domingo, 19 de junio de 2011

Como me perciben los demás


Daniel BilodeauHace varios días que he estado tratando de escribir este artículo, pero he tenido una semana con mucho dolor en manos y brazos, y lo he ido postergando y postergando, y solo lograba escribir notas sueltas.  Pero hoy decidí terminarlo a pesar del dolor.
A través de la página de facebook o del blog, siempre recibo comentarios sobre lo enérgica que parezco y la fuerza que aparentemente proyecto. Y muchas personas me preguntan cuál es mi fórmula o que tratamiento tomo para estar así.
No quisiera que pensaran que quizás no estoy tan enferma como otras personas que sufren de FM o que mis malestares son mucho menores. Al igual que el resto, tengo todos los síntomas físicos que se pueden tener, como dijo mi primer reumatólogo... “soy como un libro de texto”.  Tengo una fibromialgia severa (18 de 18 puntos de dolor), además tengo una espondilo-artropatía sumamente dolorosa y para rematar sufro de divertículos, así que mi ingesta de medicamentos se debe mantener forzosamente al mínimo (una vez un gastroenterólogo me dijo, que todo me lo debía curar con Tylenol, porque no podía tomar nada mas fuerte). Casi podría decirse que tengo las cualidades de un faquir, porque aguanto dolor permanentemente y casi sin remedio (aunque no creo que aguante acostarme en una cama de clavos).  Solo recurro a medicamentos cuando tengo crisis muy severas.
En cuanto a los síntomas mentales, les puedo decir que actualmente, gracias a Dios, mi cerebro parece estar funcionando a casi toda su capacidad (ocasionalmente tengo algunos episodios de amnesia, pero no son muy relevantes); sin embargo, yo atribuyo mi buena función cerebral al hecho de que mis niveles de estrés son mínimos, ya que desde hace dos años y medio, estoy pensionada por el Seguro Social de mi país, y al reducir mi estrés laboral, pude recobrarme (casi después de un año de dejar de laborar), de una crisis cognitiva tan severa, que me diagnosticaron Surmenage (también conocida como la enfermedad del jefe), que es básicamente un colapso intelectual.  Entiendo perfectamente como muchos se sienten cuando tienenproblemas cognitivos, sobre todo cuando han sido personas reconocidas por su inteligencia y aptitud mental, y de repente empiezan a tener la memoria de un mosquito o la concentración de un gusano, y pierden por completo la capacidad de hacer varias cosas a la vez.  El estrés en general (a veces el laboral mas que otros), es el detonante máximo para los problemas cognitivos, y la sensación de ineptitud puede llegar a ser tan terrible, que uno siento que nunca va a mejorar.
Yo nunca fui una persona que quisiera compartir mi malestar con los demás, porque porque no quería cargar a otros con mis problemas o sentía que ante ciertas personas, esto me haría ver vulnerable.  Por lo tanto, yo siempre he sido la persona a quien otros acuden con sus problemas o buscando consejo, sin saber que muchas veces soy yo quien necesita un pañito de lagrimas.  Pero con el tiempo, mi familia y mis amigos han aprendido sobre mi enfermedad y lo que yo necesito de ellos para poder participar de las experiencias de grupo de manera que sea agradable para mi.  Agradezco a Dios porque me quieren, me ayudan, me atienden, y se preocupan por mi bienestar y eso hace mi vida mucho mejor.
A parte de todo esto, me atrevo a decir que también tengo una voluntad de hierro, un excelente sentido del humor y muy buen carácter; todo esto fortalece mi alma y me ayuda a sobrellevar mi situación.  Yo siempre estoy sonreída, aunque el dolor me esté consumiendo por dentro; bromeo y me río tantas veces al día, que nadie podría creer lo que siento; además hablo todo el día como un loro. Esto hace difícil que la gente a veces pueda creer que realmente estoy enferma o pueda entender esta enfermedad que tengo. Para que yo esté achicopalada, mi nivel de dolor tiene que estar en el tope de mi escala (un 10), entonces si que me van a ver calladita y prácticamente ni me muevo, no salgo de la casa o de la cama, y pocas personas me ven en este estado. El resto del tiempo, hago lo que tengo que hacer, aunque mi nivel de dolor pueda estar en un 6,7 u 8, y para quienes me rodean, me veo perfectamente normal, sana y fuerte, pero ustedes y yo sabemos que en el fondo no es así.
No existe fórmula mágica, todos tenemos mejores días y otros mas duros, y cada persona siente la fibromialgia de forma diferente, y puede determinar que le ayuda y que le perjudica.  Lo que significa que la fórmula es individual o específica para cada persona.  Solo tienes que encontrar la tuya, pero mientras te puedo decir como hago yo algunas cosas:
  • Hay que aprender a encarar cada día de manera positiva, tratar de mantener la fortaleza y si todo eso falla, yo me echo a la cama.  A veces todo lo que nuestro cuerpo necesita esreposo.  Se que esta no es una solución para quienes trabajan, pero en la medida de lo posible hay que hacer un alto y tomar un descanso varias veces al día, para contrarrestar el cansancio y mantener la cordura a pesar del dolor.
  • Hay que aprender a escuchar nuestro cuerpo, y resolver aquello que nos molesta.  Como un ejemplo, les puedo decir que yo ya no lograba trabajar sentada en el escritorio (en mi casa cuando estoy en internet o escribiendo), porque después de un rato no aguanto el dolor en la espalda y el brazo derecho se me afecta mucho por la posición sostenida para manejar el mouse; también se me duermen las piernas, los pies y hasta las nalgas, y el dolor en el cuello es insoportable. Sentarme en el escritorio se ha convertido casi en una tortura china; así que buscando soluciones, encontré que estaba mucho mas cómoda, sentada en la cama, con suficientes almohadas para sostener la espalda completamente y hasta puedo apoyar la nunca de rato en rato. Coloco un almohadón a mi derecha para que me sirva como mouse pad, de esta forma, tengo el brazo derecho a una altura cómoda, que requiere el mínimo de movimiento, en una posición confortable y menos dolorosa.
  • Me encanta la computadora, me encanta estar en internet, escribir en mis blogs, leer noticias, intercambiar emails, pero hay días que debemos decir “hoy no”, porque estoy muy mal y solo lograré ponerme peor.  Por mas que algo me guste, debo aprender a reconocer cuando no estoy bien, aceptarlo, y actuar de acuerdo a ello.  Como dice el dicho: “Es mejor prevenir que lamentar”.  Evita aquello que sabes que te puede empeorar, déjalo para después o pídele a alguien mas que lo haga por ti si es posible; el mundo no se va acabar porque hoy no hagas tal cosa.  A menos que tengas niños pequeños, procura pensar en 
    TI, PRIMERO

     Por Mylene

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