Mi blog y la fibromialgia; un destino común?
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Aca les dejo,el relato mas parecido a mi razón de abrir un blog: " la ventana a la vida ", en mi caso , vencer el muro de exponerme a cambio de compartir algo que casi ,aun no logro entender.Marcela.
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Mi blog Fibromialgia y Vida Plena. Me invitaron a que relate lo que en mi vida,( vida fibromialgica o no, eso lo dejo a su interpretación) que significó este blog en mi vida. Este blog se abrió para hablar de mi padecimiento con la fibromialgia y hoy es el blog de alguien que la dominó y se quedó con la mitad del título; la vida plena.
Voy a ser muy sincera y hasta cruda en mi relato. No porque me guste el amarillismo. Nada más lejos de mi intención. Pero como soy transparente contaré el otro lado del blog.
Quiero hablarles del blog, desde el punto de vista mio, soy una fibromialgica blogera ¿qué demonios es esto?
Que tengo una condición física (fibromialgica) una profesión (periodista y comunicadora) y una via de escape para mi enfermedad (blogger)
Empecé con el blog, hace unos tres años, al año y medio de escribir, me mudé a ésta mi nueva "casa"
http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com
En el momento era 90 % fibromialgia y un 10% de ilusión de vida plena, llevaba sólo unos seis meses de mi intento de suicidio, acababa de salir de la clinica donde pasé tres meses de recuperación psíquica y cuando escrbí mis primeros post, todavía concurría al Centro de Dia en un Centro de Salud Mental, al que los médicos me "condenaron" a cambio de darme el alta en el neurosiquiatrico en el que estaba internada.
De terror, verdad? A que aquellos primeros lectores no imaginaban mis demonios, mis noches negras, el aislamiento social en que me encontraba.
¿Cómo una persona "normal" alegre, cariñosa, sensible, inquieta, con un buen trabajo, una linda familia, una buena formación intelectual, llegó a ese límite infrahumano?
Les depejo las dudas, no tengo ninguna enfermedad mental. Si admito que la Okupa, me limó el cerebro.
Estaba loca, si...loca de dolor, de no ser dueña de mi vida, harta de quedarme postrada en la cama, mientras el mèdico me decia
- buenas noticias, hemos visto que los estudios dicen que está sana y no tiene nada!
mi cuerpo decia - he llegado al límite, ya no puedo soportar más dolor
mi mente decía - doctor, yo ya sé que "no tengo nada!" digaselo a mi cerebro que él no lo cree así!
mi familia decia - no podemos verte sufrir
mis amigos - pero sal, ven a pasear como antes, se te pasará todo
mi amiga de la infancia - hay! pero cómo que te duele todo! si tienes buen semblante
mi jefe - no podemos seguir tolerando ausencias, está despedida
mis vecinos - que mujer más insociable no habla con nadie
mis profesores - es una alumna ejemplar
mis compañeros - es una buena compañera, siempre está ayudando a todos
En medio de esa incomprensión, un dolor que no se veía ni pesaba.
Mi refugio fue el blog.
Al menos me arrastraba en las noches, a escribir
En ocasiones no podia coordinar las frases
Ni teclear sin errores
Pero empecé a conectarme con otros que padecían lo mismo que yo, estaban en algun lugar del mundo, con mis mismos padeciemientos, la misma incompresion, la misma lucha con los medicos, la misma incredulidad ante eltratamiento de última moda.
No encontraba con quien compartir una de las llamadas "enfermedades raras" una de esas enfermedades que de tan poco frecuentes, no despiertan el interés ni de los médicos e investigadores ni social.
No era "nada" salvo para un puñado de sufridos pacientes, que nos visitamos deblog en blog, nos dejamos comentarios, nos enviamos mails, compartimos información, médicos, tratamientos.
Compartimos tambien los problemas familiares y laborales que nos representa tener "al ladrón en nuestros cuerpos , robándonos la vida de a poco.
El blog, fue el salvavvidas, más, fue el salvoconducto, que me dejó compartir cosas con otros como yo.
Fue y es la ventana a la vida, la ventana dónde veía pasar la vida.
Pero la web.2 tiene algo fuerte, empezér a compartir, canciones, videos, achatear, a conocer personas, a animarme a conocerlas personalmente.
Aprendí un idioma nuevo, el italiano, una asignatura pendiente, que no podía concretar. Aquí montones de blogeros de todo el mundo, de distintas edades, de ambos sexos, distintas culturas.
Fuimos contruyendo una red social, firme, real.
Un buen día alguien me invitó a escribir es su blog, pero de otras cosas, entre muchos aprendí cosas tan dificiles com plantilla, gadget, html, xml, theme, meme, empecé a nesecitar conectarme con otros, no ya a traves de mi enfermedad, sino gente que no me veía y no imaginaba mi situación.
viví durante años encerrada en mi departamento, en forma precaria, sola, sin ganas de comer, bañarme o vestirme.
Lentamente, deje de estar tanto tiempo en reposo, comencé a arreglar mi casa, pues mis amigos me visitaban cámara web mediante, otro dia decidí que debía arreglarme el cabello y otro empecé a procuparme de mi ropa. Que mis amigos del mundo, me vieran mejor y se alegraran.
También debí cocinarme, las recetas de otras culturas me llegaban por la web.
Fue de a poco, fuí conociendo mejor mi enfermedad, le fuí faltando el "respeto".
Pude, despues de mucho tiempo alguien me dijo que hacìa las cosas bien.
Fui el principio, me fuí poniendo de pie, sentía que la vida no era un carrousel que siempre me dejaba en el mismo lugar.
Volví a recuperar mi independencia, mis temas de conversación se ampliaron.
Me pude relacionar con mis hijos en otro plano, con otros intereses.
Alguien me ofreció un trabajo que podía hacer por internet, fui probando, me equivoqué una y otra vez. Mi familia blogera siguió alentándome. Un buen día fui más lejos. Con muchos miedos visite una fibro-blogera que vivía fuera de mi país. Fue sensacional.
Más trde mi pequeña tarea por internet, fue más importante, Llegaban nuevos pedidos, de clientes distantes, que veían mis trabajos y me contrataban.
Un día ví que mis ingresos (eran cero al principio del blog) mis ingrsos habían logrado sotenerme, sin inconvenientes durante un mes. Ese mes (con un presupuesto muy bajo para mis aspiraciones de hace muchos años atrás) se fue convirtiendo en otro y otro. Un buen día, mientras desayunaba y pensaba en la tarea programada para ese día, descubrí con asombro que estaba canturreando.
Tomé coraje y me puse a cantar a todo pulmón, me hizo bien.
Al día siguiente desayuné al mejor estilo Pavarotti, estaba plena y resolví caminar unas cuadras.
Hoy esos pininos iniciales me hacen sonreir.
Hoy no hay síntomas, ni medicamentos, ni pensamientos negros.
Hoy me siento capaz de hacer unas cuantas cosas.
Hoy sé que mis condiciones intelectuales están casi intactas.
Hoy, no loniego, siento dolor en las manos, las piernas, los ojos, el cabello, ya lo sabemos.
Hoy el dolor no me pesa, ni me domina. Si se escurre amenazante, le falto el respeto, me burlo de él!
Lo desafío a que me impida hacer mis planes, y saben? le gano, le voy ganado todos los días !
Hoy sé que estoy bien, y que quizas algún día deje de estr tan bien, Mientras me divierto con mi vida.
No me siento 100% fibromialgica, sí me siento 100% blogera.
El blog, es la bitácora de mi padecimiento, los navegantes de mi blog, son mis compinches (como nos autodenominamos)
El blog también es la crónica diaria de un milagro común: descubrir que se puede. Es la bitácora del viaje de alguien que aprnedió que siempre hay una opción más, un plan B, otra oportunidad.
La vida, es como la web, si no funciona la web 1 está la web .2!
La web blogera, con infinitas historias, detrás de cada blog, hay alguien tratando de decirmos algo, cada uno es distinto al otro, Como las personas, que no hay dos iguales.
Perdón por volcarles mi pequeña bitácora.
Gracias por leeerme.
Li
En el momento era 90 % fibromialgia y un 10% de ilusión de vida plena, llevaba sólo unos seis meses de mi intento de suicidio, acababa de salir de la clinica donde pasé tres meses de recuperación psíquica y cuando escrbí mis primeros post, todavía concurría al Centro de Dia en un Centro de Salud Mental, al que los médicos me "condenaron" a cambio de darme el alta en el neurosiquiatrico en el que estaba internada.
De terror, verdad? A que aquellos primeros lectores no imaginaban mis demonios, mis noches negras, el aislamiento social en que me encontraba.
¿Cómo una persona "normal" alegre, cariñosa, sensible, inquieta, con un buen trabajo, una linda familia, una buena formación intelectual, llegó a ese límite infrahumano?
Les depejo las dudas, no tengo ninguna enfermedad mental. Si admito que la Okupa, me limó el cerebro.
Estaba loca, si...loca de dolor, de no ser dueña de mi vida, harta de quedarme postrada en la cama, mientras el mèdico me decia
- buenas noticias, hemos visto que los estudios dicen que está sana y no tiene nada!
mi cuerpo decia - he llegado al límite, ya no puedo soportar más dolor
mi mente decía - doctor, yo ya sé que "no tengo nada!" digaselo a mi cerebro que él no lo cree así!
mi familia decia - no podemos verte sufrir
mis amigos - pero sal, ven a pasear como antes, se te pasará todo
mi amiga de la infancia - hay! pero cómo que te duele todo! si tienes buen semblante
mi jefe - no podemos seguir tolerando ausencias, está despedida
mis vecinos - que mujer más insociable no habla con nadie
mis profesores - es una alumna ejemplar
mis compañeros - es una buena compañera, siempre está ayudando a todos
En medio de esa incomprensión, un dolor que no se veía ni pesaba.
Mi refugio fue el blog.
Al menos me arrastraba en las noches, a escribir
En ocasiones no podia coordinar las frases
Ni teclear sin errores
Pero empecé a conectarme con otros que padecían lo mismo que yo, estaban en algun lugar del mundo, con mis mismos padeciemientos, la misma incompresion, la misma lucha con los medicos, la misma incredulidad ante eltratamiento de última moda.
No encontraba con quien compartir una de las llamadas "enfermedades raras" una de esas enfermedades que de tan poco frecuentes, no despiertan el interés ni de los médicos e investigadores ni social.
No era "nada" salvo para un puñado de sufridos pacientes, que nos visitamos deblog en blog, nos dejamos comentarios, nos enviamos mails, compartimos información, médicos, tratamientos.
Compartimos tambien los problemas familiares y laborales que nos representa tener "al ladrón en nuestros cuerpos , robándonos la vida de a poco.
El blog, fue el salvavvidas, más, fue el salvoconducto, que me dejó compartir cosas con otros como yo.
Fue y es la ventana a la vida, la ventana dónde veía pasar la vida.
Pero la web.2 tiene algo fuerte, empezér a compartir, canciones, videos, achatear, a conocer personas, a animarme a conocerlas personalmente.
Aprendí un idioma nuevo, el italiano, una asignatura pendiente, que no podía concretar. Aquí montones de blogeros de todo el mundo, de distintas edades, de ambos sexos, distintas culturas.
Fuimos contruyendo una red social, firme, real.
Un buen día alguien me invitó a escribir es su blog, pero de otras cosas, entre muchos aprendí cosas tan dificiles com plantilla, gadget, html, xml, theme, meme, empecé a nesecitar conectarme con otros, no ya a traves de mi enfermedad, sino gente que no me veía y no imaginaba mi situación.
viví durante años encerrada en mi departamento, en forma precaria, sola, sin ganas de comer, bañarme o vestirme.
Lentamente, deje de estar tanto tiempo en reposo, comencé a arreglar mi casa, pues mis amigos me visitaban cámara web mediante, otro dia decidí que debía arreglarme el cabello y otro empecé a procuparme de mi ropa. Que mis amigos del mundo, me vieran mejor y se alegraran.
También debí cocinarme, las recetas de otras culturas me llegaban por la web.
Fue de a poco, fuí conociendo mejor mi enfermedad, le fuí faltando el "respeto".
Pude, despues de mucho tiempo alguien me dijo que hacìa las cosas bien.
Fui el principio, me fuí poniendo de pie, sentía que la vida no era un carrousel que siempre me dejaba en el mismo lugar.
Volví a recuperar mi independencia, mis temas de conversación se ampliaron.
Me pude relacionar con mis hijos en otro plano, con otros intereses.
Alguien me ofreció un trabajo que podía hacer por internet, fui probando, me equivoqué una y otra vez. Mi familia blogera siguió alentándome. Un buen día fui más lejos. Con muchos miedos visite una fibro-blogera que vivía fuera de mi país. Fue sensacional.
Más trde mi pequeña tarea por internet, fue más importante, Llegaban nuevos pedidos, de clientes distantes, que veían mis trabajos y me contrataban.
Un día ví que mis ingresos (eran cero al principio del blog) mis ingrsos habían logrado sotenerme, sin inconvenientes durante un mes. Ese mes (con un presupuesto muy bajo para mis aspiraciones de hace muchos años atrás) se fue convirtiendo en otro y otro. Un buen día, mientras desayunaba y pensaba en la tarea programada para ese día, descubrí con asombro que estaba canturreando.
Tomé coraje y me puse a cantar a todo pulmón, me hizo bien.
Al día siguiente desayuné al mejor estilo Pavarotti, estaba plena y resolví caminar unas cuadras.
Hoy esos pininos iniciales me hacen sonreir.
Hoy no hay síntomas, ni medicamentos, ni pensamientos negros.
Hoy me siento capaz de hacer unas cuantas cosas.
Hoy sé que mis condiciones intelectuales están casi intactas.
Hoy, no loniego, siento dolor en las manos, las piernas, los ojos, el cabello, ya lo sabemos.
Hoy el dolor no me pesa, ni me domina. Si se escurre amenazante, le falto el respeto, me burlo de él!
Lo desafío a que me impida hacer mis planes, y saben? le gano, le voy ganado todos los días !
Hoy sé que estoy bien, y que quizas algún día deje de estr tan bien, Mientras me divierto con mi vida.
No me siento 100% fibromialgica, sí me siento 100% blogera.
El blog, es la bitácora de mi padecimiento, los navegantes de mi blog, son mis compinches (como nos autodenominamos)
El blog también es la crónica diaria de un milagro común: descubrir que se puede. Es la bitácora del viaje de alguien que aprnedió que siempre hay una opción más, un plan B, otra oportunidad.
La vida, es como la web, si no funciona la web 1 está la web .2!
La web blogera, con infinitas historias, detrás de cada blog, hay alguien tratando de decirmos algo, cada uno es distinto al otro, Como las personas, que no hay dos iguales.
Perdón por volcarles mi pequeña bitácora.
Gracias por leeerme.
Li
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