciones de personas de todos lados del mundo , sienten como yo  que debemos probar que estamos enfermos,que el dolor existe...el cansancio,el desgano,ese desorden mental que nos hace empezar tres cosas a la vez ( no importa que antes pudiéramos hacer cien ) y no terminar ninguna.
La mayoría de nosotros  hemos pasado  muchos años con estos síntomas,y seguíamos nuestra vida mezclada con todo tipo de consultas medicas y buscando excusas para la respuesta que nos daban: stress.....si claro,los chicos,el trabajo,la plata,la vida misma...pero todo el mundo trabaja ,tiene hijos y paga sus cuentas...pero se acuestan y se levantan descansados para afrontar un nuevo dia: POR QUE NO YO?????????
Porque el cansancio se fue acumulando hasta  ser  insoportable?
A lo hecho pecho!..ahora se que no solo el trabajo y todoooo lo que le quiera agregar ,fue causa de este colapso.
Yo estoy tratando de amoldarme a este cambio de vida,y que el resto no muera en el intento!Pero a lo que no le encuentro lógica es tener que  someterme a la Santa Inquisición !..a nadie se le ocurre cuestionarle a un infartado que esta infartado.Y se nota en la mirada...todos tienen un cierto grado de duda!
A  mi me  cuestionan el hecho que   me informe ,que busque y rebusque información,que retro-alimento mis síntomas.
 No lo creo así.
Cuando mi traumatologo,me dijo   tímidamente y como masticando las palabras:tenemos que pensar en fibromialgia, si yo me hubiera quedado en esa palabrita, no estaría hoy con la leve  mejoría que estoy disfrutando.Sin embargo,tenemos obligatoriamente que volver a la publicación de  Carmen por que ,sea la razón que cada uno tenga : para pedir tareas especiales, para que en su trabajo entiendan que ya no va a poder rendir como antes,para cubrir gastos médicos ,etc., volvemos a ser una gran mentira !!NUNCA PONDRÁN FIBROMIALGICO
Seremos un sentimiento de culpa,con sensación de apañar una mentira,PERO NUNCA FIBROMIALGICO !..........POR AHORA.


Marcela 



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