Guia para personas con Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica
Guía para pacientes
con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Blanca Mesistrano.
Asociación Fibroamérica
Esta publicación nació el 12 de mayo de 2010, en el día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Está pensada para informar y orientar a pacientes del síndrome sensitivo disfuncional con fin de mejorar la administración de sus enfermedades, facilitar el desempeño de su vida diaria y contribuir a la comprensión de los síntomas y procesos de sus Síndromes.
Agradecemos su generosa colaboración a los Dres Andrea López Mato y Pablo Beretta por su gentil asesoramiento a la autora de la presente guía.
Usted tiene Fibromialgia y probablemente, otra enfermedad invisible que a veces lo acompaña: el Síndrome de Fatiga Crónica.
Es conveniente, que aprenda sobre ellas, para poder administrar su recuperación.
La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son dos enfermedades disfuncionales del Sistema Nervioso Central, que constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional, afectando al Sistema Nervioso Autónomo, en más del 3% de la población. Más del 90% de los afectados son mujeres y puede encontrarse presente en personas de distintas edades.
Si bien no se descubrió hasta el momento, un remedio que las cure por completo, existen medicamentos que pueden bloquear el dolor, mejorar la fatiga y aumentar la sensación de bienestar.
Pueden realizarse numerosos análisis que señalan indicios de su descompensación y orientar hacia la realización de tratamientos que podrán compensar sus síndromes mejorando mucho sus síntomas y permitiéndole retomar una mejor calidad de vida.
¿La Fibromialgia y EL Síndrome de Fatiga
Crónica son enfermedades?
Ambas son síndromes o conjuntos de síntomas y constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional.
Son enfermedades neuroinmunes, neuroinmunoendocrinas, crónicas, multisistemicas y afectan a diversos órganos y sistemas corporales.
Nuestras enfermedades a simple vista son invisibles, como muchas otras, aunque usted se vea bien y los resultados de sus análisis convencionales sean buenos, pero el dolor y otros indicadores ya puede ya puede hacerse visibles en resonancias magnéticas y otros estudios complementarios.
La falta de actualización y de divulgación general, contribuyen al desconocimiento generalizado.
¿Como se diagnostican?.
Tradicionalmente, la Fibromialgia se diagnostica en base a 18 puntos sensibles que existen en nuestro cuerpo. Si con una presión suave Ud. siente dolor en 11 de ellos, durante seis meses o más y descarta por medio de análisis rutinarios otras enfermedades, su médico tradicionalmente podrá diagnosticar Fibromialgia y frecuentemente con ella, el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuevos avances en investigaciones determinaron estudios que pueden revelar otros indicios, registrándose la alteración en sus neurotransmisores, neurohormonas, sistema inmune y endocrino.
Algunas de las pruebas son:
• Escaneos de cerebro SPECT y SPECT de xenón, prueban la disminución del flujo sanguíneo, presente en el ochenta por ciento de pacientes.
• Resonancia Magnética de cerebro. Se emplea para revelar anomalías por medio de edemas o desmielizaciones.
• Tractografias que permiten ver alteraciones de fibras nerviosas intracerebrales.
• Exploraciones de cerebro con PET puede señalar una disminución del metabolismo neuronal.
• Exámenes neuropsicológicos que identifican y precisan la disfunción cognitiva
• Mapeos de cerebro que revelan la actividad eléctrica cerebral
• Marcadores biológicos que comprueban la alteración inmunológica como causa o consecuencia de los síntomas.
• Pruebas del sistema inmune que revelan alteraciones similares de algunas enfermedades infecciosas secuelares.
• Tasas de sedimentación globular que indican que el cuerpo esta afectado por algún proceso organico.
• Pruebas de alteración de insulina y tolerancia a la glucosa ya que muchas veces las oscilaciones de la ntrada de glucosa al musculo y al cerebro son parte de la enfermedad.
• Examen de mesa basculante ( TILT Test) que demuestran si existen desregulaciones del sistema nervioso autonomo.
• Pruebas de estrés químico.
• Análisis de neurotransmisores y neurohormonas que demuestran si hay presencia de alteraciones ansiosas depresivas o de distres primarias o secundarias a la enfermedad.
¿Como comienzan estos síndromes?.
La manifestación de la Fibromialgia se debe a causas tanto genéticas como ambientales.
Se descubrió que algunos genes al mutar pueden producir una descompensación del Sistema Nervioso Central e iniciar este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El gen COMTLL afecta los niveles de endorfinas y los mecanismos de respuesta al dolor hallándose en una alta proporción de pacientes.
Recientemente se descubrió que mutaciones en el gen MEFV afectan a las vías inflamatorias responsables de síntomas de fiebre y dolores musculares se asocian en personas con Fibromialgia.
Un cambio hormonal, un virus, un accidente o un estrés fuerte y continuo pueden encender estos genes, descompensando al Sistema Nervioso Central e iniciando este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Durante la manifestación de la Fibromialgia se producen en nuestro cuerpo un cambio significativo en la cantidad de neurotransmisores y neurohormonas que afecta las proporciones de adrenalina, noradrenalinna, serotonina, dopamina substancia P y cortisol existentes en el cuerpo
Síntomas de Fibromialgia
o Dolores generalizados.
o Hipersensibilidad táctil, visual auditiva, térmica, barométrica, electromagnética, química.
o Adormecimiento, hormigueos.
o Dolores de cabeza.
o Concentración dificultosa.
o Pérdida temporal de memoria.
o Fatiga.
o Vértigo, mareos.
o Rigidez matinal.
o Piernas y manos, inquietas.
o Colon irritable.
o Cistitis no infecciosa.
o Insomnio.
o Fibroniebla.
o Calor, ardores.
Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.
o Fatiga física y mental.
o Agotamiento y dolor post esfuerzo.
o Sueño no reparador.
o Dolores no generalizados.
o Confusión. Poca concentración y memoria.
o Inestabilidad temporoespacial.
o Dificultad para procesar la información y encontrar las palabras adecuadas para expresarse.
o Alteraciones perceptuales y sensoriales.
o Desorientación temporoespacial.
o Sensibilidad auditiva y visual.
o Sensación de debilidad.
o Sueño pobre y no reparador.
o Poca estabilidad térmica.
o Frecuencia urinaria.
o Sensación de fiebre.
o Taquicardias.
o Dolor de garganta, nódulos sensibles y dolorosos.
o Extremidades sensibles al frio o calor.
o Sensación de gripe.
o Intolerancia al estrés.
o Síndrome de colon irritable.
o Poca tolerancia a permanecer en posición vertical sentados o de pie.
o Nauseas.
o Mareos, vértigo.
Manifestación de sus síntomas
Nuestro listado no significa necesariamente que usted deba experimentar todos los síntomas mencionados.
Puede tener algunos y pueden manifestarse, desaparecer, incrementarse o disminuir según sus crisis.
Su aparición es variable.
Recuerde por favor que la manifestación de sus síntomas no es constante ni va a sentirlos de igual manera.
Es importante que usted recuerde que quienes compartimos nuestros síndromes vamos a atravesar distintos periodos.
Estas apariciones se denominan crisis o recaídas de intensidad y duración variable.
Mejorar su Síndrome puede significar prolongar la separación entre sus crisis, acortar su duración y reducir la intensidad de sus síntomas.
Siempre tenga presente en sus recaídas, que estas son temporales y que con descanso, información y una correcta administración de sus síntomas, pronto pasaran.
Síntomas principales: Dolor, Fatiga, Deterioro
Cognitivo, Intolerancia Ortostatica.
Mecanismo del dolor.
El dolor es una construcción del cerebro que interpreta estímulos. Cuando algunos de ellos son intensos resultan dolorosos.
El dolor es una señal que nos protege advirtiéndonos de un posible peligro disparando una señal de atención para alertarnos ante un estimulo ambiental.
Para ello se abren los canales iónicos en las sinapsis de las neuronas (espacio entre una neurona y otra) y dejan pasar un estimulo eléctrico, produciendo una señal de potenciales de acción que llega al cerebro a través de la medula espinal.
La transmisión se realiza mediante neurotransmisores liberados por terminales nerviosas.
El neurotransmisor principal de las fibras aferentes es el glutamato, permeable a los iones de sodio. Activando a los iones calcio los receptores se hacen más eficaces y el dolor aumenta.
Entonces si la intensidad y duración del estimulo son potentes, se libera la substancia P que significa pain, dolor en ingles y es la encargada de transmitir la sensación dolorosa.
Las fibras que conducen el dolor son de dos clases, de distinto grosor y velocidad a la que transmiten el estimulo y se activan por estimulación química, térmica o mecánica (presión).
Cuando la excitabilidad aumenta, los estímulos dolorosos producen una respuesta exagerada: la hiperalgesia; entonces sentimos mayor dolor del que provoco el estimulo.
Cuando se produce el fenómeno de hiperalgesia o aumento de la señal dolorosa, las terminales nerviosas no se activan únicamente en el momento de la lesión, sino también continúan perdurando en la misma sensación.
Las fibras más grandes que conducen el dolor, estimulan a las más delgadas que expanden la sensibilidad por una región más extensa, produciendo la alodinia.
Alodinia, es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor.
Sucede como cuando sentimos que suave roce produce dolor.
Cuando el dolor se produce por un estimulo se llama nociceptivo, cuando se produce por una lesión sobre el sistema nervioso es neuropatico.
Para disminuir el dolor se puede apelar a cuatro recursos.
1) De acuerdo al tipo de dolor se pueden emplear almohadillas térmicas o packs frios. Esta fundado en que el impulso térmico viaja por las fibras mas rapidas al cerebro, superponiéndose y disminuyendo la señal de dolor.
2) Puede aplicar en la zona dolorida una crema antinflamatoria que active la circulación y calme el dolor.
3) Haga masajes suaves con cremas o aceites corporales.
4) Realice pequeños movimientos rotatorios para activar la circulación de la zona contracturada.
Fatiga
La Fatiga es una sensación de cansancio agobiante.
Con relación al Síndrome de Fatiga Crónica el cansancio no es solo físico, sino también mental, afectando a las funciones cognitivas por medio de confusiones, desorientaciones, menor capacidad de concentración y perdidas de memoria temporal.
El cansancio experimentado en el Síndrome de Fatiga Crónica puede combinar agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general, inestabilidad cefálica y somnolencia.
Es abrumadoramente extenuante y reduce el nivel de actividad posible en 50% o más.
El sueño no reparador y el insomnio condicionan la fatiga de excitación y la poca cantidad de oxigeno que llega al cerebro y a los tejidos incrementando la fatiga de baja oxigenación
Los pacientes experimentan rápida fatiga muscular y carecen de resistencia. Estos síntomas sugieren una fisiopatología que implica la activación del sistema inmune, canalopatía con estrés oxidativo y toxicidad relacionada con el óxido nítrico y la intolerancia ortostática. En el Síndrome de Fatiga Crónica, el tiempo de recuperación post esfuerzo es inusualmente largo, generalmente dura un día o más. Por ello el ejercicio puede estar contraindicado y provocar una recaída.
Consultado sobre el tema, el Dr. Pablo Beretta propone estadificar el Síndrome de Fatiga Crónica en tres estadios:
1) Cansancio y/o dolor que tras un esfuerzo solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. (Formas de comienzo)
2) Cansancio y/ dolor que con las tareas habituales solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. . (El más frecuente)
3) Cansancio y /o dolor que no revierten independientes del reposo. (El más grave)
• Es recomendable para todos los estadios realizar movimientos sin fuerza.
• El empleo de movimientos de fuerza está contraindicada.
• El movimiento genera energía y la fuerza aumenta el agotamiento.
• Los ejercicios deberán ser siempre secuenciados (Divididos en secciones.
• Reemplazar una caminata de 30 minutos por periodos de 10 intercalando descansos de 5 minutos).
• En el estadio 1 se puede practicar natación.
• En el estadio 2 se pueden hacer movimientos en el agua, la natación estaría contraindicada en el estadio 3.
• Está contraindicado correr, se gasta energía y produce un estrés osteoarticular
• En el estadio 3 se puede practicar eutonia, masajes muy suaves con aceites corporales, no aplicar masajes descontracturantes
• Se debe aprender a respirar bien
• El movimiento debe acompañarse con la oxigenación de los músculos.
Deterioro cognitivo.
El deterioro cognitivo está relacionado principalmente al Síndrome de Fatiga Crónica.
Para diagnosticarlo debe hacerse un test neurocognitivo y puede mejorarse con terapias de rehabilitación cognitiva específicas.
La fatiga compromete los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando el estado cognitivo está peor, empeora el estado físico.
Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información.
Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes, observándose un metabolismo reducido.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, la función de la serotonina y otros neurotransmisores son anormales. Las pruebas cognitivas tienen resultados normales en el Síndrome de Fatiga Crónica, pero para una misma función, son más las áreas del cerebro que tienen que activarse para compensar el esfuerzo realizado.
Intolerancia ortostatica.
La intolerancia ortostática, es la incapacidad de tolerar actividades sostenidas en posición vertical, puede asociarse con el agotamiento abrumador, la debilidad, y la necesidad de descansar en posición horizontal.
Neurotransmisores
En las personas con Fibromialgia, las cantidades de neurotransmisores, usualmente se encuentran en distintas proporciones, a las de las personas sanas.
Las diferencias más importantes son la menor proporción en la existencia de serotonina, diferente cantidad de dopamina, cortisol, sustancia P y adrenalina que en las cantidades usuales.
La función de la primera de ellas es aumentar la inmunidad, producir una sensación de felicidad y bloquear el dolor.
La sustancia P, deriva su nombre de Pain, dolor en ingles, se encuentra en proporciones que triplican la cantidad existente en otras personas.
Por último la adrenalina, presente en nuestro cuerpo en momentos de estrés, acciona excitando sus terminales nerviosas, que envían un mensaje de dolor al cerebro.
Las diferencias en las cantidades de los neurotransmisores coexisten con el aumento de candidiasis, (un tipo de hongo normal en el organismo pero que si prolifera excesivamente se convierte en patológico), la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico. Entre de los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, no se habla de un grupo homogéneo sino que se da por hecho que hay subgrupos de enfermos, según se desarrolla en cada uno la enfermedad.
¿Que podemos hacer para mejorarnos?.
Informarnos sobre la enfermedad y los recursos que nos ayudan a modificar sus efectos y cumplir con los tratamientos necesarios.
¿Existe una medicación adecuada?.
De acuerdo a cada paciente, su doctor podrá recetarle su medicamento o una combinación de ellos que bloquearan su dolor y podrán compensarlo.
Esta enfermedad produce un gran estrés, originando pérdidas en nuestras reservas, carencias de determinados minerales y vitaminas y una mayor oxidación.
Seguramente su doctor podrá recetarle además una dieta adecuada, antioxidantes o suplementos dietarios adecuados a su caso en particular.
Tratamientos
Tratamiento Médico:
Su doctor le recetara medicamentos destinados a bloquear el dolor y complementara su descompensación. Complementara su alimentación con suplementos dietarios y antioxidantes.
Tratamiento Físico
• Trabaje con su cuerpo. Ayúdese a mejorar. Los masajes y movimientos suaves indicados a su caso, pueden ayudarlo a combatir la rigidez muscular.
• Practicar ejercicios respiratorios le ayudaran a aumentar el flujo de oxigeno en su sangre.
• Practique técnicas de relajación.
• Su gimnasia debe estar compuesta por ejercicios que no sean de alto impacto, ni de gran fuerza. Su cuerpo le advertirá seguramente de cuales no son los más favorables.
• La razón es que estos movimientos que usted va a practicar, evitaran la rigidez, flexibilizaran sus músculos reforzaran, su inmunidad, mejoraran su circulación sanguínea y linfática.
• No se preocupe si al comienzo, puede practicar su rutina solo unos pocos minutos diarios. Empezar su práctica con 3 a 5 minutos día por medio, es un logro que podrá incrementar paulatinamente.
Tratamiento psicológico.
La invisibilidad de nuestra enfermedad, los periodos de bienestar alternados con recaídas, el descreimiento generalizado, los deseos de recuperar nuestra calidad de vida anterior, hacen difícil su aceptación por nuestro entorno y aun por nosotros mismos.
Es recomendable sin embargo, aprender a aceptar la enfermedad e informar a quien nos rodean con un mensaje sereno y claro.
Aceptar que estamos enfermos, pese a la periodicidad de nuestros síntomas y a los periodos de bienestar, trae consigo la conciencia de cumplir con nuestros tratamientos para mejorar nuestros síntomas, evitar los hábitos que nos perjudican y cambiar nuestras conductas contraproducentes.
Dentro de lo posible, va a beneficiarnos aprender a autoadministrar la energía Psíquica y física que nuestra enfermedad nos disminuye y a gerenciar nuestro estrés.
La terapia psicológica recomendada es la cognitiva-conductual.
Terapia neuro-cognitiva
Se realiza previamente un test neurocognitivo para apreciar cuales son los puntos sobre los que deberemos trabajar, recuperando nuestros procesos de pensamiento, comprensión, concentracion y memoria
Terapia cognitiva- conductual
Consiste en el aprendizaje de nuevas costumbres y conocimientos que emplearemos para administrar nuestras conductas, evitando aquellas que pueden agravar nuestros síntomas y poniendo especial énfasis en las que pueden favorecer nuestro bienestar.
Para ello debemos conocer y valorar el impacto e influencia de nuestras decisiones y sus consecuencias en la evolución de nuestros Síndromes.
Debemos adquirir nuevas capacidades sociales y hábitos más saludables
Terapias alternativas.
Las distintas terapias alternativas pueden ser un elemento que sume relajación, bienestar y alivio.
Cada paciente encontrara el suyo, de acuerdo a sus propias características personales.
Administre sus Síndromes.
• Es importante para su recuperación compensar todos los estímulos que puedan desestabilizarlo.
• Acepte a sus enfermedades, aprenda sobre ellas, investigue, reflexione.
• Cuide sus relaciones
• Recuerde que emplear constante de su fuerza, gastar excesivamente su energía, exponerse a situaciones que liberan excesos constantes de adrenalina, rememorar persistentemente a un pasado doloroso y encender su ira son buenas actitudes para iniciar un conflicto, pero agravaran acentuadamente sus síntomas.
• Es recomendable aconsejarle que administre su calma, reflexión, pausa, inteligencia.
• Escuche con aprecio el mensaje de su cuerpo, confie en su buen criterio y crea en ellos.
• Aprenda a observarse.
• Establezca serenamente los nuevos hábitos que usted debe cumplir para su recuperación y cumpla con sus rutinas con disciplina.
• Elija a su médico cuidadosamente. Pídale informaciones sobre su enfermedad y tratamientos. Compruebe que se mantenga actualizado, lo escuche y converse con usted con amabilidad y que le indique un tratamiento multidisciplinario adecuado a su organismo.
• Invite a un familiar o amigo que pueda ayudarle a hacer preguntas y entender las respuestas.
• Asegúrese de obtener los resultados de cualquier examen o análisis médico que le hagan.
• Asegúrese de mantener y llevar al médico una lista de todos los remedios que toma.
• Si es su caso, trate y controle otras enfermedades que puedan coexistir en usted.
• Encuentre el delicado equilibrio entre sus costumbres y los cuidados necesarios que deberá implementar.
• Haga las cosas de a una por vez y recuerde que usted posee simultáneamente mas adrenalina y menos energía. Sus pensamientos van a correr mas rápido que lo que le permita por su resistencia física. Haga que su agenda refleje sus recursos físicos y no lo que a usted le gustaría que sucediera. Recuerde limitar el exceso de actividades.
• Intente descansar en posición horizontal, diez minutos cada dos horas, con un almohadón debajo de sus rodillas.
• Tenga presente que tiene una cantidad limitada de energía para administrar y reponerla le costara mucho más tiempo que a otras personas.
• Cuando se sienta cansado, evite tomar bebidas energizantes o forzar su actividad. Tomar pequeños descansos, con serenidad, lo recuperaran más rápidamente.
• Tiene Fibromialgia y tendrá días malos, pero con su colaboración vendrán muchos días, muy buenos. Usted podrá valorar cada día de bienestar más plena y felizmente, que quienes viven su buena salud, como una rutina.
• Administre su estrés. Observe si usted se siente muy excitado e intente serenarse. Controle sus emociones.
• Si experimenta temores y pensamientos negativos aprenda a desechar malos recuerdos y pensamientos dramáticos. Lo ayudara a disminuir su estrés.
• Para lograrlo, es importante mantener la esperanza en que usted puede mejorar y será capaz de resolver sus inconvenientes.
• Valore cada pequeño logro que realice. Construya su estima. Quiérase como es.
• Cada tanto, mire hacia atrás y reconozca sus progresos y la voluntad que pone en cumplir sus tratamientos para recuperarse.
• Tiene por delante un trabajo extra y un gran temple que lo ayudaran a mejorar.
• Una gran cantidad de personas con síndrome sensitivo disfuncional, son más creativos, solidarios, pueden percibir un mayor número de detalles, tienen gran sensibilidad y sentido artístico. Valore los aspectos positivos de su individualidad.
• No se entretenga en analizar repetidamente su pasado ni en planear controlar su futuro. Siéntase en su presente con una mirada esperanzada y positiva
• Aliméntese sanamente.
• Intente disminuir el consumo de alimentos con conservantes, grasas, estimulantes, alcohol, cigarrillos.
• Evite todo lo posible los hidratos de carbono, especialmente azucares refinados y harinas blancas.
• Si le resulta posible reduzca el consumo de sal.
• Consulte con su nutricionista si en su caso sería beneficioso adoptar una dieta alcalina o sumarle suplementos vitamínicos y antioxidantes adecuados.
• Recuerde que las enfermedades causan un gran desgaste en su organismo.
• Hable claramente con su familia y amigos, sobre las características de nuestras enfermedades.
• Es necesario que emplee un mensaje claro y ayudar a los demás a que comprendan lo que experimentamos.
• Los rigores climáticos y los estímulos fuertes nos afectan. Cuídese de ellos.
• Infórmese sobre las causas, que pueden provocar sus recaídas en su caso en particular.
• Aprenda a modificar las relaciones que lo estresen. Si no puede lograrlo, evite situaciones que puedan tener sobre usted, un efecto negativo. Estará limitando posibles recaídas.
• Elija a los mejores recursos a que apelar según sus necesidades: tapones para oídos, abrigo, una cajita de bebida con minerales, masajeador, almohadilla térmica, un pack helado, crema para facilitar su circulación.
• Si tiene dificultades para dormir, a partir de las 19 hs, evite mirar tv, usar su computadora, y todas las situaciones que puedan sobreestimularlo.
• Pruebe desconectar los aparatos electrónicos en su dormitorio.
• Cumpla con una disciplina horaria, para que el sueño lo encuentre preparado para recibirlo.
• Si no puede dormir, al menos descanse relajadamente para que su cuerpo se recupere.
• Aprender a diferenciar la felicidad del éxito, lo ayudara a evitar conductas obsesivas. Diversifique sus tareas dentro de lo posible.
• Incluya en su programación tiempo para sus hobbies, terapia ocupacional, artesanías o esparcimiento.
• Dentro de sus posibilidades, salga a pasear.
• Transcurra momentos agradables.
• Usted no puede elegir sentir dolor y cansancio, pero puede elegir no sufrir.
• Aprenderá que también puede continuar con su vida social, cuando el dolor es leve.
• Dentro de sus límites, viva su vida los más amable y distendidamente posible. Lo ayudara a mejorar, conocer y valorar su propio ritmo y velocidad y adaptarse a su energía disponible.
• Usted no se enfermo, ni cambio sus rutinas deliberadamente.
• No se sienta culpable, ni disminuya su autoestima.
• Probablemente mientras aprende a recuperarse, el periodo transcurrido con su síndrome sea un valioso tiempo de aprendizaje y autodescubrimiento.
• Conozca a otras personas con sus enfermedades.
• Asista a reuniones de pacientes. Se sentirá comprendido y relajado entre sus pares y menos solo. Lo ayudaran a escuchar, escucharse, familiarizarse y no autorecluirse.
• Sera un gran alivio para usted y podrá aprender recursos de otras personas en su misma situación.
• Aprenda a diferenciar los síntomas de la Fibromialgia, de los del Síndrome de Fatiga Crónica y de a cuerdo a ello, podrá seleccionar sus recursos para aliviarse.
• Si lo que siente es fatiga y quiere descansar, hágalo.
• Si siente dolor, puede acudir a diferentes medicinas y recursos mecánicos para aliviarlo.
• En un caso el movimiento será beneficioso, en el otro el descanso post esfuerzo, será necesario y reparador. Por esa razón, es necesario aprender a conocernos y escuchar a nuestro cuerpo.
• Tome con humor nuestros pequeños inconvenientes.
• Predispóngase a que hoy puede ser un día en que pueda disfrutar buenos momentos y sorprenderse con situaciones agradables e inesperadas.
• Planee sus días de actividad excesiva, alternándolos con días de descanso.
• Recuerde para ello que su fatiga llegara después de realizar esfuerzos.
• No se automedique.
• Si siente que la medicación que está tomando es excesiva o contraproducente, consúltelo con su médico y si su problema persiste, no dude en consultar a un segundo profesional.
• Si su Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica afectan severamente su funcionalidad, puede gestionar su certificado de discapacidad ante el Servicio Nacional de Rehabilitación.
Sus beneficios principales serán:
• Derechos a obtener asientos en transportes públicos y evitar formarse en filas en bancos y comercios.
• Obtención de sus medicamentos y tratamientos sin costo, a través de su obra social.
• Pases libres de transporte terrestre; tren, micros y subterráneos.
• Inclusión en programas de autoempleo y microemprendimientos del ministerio de trabajo.
• Libre estacionamiento.
con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Blanca Mesistrano.
Asociación Fibroamérica
Esta publicación nació el 12 de mayo de 2010, en el día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Está pensada para informar y orientar a pacientes del síndrome sensitivo disfuncional con fin de mejorar la administración de sus enfermedades, facilitar el desempeño de su vida diaria y contribuir a la comprensión de los síntomas y procesos de sus Síndromes.
Agradecemos su generosa colaboración a los Dres Andrea López Mato y Pablo Beretta por su gentil asesoramiento a la autora de la presente guía.
Usted tiene Fibromialgia y probablemente, otra enfermedad invisible que a veces lo acompaña: el Síndrome de Fatiga Crónica.
Es conveniente, que aprenda sobre ellas, para poder administrar su recuperación.
La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son dos enfermedades disfuncionales del Sistema Nervioso Central, que constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional, afectando al Sistema Nervioso Autónomo, en más del 3% de la población. Más del 90% de los afectados son mujeres y puede encontrarse presente en personas de distintas edades.
Si bien no se descubrió hasta el momento, un remedio que las cure por completo, existen medicamentos que pueden bloquear el dolor, mejorar la fatiga y aumentar la sensación de bienestar.
Pueden realizarse numerosos análisis que señalan indicios de su descompensación y orientar hacia la realización de tratamientos que podrán compensar sus síndromes mejorando mucho sus síntomas y permitiéndole retomar una mejor calidad de vida.
¿La Fibromialgia y EL Síndrome de Fatiga
Crónica son enfermedades?
Ambas son síndromes o conjuntos de síntomas y constituyen el Síndrome Sensitivo Disfuncional.
Son enfermedades neuroinmunes, neuroinmunoendocrinas, crónicas, multisistemicas y afectan a diversos órganos y sistemas corporales.
Nuestras enfermedades a simple vista son invisibles, como muchas otras, aunque usted se vea bien y los resultados de sus análisis convencionales sean buenos, pero el dolor y otros indicadores ya puede ya puede hacerse visibles en resonancias magnéticas y otros estudios complementarios.
La falta de actualización y de divulgación general, contribuyen al desconocimiento generalizado.
¿Como se diagnostican?.
Tradicionalmente, la Fibromialgia se diagnostica en base a 18 puntos sensibles que existen en nuestro cuerpo. Si con una presión suave Ud. siente dolor en 11 de ellos, durante seis meses o más y descarta por medio de análisis rutinarios otras enfermedades, su médico tradicionalmente podrá diagnosticar Fibromialgia y frecuentemente con ella, el Síndrome de Fatiga Crónica.
Nuevos avances en investigaciones determinaron estudios que pueden revelar otros indicios, registrándose la alteración en sus neurotransmisores, neurohormonas, sistema inmune y endocrino.
Algunas de las pruebas son:
• Escaneos de cerebro SPECT y SPECT de xenón, prueban la disminución del flujo sanguíneo, presente en el ochenta por ciento de pacientes.
• Resonancia Magnética de cerebro. Se emplea para revelar anomalías por medio de edemas o desmielizaciones.
• Tractografias que permiten ver alteraciones de fibras nerviosas intracerebrales.
• Exploraciones de cerebro con PET puede señalar una disminución del metabolismo neuronal.
• Exámenes neuropsicológicos que identifican y precisan la disfunción cognitiva
• Mapeos de cerebro que revelan la actividad eléctrica cerebral
• Marcadores biológicos que comprueban la alteración inmunológica como causa o consecuencia de los síntomas.
• Pruebas del sistema inmune que revelan alteraciones similares de algunas enfermedades infecciosas secuelares.
• Tasas de sedimentación globular que indican que el cuerpo esta afectado por algún proceso organico.
• Pruebas de alteración de insulina y tolerancia a la glucosa ya que muchas veces las oscilaciones de la ntrada de glucosa al musculo y al cerebro son parte de la enfermedad.
• Examen de mesa basculante ( TILT Test) que demuestran si existen desregulaciones del sistema nervioso autonomo.
• Pruebas de estrés químico.
• Análisis de neurotransmisores y neurohormonas que demuestran si hay presencia de alteraciones ansiosas depresivas o de distres primarias o secundarias a la enfermedad.
¿Como comienzan estos síndromes?.
La manifestación de la Fibromialgia se debe a causas tanto genéticas como ambientales.
Se descubrió que algunos genes al mutar pueden producir una descompensación del Sistema Nervioso Central e iniciar este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
El gen COMTLL afecta los niveles de endorfinas y los mecanismos de respuesta al dolor hallándose en una alta proporción de pacientes.
Recientemente se descubrió que mutaciones en el gen MEFV afectan a las vías inflamatorias responsables de síntomas de fiebre y dolores musculares se asocian en personas con Fibromialgia.
Un cambio hormonal, un virus, un accidente o un estrés fuerte y continuo pueden encender estos genes, descompensando al Sistema Nervioso Central e iniciando este conjunto de síntomas que son la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Durante la manifestación de la Fibromialgia se producen en nuestro cuerpo un cambio significativo en la cantidad de neurotransmisores y neurohormonas que afecta las proporciones de adrenalina, noradrenalinna, serotonina, dopamina substancia P y cortisol existentes en el cuerpo
Síntomas de Fibromialgia
o Dolores generalizados.
o Hipersensibilidad táctil, visual auditiva, térmica, barométrica, electromagnética, química.
o Adormecimiento, hormigueos.
o Dolores de cabeza.
o Concentración dificultosa.
o Pérdida temporal de memoria.
o Fatiga.
o Vértigo, mareos.
o Rigidez matinal.
o Piernas y manos, inquietas.
o Colon irritable.
o Cistitis no infecciosa.
o Insomnio.
o Fibroniebla.
o Calor, ardores.
Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica.
o Fatiga física y mental.
o Agotamiento y dolor post esfuerzo.
o Sueño no reparador.
o Dolores no generalizados.
o Confusión. Poca concentración y memoria.
o Inestabilidad temporoespacial.
o Dificultad para procesar la información y encontrar las palabras adecuadas para expresarse.
o Alteraciones perceptuales y sensoriales.
o Desorientación temporoespacial.
o Sensibilidad auditiva y visual.
o Sensación de debilidad.
o Sueño pobre y no reparador.
o Poca estabilidad térmica.
o Frecuencia urinaria.
o Sensación de fiebre.
o Taquicardias.
o Dolor de garganta, nódulos sensibles y dolorosos.
o Extremidades sensibles al frio o calor.
o Sensación de gripe.
o Intolerancia al estrés.
o Síndrome de colon irritable.
o Poca tolerancia a permanecer en posición vertical sentados o de pie.
o Nauseas.
o Mareos, vértigo.
Manifestación de sus síntomas
Nuestro listado no significa necesariamente que usted deba experimentar todos los síntomas mencionados.
Puede tener algunos y pueden manifestarse, desaparecer, incrementarse o disminuir según sus crisis.
Su aparición es variable.
Recuerde por favor que la manifestación de sus síntomas no es constante ni va a sentirlos de igual manera.
Es importante que usted recuerde que quienes compartimos nuestros síndromes vamos a atravesar distintos periodos.
Estas apariciones se denominan crisis o recaídas de intensidad y duración variable.
Mejorar su Síndrome puede significar prolongar la separación entre sus crisis, acortar su duración y reducir la intensidad de sus síntomas.
Siempre tenga presente en sus recaídas, que estas son temporales y que con descanso, información y una correcta administración de sus síntomas, pronto pasaran.
Síntomas principales: Dolor, Fatiga, Deterioro
Cognitivo, Intolerancia Ortostatica.
Mecanismo del dolor.
El dolor es una construcción del cerebro que interpreta estímulos. Cuando algunos de ellos son intensos resultan dolorosos.
El dolor es una señal que nos protege advirtiéndonos de un posible peligro disparando una señal de atención para alertarnos ante un estimulo ambiental.
Para ello se abren los canales iónicos en las sinapsis de las neuronas (espacio entre una neurona y otra) y dejan pasar un estimulo eléctrico, produciendo una señal de potenciales de acción que llega al cerebro a través de la medula espinal.
La transmisión se realiza mediante neurotransmisores liberados por terminales nerviosas.
El neurotransmisor principal de las fibras aferentes es el glutamato, permeable a los iones de sodio. Activando a los iones calcio los receptores se hacen más eficaces y el dolor aumenta.
Entonces si la intensidad y duración del estimulo son potentes, se libera la substancia P que significa pain, dolor en ingles y es la encargada de transmitir la sensación dolorosa.
Las fibras que conducen el dolor son de dos clases, de distinto grosor y velocidad a la que transmiten el estimulo y se activan por estimulación química, térmica o mecánica (presión).
Cuando la excitabilidad aumenta, los estímulos dolorosos producen una respuesta exagerada: la hiperalgesia; entonces sentimos mayor dolor del que provoco el estimulo.
Cuando se produce el fenómeno de hiperalgesia o aumento de la señal dolorosa, las terminales nerviosas no se activan únicamente en el momento de la lesión, sino también continúan perdurando en la misma sensación.
Las fibras más grandes que conducen el dolor, estimulan a las más delgadas que expanden la sensibilidad por una región más extensa, produciendo la alodinia.
Alodinia, es el dolor producido por un estímulo que normalmente no causa dolor.
Sucede como cuando sentimos que suave roce produce dolor.
Cuando el dolor se produce por un estimulo se llama nociceptivo, cuando se produce por una lesión sobre el sistema nervioso es neuropatico.
Para disminuir el dolor se puede apelar a cuatro recursos.
1) De acuerdo al tipo de dolor se pueden emplear almohadillas térmicas o packs frios. Esta fundado en que el impulso térmico viaja por las fibras mas rapidas al cerebro, superponiéndose y disminuyendo la señal de dolor.
2) Puede aplicar en la zona dolorida una crema antinflamatoria que active la circulación y calme el dolor.
3) Haga masajes suaves con cremas o aceites corporales.
4) Realice pequeños movimientos rotatorios para activar la circulación de la zona contracturada.
Fatiga
La Fatiga es una sensación de cansancio agobiante.
Con relación al Síndrome de Fatiga Crónica el cansancio no es solo físico, sino también mental, afectando a las funciones cognitivas por medio de confusiones, desorientaciones, menor capacidad de concentración y perdidas de memoria temporal.
El cansancio experimentado en el Síndrome de Fatiga Crónica puede combinar agotamiento, debilidad, pesadez, malestar general, inestabilidad cefálica y somnolencia.
Es abrumadoramente extenuante y reduce el nivel de actividad posible en 50% o más.
El sueño no reparador y el insomnio condicionan la fatiga de excitación y la poca cantidad de oxigeno que llega al cerebro y a los tejidos incrementando la fatiga de baja oxigenación
Los pacientes experimentan rápida fatiga muscular y carecen de resistencia. Estos síntomas sugieren una fisiopatología que implica la activación del sistema inmune, canalopatía con estrés oxidativo y toxicidad relacionada con el óxido nítrico y la intolerancia ortostática. En el Síndrome de Fatiga Crónica, el tiempo de recuperación post esfuerzo es inusualmente largo, generalmente dura un día o más. Por ello el ejercicio puede estar contraindicado y provocar una recaída.
Consultado sobre el tema, el Dr. Pablo Beretta propone estadificar el Síndrome de Fatiga Crónica en tres estadios:
1) Cansancio y/o dolor que tras un esfuerzo solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. (Formas de comienzo)
2) Cansancio y/ dolor que con las tareas habituales solo revierte con reposo más prolongado que lo habitual. . (El más frecuente)
3) Cansancio y /o dolor que no revierten independientes del reposo. (El más grave)
• Es recomendable para todos los estadios realizar movimientos sin fuerza.
• El empleo de movimientos de fuerza está contraindicada.
• El movimiento genera energía y la fuerza aumenta el agotamiento.
• Los ejercicios deberán ser siempre secuenciados (Divididos en secciones.
• Reemplazar una caminata de 30 minutos por periodos de 10 intercalando descansos de 5 minutos).
• En el estadio 1 se puede practicar natación.
• En el estadio 2 se pueden hacer movimientos en el agua, la natación estaría contraindicada en el estadio 3.
• Está contraindicado correr, se gasta energía y produce un estrés osteoarticular
• En el estadio 3 se puede practicar eutonia, masajes muy suaves con aceites corporales, no aplicar masajes descontracturantes
• Se debe aprender a respirar bien
• El movimiento debe acompañarse con la oxigenación de los músculos.
Deterioro cognitivo.
El deterioro cognitivo está relacionado principalmente al Síndrome de Fatiga Crónica.
Para diagnosticarlo debe hacerse un test neurocognitivo y puede mejorarse con terapias de rehabilitación cognitiva específicas.
La fatiga compromete los sistemas autonómicos e inflamatorios y su relación con el equilibrio regulador del cerebro.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, cuando el estado cognitivo está peor, empeora el estado físico.
Las anormalidades que existen son la memoria visual, la función psicomotriz, la concentración y el procesamiento de la información.
Los estudios dinámicos muestran una reducción de sangre en el cerebro, en la parte lateral frontal, en la mediana temporal, en la base del cerebro y en otras partes, observándose un metabolismo reducido.
En el Síndrome de Fatiga Crónica, la función de la serotonina y otros neurotransmisores son anormales. Las pruebas cognitivas tienen resultados normales en el Síndrome de Fatiga Crónica, pero para una misma función, son más las áreas del cerebro que tienen que activarse para compensar el esfuerzo realizado.
Intolerancia ortostatica.
La intolerancia ortostática, es la incapacidad de tolerar actividades sostenidas en posición vertical, puede asociarse con el agotamiento abrumador, la debilidad, y la necesidad de descansar en posición horizontal.
Neurotransmisores
En las personas con Fibromialgia, las cantidades de neurotransmisores, usualmente se encuentran en distintas proporciones, a las de las personas sanas.
Las diferencias más importantes son la menor proporción en la existencia de serotonina, diferente cantidad de dopamina, cortisol, sustancia P y adrenalina que en las cantidades usuales.
La función de la primera de ellas es aumentar la inmunidad, producir una sensación de felicidad y bloquear el dolor.
La sustancia P, deriva su nombre de Pain, dolor en ingles, se encuentra en proporciones que triplican la cantidad existente en otras personas.
Por último la adrenalina, presente en nuestro cuerpo en momentos de estrés, acciona excitando sus terminales nerviosas, que envían un mensaje de dolor al cerebro.
Las diferencias en las cantidades de los neurotransmisores coexisten con el aumento de candidiasis, (un tipo de hongo normal en el organismo pero que si prolifera excesivamente se convierte en patológico), la baja oxigenación de las células, la alteración en las mitocondrias, la alteración del óxido nítrico. Entre de los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica, no se habla de un grupo homogéneo sino que se da por hecho que hay subgrupos de enfermos, según se desarrolla en cada uno la enfermedad.
¿Que podemos hacer para mejorarnos?.
Informarnos sobre la enfermedad y los recursos que nos ayudan a modificar sus efectos y cumplir con los tratamientos necesarios.
¿Existe una medicación adecuada?.
De acuerdo a cada paciente, su doctor podrá recetarle su medicamento o una combinación de ellos que bloquearan su dolor y podrán compensarlo.
Esta enfermedad produce un gran estrés, originando pérdidas en nuestras reservas, carencias de determinados minerales y vitaminas y una mayor oxidación.
Seguramente su doctor podrá recetarle además una dieta adecuada, antioxidantes o suplementos dietarios adecuados a su caso en particular.
Tratamientos
Tratamiento Médico:
Su doctor le recetara medicamentos destinados a bloquear el dolor y complementara su descompensación. Complementara su alimentación con suplementos dietarios y antioxidantes.
Tratamiento Físico
• Trabaje con su cuerpo. Ayúdese a mejorar. Los masajes y movimientos suaves indicados a su caso, pueden ayudarlo a combatir la rigidez muscular.
• Practicar ejercicios respiratorios le ayudaran a aumentar el flujo de oxigeno en su sangre.
• Practique técnicas de relajación.
• Su gimnasia debe estar compuesta por ejercicios que no sean de alto impacto, ni de gran fuerza. Su cuerpo le advertirá seguramente de cuales no son los más favorables.
• La razón es que estos movimientos que usted va a practicar, evitaran la rigidez, flexibilizaran sus músculos reforzaran, su inmunidad, mejoraran su circulación sanguínea y linfática.
• No se preocupe si al comienzo, puede practicar su rutina solo unos pocos minutos diarios. Empezar su práctica con 3 a 5 minutos día por medio, es un logro que podrá incrementar paulatinamente.
Tratamiento psicológico.
La invisibilidad de nuestra enfermedad, los periodos de bienestar alternados con recaídas, el descreimiento generalizado, los deseos de recuperar nuestra calidad de vida anterior, hacen difícil su aceptación por nuestro entorno y aun por nosotros mismos.
Es recomendable sin embargo, aprender a aceptar la enfermedad e informar a quien nos rodean con un mensaje sereno y claro.
Aceptar que estamos enfermos, pese a la periodicidad de nuestros síntomas y a los periodos de bienestar, trae consigo la conciencia de cumplir con nuestros tratamientos para mejorar nuestros síntomas, evitar los hábitos que nos perjudican y cambiar nuestras conductas contraproducentes.
Dentro de lo posible, va a beneficiarnos aprender a autoadministrar la energía Psíquica y física que nuestra enfermedad nos disminuye y a gerenciar nuestro estrés.
La terapia psicológica recomendada es la cognitiva-conductual.
Terapia neuro-cognitiva
Se realiza previamente un test neurocognitivo para apreciar cuales son los puntos sobre los que deberemos trabajar, recuperando nuestros procesos de pensamiento, comprensión, concentracion y memoria
Terapia cognitiva- conductual
Consiste en el aprendizaje de nuevas costumbres y conocimientos que emplearemos para administrar nuestras conductas, evitando aquellas que pueden agravar nuestros síntomas y poniendo especial énfasis en las que pueden favorecer nuestro bienestar.
Para ello debemos conocer y valorar el impacto e influencia de nuestras decisiones y sus consecuencias en la evolución de nuestros Síndromes.
Debemos adquirir nuevas capacidades sociales y hábitos más saludables
Terapias alternativas.
Las distintas terapias alternativas pueden ser un elemento que sume relajación, bienestar y alivio.
Cada paciente encontrara el suyo, de acuerdo a sus propias características personales.
Administre sus Síndromes.
• Es importante para su recuperación compensar todos los estímulos que puedan desestabilizarlo.
• Acepte a sus enfermedades, aprenda sobre ellas, investigue, reflexione.
• Cuide sus relaciones
• Recuerde que emplear constante de su fuerza, gastar excesivamente su energía, exponerse a situaciones que liberan excesos constantes de adrenalina, rememorar persistentemente a un pasado doloroso y encender su ira son buenas actitudes para iniciar un conflicto, pero agravaran acentuadamente sus síntomas.
• Es recomendable aconsejarle que administre su calma, reflexión, pausa, inteligencia.
• Escuche con aprecio el mensaje de su cuerpo, confie en su buen criterio y crea en ellos.
• Aprenda a observarse.
• Establezca serenamente los nuevos hábitos que usted debe cumplir para su recuperación y cumpla con sus rutinas con disciplina.
• Elija a su médico cuidadosamente. Pídale informaciones sobre su enfermedad y tratamientos. Compruebe que se mantenga actualizado, lo escuche y converse con usted con amabilidad y que le indique un tratamiento multidisciplinario adecuado a su organismo.
• Invite a un familiar o amigo que pueda ayudarle a hacer preguntas y entender las respuestas.
• Asegúrese de obtener los resultados de cualquier examen o análisis médico que le hagan.
• Asegúrese de mantener y llevar al médico una lista de todos los remedios que toma.
• Si es su caso, trate y controle otras enfermedades que puedan coexistir en usted.
• Encuentre el delicado equilibrio entre sus costumbres y los cuidados necesarios que deberá implementar.
• Haga las cosas de a una por vez y recuerde que usted posee simultáneamente mas adrenalina y menos energía. Sus pensamientos van a correr mas rápido que lo que le permita por su resistencia física. Haga que su agenda refleje sus recursos físicos y no lo que a usted le gustaría que sucediera. Recuerde limitar el exceso de actividades.
• Intente descansar en posición horizontal, diez minutos cada dos horas, con un almohadón debajo de sus rodillas.
• Tenga presente que tiene una cantidad limitada de energía para administrar y reponerla le costara mucho más tiempo que a otras personas.
• Cuando se sienta cansado, evite tomar bebidas energizantes o forzar su actividad. Tomar pequeños descansos, con serenidad, lo recuperaran más rápidamente.
• Tiene Fibromialgia y tendrá días malos, pero con su colaboración vendrán muchos días, muy buenos. Usted podrá valorar cada día de bienestar más plena y felizmente, que quienes viven su buena salud, como una rutina.
• Administre su estrés. Observe si usted se siente muy excitado e intente serenarse. Controle sus emociones.
• Si experimenta temores y pensamientos negativos aprenda a desechar malos recuerdos y pensamientos dramáticos. Lo ayudara a disminuir su estrés.
• Para lograrlo, es importante mantener la esperanza en que usted puede mejorar y será capaz de resolver sus inconvenientes.
• Valore cada pequeño logro que realice. Construya su estima. Quiérase como es.
• Cada tanto, mire hacia atrás y reconozca sus progresos y la voluntad que pone en cumplir sus tratamientos para recuperarse.
• Tiene por delante un trabajo extra y un gran temple que lo ayudaran a mejorar.
• Una gran cantidad de personas con síndrome sensitivo disfuncional, son más creativos, solidarios, pueden percibir un mayor número de detalles, tienen gran sensibilidad y sentido artístico. Valore los aspectos positivos de su individualidad.
• No se entretenga en analizar repetidamente su pasado ni en planear controlar su futuro. Siéntase en su presente con una mirada esperanzada y positiva
• Aliméntese sanamente.
• Intente disminuir el consumo de alimentos con conservantes, grasas, estimulantes, alcohol, cigarrillos.
• Evite todo lo posible los hidratos de carbono, especialmente azucares refinados y harinas blancas.
• Si le resulta posible reduzca el consumo de sal.
• Consulte con su nutricionista si en su caso sería beneficioso adoptar una dieta alcalina o sumarle suplementos vitamínicos y antioxidantes adecuados.
• Recuerde que las enfermedades causan un gran desgaste en su organismo.
• Hable claramente con su familia y amigos, sobre las características de nuestras enfermedades.
• Es necesario que emplee un mensaje claro y ayudar a los demás a que comprendan lo que experimentamos.
• Los rigores climáticos y los estímulos fuertes nos afectan. Cuídese de ellos.
• Infórmese sobre las causas, que pueden provocar sus recaídas en su caso en particular.
• Aprenda a modificar las relaciones que lo estresen. Si no puede lograrlo, evite situaciones que puedan tener sobre usted, un efecto negativo. Estará limitando posibles recaídas.
• Elija a los mejores recursos a que apelar según sus necesidades: tapones para oídos, abrigo, una cajita de bebida con minerales, masajeador, almohadilla térmica, un pack helado, crema para facilitar su circulación.
• Si tiene dificultades para dormir, a partir de las 19 hs, evite mirar tv, usar su computadora, y todas las situaciones que puedan sobreestimularlo.
• Pruebe desconectar los aparatos electrónicos en su dormitorio.
• Cumpla con una disciplina horaria, para que el sueño lo encuentre preparado para recibirlo.
• Si no puede dormir, al menos descanse relajadamente para que su cuerpo se recupere.
• Aprender a diferenciar la felicidad del éxito, lo ayudara a evitar conductas obsesivas. Diversifique sus tareas dentro de lo posible.
• Incluya en su programación tiempo para sus hobbies, terapia ocupacional, artesanías o esparcimiento.
• Dentro de sus posibilidades, salga a pasear.
• Transcurra momentos agradables.
• Usted no puede elegir sentir dolor y cansancio, pero puede elegir no sufrir.
• Aprenderá que también puede continuar con su vida social, cuando el dolor es leve.
• Dentro de sus límites, viva su vida los más amable y distendidamente posible. Lo ayudara a mejorar, conocer y valorar su propio ritmo y velocidad y adaptarse a su energía disponible.
• Usted no se enfermo, ni cambio sus rutinas deliberadamente.
• No se sienta culpable, ni disminuya su autoestima.
• Probablemente mientras aprende a recuperarse, el periodo transcurrido con su síndrome sea un valioso tiempo de aprendizaje y autodescubrimiento.
• Conozca a otras personas con sus enfermedades.
• Asista a reuniones de pacientes. Se sentirá comprendido y relajado entre sus pares y menos solo. Lo ayudaran a escuchar, escucharse, familiarizarse y no autorecluirse.
• Sera un gran alivio para usted y podrá aprender recursos de otras personas en su misma situación.
• Aprenda a diferenciar los síntomas de la Fibromialgia, de los del Síndrome de Fatiga Crónica y de a cuerdo a ello, podrá seleccionar sus recursos para aliviarse.
• Si lo que siente es fatiga y quiere descansar, hágalo.
• Si siente dolor, puede acudir a diferentes medicinas y recursos mecánicos para aliviarlo.
• En un caso el movimiento será beneficioso, en el otro el descanso post esfuerzo, será necesario y reparador. Por esa razón, es necesario aprender a conocernos y escuchar a nuestro cuerpo.
• Tome con humor nuestros pequeños inconvenientes.
• Predispóngase a que hoy puede ser un día en que pueda disfrutar buenos momentos y sorprenderse con situaciones agradables e inesperadas.
• Planee sus días de actividad excesiva, alternándolos con días de descanso.
• Recuerde para ello que su fatiga llegara después de realizar esfuerzos.
• No se automedique.
• Si siente que la medicación que está tomando es excesiva o contraproducente, consúltelo con su médico y si su problema persiste, no dude en consultar a un segundo profesional.
• Si su Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica afectan severamente su funcionalidad, puede gestionar su certificado de discapacidad ante el Servicio Nacional de Rehabilitación.
Sus beneficios principales serán:
• Derechos a obtener asientos en transportes públicos y evitar formarse en filas en bancos y comercios.
• Obtención de sus medicamentos y tratamientos sin costo, a través de su obra social.
• Pases libres de transporte terrestre; tren, micros y subterráneos.
• Inclusión en programas de autoempleo y microemprendimientos del ministerio de trabajo.
• Libre estacionamiento.
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